onsdag 30 december 2015

Dags att arkivera ytterligare ett år

Tiden går snabbt när en har roligt påstås det.

Det här året måste ha varit oerhört roligt...

2015 var året då vi fattade ett av de svårare besluten vi fattat, det om vilket skola Henry kommer att börja på om ett par år. Listan med fördelar är milslång. Listan med nackdelar består av en punkt.

  • Det är aplångt till Hässleholm

Nästan dagligen funderar jag över denna punkt, gör vi rätt som väljer att låta vårt barn kuska runt på de skånska vägarna i ur och skur? Hjärnan säger att vi utan tvekan gör helt rätt, hjärtat drar åt två håll. Hur vi än gör är det Henry som får leva med konsekvenserna. Dock, vi vill att han ska få lära sig teckenspråk, vi vill att han ska ha pedagoger som vet vad det handlar om, vi vill att han ska gå i en liten klass, vi vill att han ska få vänner han kan identifiera sig med, vi vill att han ska få en ljudmiljö som gör att utbildningen blir tillgänglig. Vi vill allt detta och det kan vi inte få på hemmaplan.

2015 var året då Henrys språkutveckling sköt iväg riktigt ordentligt. Talutveckligen är fantastisk tycker jag men även mer och mer tecken kommer in i språket, vi är långt ifrån att forma meningar på teckenspråk men teckenspråket finns alltid närvarande. Varje dag. Speciellt hos Henry.

Storasyster har börjat förskoleklass och är på god väg att knäcka läskoden, Henry kommer att knäcka den under 2016, det är jag övertygad om. För någon månad satt storasyster och jag på soffan och försökte ta oss igenom Max nalle, Henry satt bredvid men deltog inte aktivt. Vi kom till ordet vovve och bokstaverade oss igenom ordet:


Storasyster kämpade och kämpade utan att få ihop ljudningarna. Från Henry kommer "vovve!"
Handalfabetet är för övrigt räddningen för storasyster. Tecknet tillsammans med ljudningen gör att hon kopplar ihop den skriva bokstaven. Jag kan bokstavera långa ord för henne som hon sedan skriver på ett papper så nog är läsningen på god väg.

2015 var året då jag åter igen fajtades med Försäkringskassan om den eviga följetongen vårdbidrag. Förvaltningsrätten gav mig rätt men Försäkringskassan har överklagat till Kammarrätten. Någon gång i januari eller februari får jag reda på om Kammarrätten beviljar prövningstillstånd. Tiden får utvisa hur länge jag orkar bråka.

2015 var året då jag inte bara tänkt på Henrys framtid utan även reflekterat över den resa han och övriga familjen redan gjort. Jag är bra på att leva i nuet men en gnutta reflektion och retrospektion gör nuet skapare och och framtiden lite mindre skrämmande.

2015 var året då minstingen fyllde fyra år. År kantade av glädje, sorg, frustration, ilska, lärdomar, fördomar och erfarenheter men framför allt av kärlek. År som varit utvecklande och utmanande, frustrerande och skrämmande. 

Vad kommer 2016 att bjuda på? (förutom en långresa med hela familjen)











lördag 14 november 2015

Restaurangen

Igår hade Henry ingen funktionsnedsättning.

Igår hade Henry ett funktionshinder.

Igår hade Henry ett handikapp.

Vi bestämde oss för att gå ut och äta middag tillsammans med några vänner igårkväll. Restaurangen vi valde ska snart stänga och vi ville passa på att ta del av den fantastiska maten en sista gång. Vi var inte de enda som tänkte så. Kul för krögaren men inte lika kul för Henry.

Ljudmiljön var vidrig.

Henry hade roligt men det märktes på honom att det var jobbigt. Så fort det började bli stimmigt la jag till tecken när vi pratade med varandra för att underlätta. Han kommunicerade dock till synes obehindrat med sin kompis, han kunde höra oss (hur det nu gick till. Mycket avläsning kan jag tänka mig) och han deltog. Halvväg genom hans huvudrätt kroknade han helt. Jag tecknade till honom och frågade om han ville ta av sitt CI och sin hörapparat. Han nickade jakande, kröp upp jämte mig och slocknade direkt.

Vi har tidigare sett hur ljudutmattad han kan bli, det händer inte ofta men det händer. Henry är otroligt kommunikativ, han har ett mycket bra tal och det märks inte på honom att han hör dåligt. Givetvis är detta väldigt positivt men samtidigt ligger det honom lite i fatet. Folk glömmer av att han inte hör som alla andra, de tänker inte på att ljudmiljön kanske kan behöva anpassas eller att sättet att kommunicera behöver vara lite annorlunda. Jag tror till och med det finns de som tycker att hela hörselgrejen är lite överdriven.

Igår var första gången någon utanför familjen sett hur energin bara sögs ifrån honom.

"Vi borde verkligen lära oss teckenspråk"

Jag är så glad för att de ser vad Henry behöver. Det är inte ofta det behövs men ibland BEHÖVER han verkligen teckenspråk. Jag vet att det det rent praktiskt är otroligt mycket begärt av våra vänner att de ska lära sig ett nytt språk, och till på köpet ett nytt språk som faktiskt just nu bara behövs ibland.

Men, det finns en vilja och det finns en förståelse. Det räcker långt.




tisdag 10 november 2015

Logik

Jag: Varför sitter du med armbågarna på bordet Henry?

Henry: För att Lukas på dagis som också är fyra år säger att lådan med skoskydd faktiskt får stå på bänken som barnen sitter på, därför sitter jag med armbågarna på bordet.

Ja, vad säger man till den logiken?!




tisdag 3 november 2015

Födelsedag






Den här människan.

 Som ger mig så mycket, som lär mig ännu mer. Som utmanar mig, får mig att utvecklas.

Som jag älskar ovillkorligt och för alltid.

Den människan fyller fyra år idag.

Grattis älskade Henry!




fredag 30 oktober 2015

TUFF

Ännu en veckas TUFF-utbildning är till ända och vi har officiellt kommit halvvägs in i våra 240 timmar. Jag känner en otrolig glädje men samtidigt en lika otrolig frustration. Glädje över att få möjligheten att få lära mig detta fantastiska språk. Teckenspråk. Att upptäcka att jag förstår mer än jag tidigare förstått, att jag kan titta på program som Profilerna och förstå sammanhanget och en hel drös tecken.

Samtidigt frustration över att jag inte kan mer, att jag har svårt att själv producera något vettigt. Jag känner en enorm frustration (och stress) över att vi nu är halvvägs. När mina 240 timmar är slut har jag totalt pluggat teckenspråk under 10 veckor. 10 veckor är på tok för lite för att kunna lära ett nytt språk.

Varför kan inte vi som vill kunna få obegränsat med timmar? Så många familjer väljer att inte utnyttja sin rätt till TUFF-timmar, nog skulle dessa timmar kunna användas av dem som vill?


söndag 25 oktober 2015

Chilla

-Mamma, chilla ner lite.

Säger han den där som alldeles snart fyller fyra år. Han den där som är så otroligt rolig, smart och gosig. Han den där som helt plötsligt börjat prata om killeksaker och tjejleksaker (storasyster flikar in och säger Henry, det finns faktiskt inte killeksaker och tjejleksaker, bara leksaker. Heja storasyster tänker jag och säger precis, så är det.) men ändå väljer den lilarosa ballongen med Masha på marknaden. Han den där som går på kalas till sina kompisar utan föräldrarna i släptåg.

Han den där som börjar bli medveten om sin hörsel. Han den där som gärna går undan och leker själv när ljudet blir för jobbigt. Han den där som högt och ljudligt säger Ni pratar för högt, det gör faktiskt ont i öronen. Han den där som längtar halvt ihjäl sig till teckenspråksveckan (som inleds imorgon).

Han den där som säger prata högre mamma! när jag tecknar utan att använda rösten. Han den där som svarar jag älskar dig också mamma när jag tecknar att jag älskar honom.

Han den där som älskar att sjunga och spela.

Han den där som är döv. Eller hörselskadad. Eller CI-hörande. Eller hör med CI. Eller vad han nu är.

Henry.






torsdag 8 oktober 2015

Tolk i vatten

Sådär.

Tolkoskulden tappad.

Det höll dock på att inte hända överhuvudtaget på grund av en liiiten planeringsmiss från min sida. Kom till jobbet igår, tittade i min kalender och tänker varför i hela friden har jag skrivit in tolkbokningen idag, det är ju inte förrän imorgon! Undrar om jag bokat fel datum eller bara skrivit fel...Samtal till tolkcentralen (TC) och jomenvisst hade jag bokat fel dag. Good one, headly! som min käre make skulle säga. Bokade om till nästa vecka istället och la även in en bokning till dagen efter. Dock med reservationen att det vore högst osannolikt om vi faktiskt fick en tolk.

Några timmar senare kom sms'et. "Tyvärr kan vi inte ebjuda en tolk till morgondagens aktivitet." Jaja, inte helt oväntat. Meddelade maken att det var han och Henry som fick tappa tolkoskulden istället för Henry och jag.

Idag strax efter lunch kom ett annat sms (åh vad jag älskar en landstingsverksamhet man kan skicka sms till!). "Vi har fått ett återbud. Önskar ni tolkning?"

Strax innan utsatt tid mötte vi tolken vid simhallen. Jag berättade att det var Henrys första gång med tolk (förutom den gången bästa tolkkusinen hängde med på babysim, det är preskriberat i Henrys medvetande) och att jag inte alls visste hur han skulle ta det. Att han får in en del ljud via CI't i CI-kådisen men att det är stor skillnad jämfört med hur han vanligtvis hör och att han nog hade haft stor glädje av att även få input via teckenspråk.

Hur gick det då? Förutom att storasyster inte var så imponerad av att jag mest tittade på Henrys simning och inte hennes gick det faktiskt över förväntan. Henry tittade mycket på tolken och han verkade gilla kombinationen av tal och teckenspråk. Tolken visste inte riktigt hur hen skulle placera sig i vattnet för att det skulle fungera bäst men Henrn verkade hänga med på vad tolken tecknade. Det kändes som att han gillade att få bekräftat genom teckenspråk vad han precis hört.

Imorgon ringer jag TC och bokar in tolk i vatten för resten av terminen.






fredag 2 oktober 2015

Förvaltningsrätten säger sitt

Så kom då domen som jag väntat på så länge.

Förra sommaren fick vi beslut om förnyat vårdbidrag gällande Henry, precis i samband med att Kammarrätten givit oss en högre nivå än vad Försäkringskassan tyckte att vi skulle ha. Det förnyade vårdbidraget var på en lägre nivå trots att våra och Henrys förutsättningar inte ändrats.

Sedan detta beslut har ett helt år gått. Först fick vi be Försäkringskassan att ompröva sitt beslut och tiden gick. Efter det fick vi överklaga beslutet till Förvaltningsrätten. Sedan skulle Försäkringskassan få säga sitt och slutligen kom så domen, åtta månader efter det att jag skickade vår överklagan.

Förvaltningsrätten väljer att gå på vår linje och ger oss en högre nivå än vad Försäkringskassan vill! Nu ska det gå två månader till innan domen kan vinna laga kraft. Under dessa två månader kan Försäkringskassan ansöka om prövningstillstånd hos Kammarrätten. Säger Kammarrätten nej till att bevilja prövningstillstånd vinner domen laga kraft och jag har vunnit den här omgången också. Beviljar Kammarrätten prövningstillstånd forsätter soppan.

Nu väntar vi.


fredag 18 september 2015

Tolk bokad

Idag har jag för första gången kontaktat tolkcentralen i Skåne för att boka tolk till Henry. Lite märklig känsla men det är lika bra att han vänjer sig vid att använda tolk vid vissa tillfällen.

Satt i simhallen igår kväll och observerade Henry jämte sina hörande simskolekompisar. I poolen använder han sin CI-kådis som är gjord av ett ganska tjockt silikonhölje med tunnar silikon där processorns mikrofoner sitter och är utan hörapparat. Hans riktningshörsel är därmed obefintlig och hans CI-hörsel är sämre än normalt på grund av höljet som sitter i vägen. Det syntes tydligt på honom att han inte riktigt hängde med i instruktionerna utan förlitade sig mycket på att kolla vad de andra barnen gjorde och så gjorde han likadant.

Simlärarna är väldigt duktiga på att vara i hans närhet och se till att han hänger med men jag känner att det inte riktigt räcker. Jag har länge funderat på att boka tolk men inte riktigt fått tummen ur. Inte förrän nu, när jag kan se ett tydligt behov.

Den mycket trevliga damen på tolkcentralen undrade om han var teckenspråkig. Han är långt ifrån teckenspråkig men vi kom ända fram till att han ska ha teckenspråkstolk snarare än TSS (tecken som stöd. Används mer av exempelvis vuxendöva). En duktig tolk kan lätt anpassa nivån på språket för att passa brukaren så det bör inte vara något problem.

Det viktigaste med den här tolkningen kommer att vara om tolken vill vara med i poolen eller inte. Jag har bett om att tolken finns med i vattnet men det är upp till den enskilda tolken att göra detta. Dock tänker jag att det kan vara lite väl mycket för en liten nästanfyraåring att hålla reda på tolk och simlärare samtidigt som han ska göra alla övningar.

Spännande ska det iallafall bli. Om tre veckor vet vi hur det gick!

fredag 4 september 2015

Inre tillfredsställelse och glädje

Jag lämnar det pampiga huset i St Lars företagspark och känner en otrolig inre glädje. En glädje som börjar någonstans i magtrakten och liksom sprider sig genom hela kroppen. Hundra års lidande och ångest sitter i väggarna där i huset men jag lämnar med lätta steg och ett leende på läpparna.

Tillfredsställelsen och glädjen i att få lära ett nytt språk är enorm. Känslan av att kunna forma tecken med mina händer, ställa en fråga med hjälp av mina ögonbryn. Att kunna avläsa och förstå en berättelse. Att kunna skratta åt ett skämt som inte framförs på ett av de språk jag behärskar. Jag har en lång väg kvar att vandra men efter idag känner jag att jag har kommit en bit på vägen.

Om en månad är det dags för nästa tillfälle. Som så många gånger tidigare är jag tacksam och glad att jag bor på en plats i världen där detta erbjuds mig. Medan min omvärld står i brand, i en värld där oskyldiga barn drunknar i ett hav långt borta, sitter jag i ett rum på ett gammalt mentalsjukhus och är tacksam och känner en djup och äkta glädje.



torsdag 3 september 2015

Nyhetstecken

Nu finns vårt lilla brev till politikerna i Region Skåne på svtPlay

Coolt.

 



måndag 31 augusti 2015

Tankar från ett litet barn

"Mamma, när jag fyller fyra år kommer jag inte behöva CI och hörapparat mer"

Han håller upp fyra fingrar och tittar på mig.

"Eller hur är det så mamma?"


Så kom då de första verbaliserade funderingarna från honom. Jag har väntat på första gången men ändå var jag inte helt redo. Han var inte ledsen på något sätt utan det var bara mer ett konstaterande att han minsann inte skulle behöva sina hjälpmedel mer.

Efter en någon sekunds betänketid berättade jag att han alltid kommer att behöva sitt CI och sin hörapparat för att kunna höra. Hur häftigt det är att han kan höra TVn direkt in i örat och att det minsann inte är många andra barn som kan göra det. Att han kan ett annat språk och kan prata med händerna.

"Jaha" sa han och fortsatte äta sin smörgås med "hälften choklad och hälften honung mamma, det är godast"

Det må vara första gången han reflekterar över att han är annorlunda jämfört med många andra barn men det kommer definitivt inte vara den sista. Hans frågor och funderingar kommer att bli djupare och mer komplexa. Allt vi kan göra är att bemöta hans funderingar med genomtänkta och positiva resonemang, och jobba på att skapa en stark och trygg liten individ.



tisdag 11 augusti 2015

Öppet brev till landstingspolitikerna i Skåne

Idag har jag skickat iväg detta lilla brev till väl utvalda landstingspolitiker i Region Skåne


Öppet brev till politikerna i Region Skåne

Våra barn är döva eller hörselskadade. De hör med hjälp av ett cochleaimplantat (CI) som är en mycket avancerad hörapparat. Ett CI består av två delar, ett implantat placerat snett uppåt och bakom örat under huden och som har långa silikonelektroder som är införda i hörselsnäckan, samt en yttre processor som ser ut som en riktigt stor hörapparat. Processorn fångar upp ljud som förs upp till en spole som med hjälp av en magnet sitter fast mot det inopererade implantatet. Processorn omvandlar ljudvågorna till elektriska impulser som skickas in via implantatet till hörselsnäckan och vidare genom hörselnerven till hjärnans hörselcentrum. Dessa impulser tolkas av hjärnan och personen hör. Hörseln kommer aldrig att vara lika bra som en fullt hörandes hörsel är, det är en teknisk hörsel som kräver att omgivningen är anpassad. Det krävs också mycket jobb för att hjärnan ska lära sig att tolka de impulser som skickas från implantatet. Detta händer inte av sig själv utan det krävs mycket av individen och dess omgivning.

Du som folkvald politiker förstår säkert att denna processor innehåller massor av teknik som gör denna process möjlig.

Du som folkvald politiker har säkert också en modern telefon, kanske uppgraderar du den varje år eller varje gång det kommer en ny modell. Eller så kanske du behåller den i tio år.

Eller nä, det gör du nog inte va?

Vet du vad?

Våra barn som tillhör Region Skåne, får använda sina processorer i ungefär tio år innan de uppgraderas till en ny modern processor. Har de otur får de vänta ännu längre. Våra barn, som haft oturen att födas i Skåne därför att deras föräldrar av olika anledningar valt att bo i Skåne, får gå runt och försöka uppfatta sin omvärld med teknik som är tio år gammal. Med denna gamla teknik ska de lära för livet. De ska utbilda sig och skaffa arbete för att kunna bli duktiga skattebetalare.

Barnen i Stockholm och Uppsala ska också bli duktiga skattebetalare. Dessa barn har dock mycket bättre förutsättningar eftersom deras landsting erbjuder uppgraderingar efter ungefär fem år. Ungefär med samma tidsintervall som CI-företagen släpper nya processorer på marknaden.
Enligt statistik från intresseorganisationen Barnplantorna har 197 barn under 18 år fått ett eller två CI’n inopererade vid CI-teamet i Lund fram till januari 2015 (i denna siffra ingår även barn från Blekinge och Kronoberg). 250 vuxna har också fått ett eller två CI’n. Enligt information från CI-teamet i Lund har teamet möjlighet göra 10-15 uppgraderingar per år med den budget de har i dagsläget!!

Att erbjuda ett barn cochleaimplantat är ett livslångt åtagande från landstingets sida. Det är inte bara att operera in ett implantat och sedan skicka hem barnet. Det är du som folkvald politiker som har möjligheten att påverka detta.

Vet du vad det skulle kosta att uppgradera processorerna med fem års intervall? Enligt överläkare Radi Jönsson från Sahlgrenska universitetssjukhuset skulle detta kosta 1.000 kronor per barn och månad. För ett landsting är det småpengar!

Snälla, snälla ge det fantastiska CI-teamet i Lund mer pengar så att våra barn kan få höra så bra de bara kan.

Snälla, snälla låt barnen slippa använda teknik som är lika gammal som den första smarta telefonen.


Hälsningar från 27 föräldrar till barn med cochleaimplantat i Region Skåne.

--------------------------------------------------------------------

Nu får vi väl se om någon av dem åtminstone behagar svara.

måndag 3 augusti 2015

Göteborgsbesök

Igår var det premiär för Henry och storasyster på Liseberg. Vi hade inte en aning om hur det skulle gå och vad Henry skulle tycka om allt ljud men våra farhågor kom på skam. Både han och syrran älskade stället!

Jag gick in som ledsagare till Henry, eftersom vi visste inte hur han skulle reagera och hur mycket hjälp han skulle behöva. Det kändes onekligen lite märkligt att gå runt med ett ljusblått band med en ledsagarsymbol på. 

Det visade sig ganska snabbt att det inte var ett helt fel beslut, så fort det blev lite mer folk i parken blev ljudnivån allt högre och vi behövde hjälpa, tolka och förtydliga. Han hade svårt (om inte omöjligt) att höra diverse instruktioner som kom via högtalare. I kön till Farfars Bilar var ljudnivån ganska vidrig så både hörapparat och CI stängdes av och så tecknade vi istället. Eller rättare sagt, jag tecknade och han pratade. Funkade kanon!

Både maken och jag konstaterade att nog är det skönt att kunna teckna lite. Vi kan se på Henry att det hjälper honom att tolka det han hör när han har stöd av tecken och säkerligen måste det vara skönt för honom att inte helt förlita sig på auditorisk input.

Två trötta och mycket nöjda barn lämnade Liseberg framåt kvällningen med två ganska trötta föräldrar i släptåg. Väntade gjorde god middag hos morbröderna och sedan däckade Henry ganska omgående.

Idag blev det CI-fri dag eftersom vi missat att få med en batterihållare....Henry fick förlita sig på hörapparaten endast och vi fick bekräftat att visst hör han med den men inte alls lika bra. I lugna miljöer gick det bra men på lekplatsen Plikta i Slottskogen var det åter igen teckenstöd som gällde. Massor av barn och massor av ljud och inte en chans för hörapparaten att mäkta med.

På väg hem tog han av sig hörapparaten och satte igång med att ställa en miljon frågor följt av "vad sa du?" Att teckna med en hand medan jag kör är mer än vad jag mäktar med och maken med spricka i revbenet kunde inte vända sig om och teckna till honom där han satt i baksätet och höll låda.

Han kallas inte "turbo tonsils" utan anledning. Utanför Varberg däckade han och tystnade. Ungefär samtidigt vaknade storasyster. Hon gör skäl för samma smeknamn som lillebror.






onsdag 24 juni 2015

Sånger och CI

Det sägs, iallafall för personer som fått CI i vuxen ålder, att musik är något som ett CI inte hanterar på bästa sätt. Något med komplexiteten i ljudbilden som de stackars elektroderna inte kan återge på ett realistiskt sätt. Forskarna jobbar med att hela tiden utveckla implantaten för att musikupplevelsen (bland annat) ska bli bättre.

För ett barn som haft ett eller två CI'n sedan tidig ålder kan jag tänka mig att det kanske fungerar lite annorlunda. Barnen har oftast inte upplevt akustiskt ljud utan deras hörselcentra i hjärnan är vana vid att det ljud som genereras av CI't är det normala.

Henry gillar musik, han delar gärna i sångstunderna på förskolan och det händer att han ger konserter på hemmaplan. Idag satt storasyster vid matbordet och nynnade olika sånger. Henry satte klassikerna Bä bä vita lamm, En sockerbagare, Blinka lilla stjärna och Old MacDonald utan problem. Jag antar att för honom låter dessa precis som de ska, kul att han inte behöver texten för att kunna identifiera vilken sång syrran sjöng (båda två är mer eller mindre tondöva...)

lördag 20 juni 2015

Ofrivillig tystnad

I torsdag vaknade jag med en ganska öm hals och en redig whiskyröst. Efter en dag på kontoret och sedan sex timmar i bilen hem från Hamburg med en väldigt trevlig kollega var halsen inte piggare. Lägg sedan till en midsommarafton med musik, skratt, massor av prat och lite alkohol så landar vi i en röst som är obefintlig. Sedan ungefär lunchtid idag har jag stängt av rösten helt och hållet och är beroende av andra sätt att kommunicera. Jag är så sjukt glad för att jag kan använda åtminstone lite teckenspråk. Barnen och maken är de enda mottagarna, övriga personer får jag kommunicera med via tolk eller med papperochpennametoden.

Efter bara en halv dag märker jag att jag drar mig undan, jag sitter tillsammans med de andra men jag deltar inte. Jag kan inte; jag hör men kan inte förmedla mig. 

Jag upplever Henrys verklighet men tvärt emot. Utan hjälpmedel kan han förmedla sig genom tal men han kan inte höra det. Han har mottagare men kan själv inte ta emot informationen. 

Utan teckenspråket hade jag varit än mer isolerad och utanför än vad jag är nu. Jag hade fått förlita mig helt på papperochpennametoden. 

Utan teckenspråk hade det här även varit Henrys verklighet.


onsdag 10 juni 2015

Nya perspektiv

Jag satt igår kväll och tittade på del tre av SVTs serie Nya perspektiv. Att titta på teckenspråkiga TV-program är inte bara intressant innehållsmässigt utan även ett tillfällen att öva avläsning. Jag förstår mer och mer men oftast inte tillräckligt för att förstå sammanhanget. Vissa personer är lättare än andra att avläsa så de förstår jag lite bättre.

Som inledning till avsnittet visades en film från The British Sign Language Broadcasting Trust som heter The End. Filmen är en slags "mockumentary" där en påhittad händelse presenteras som ett dokumentärt inslag. En ny behandling har tagits fram som botar dövhet, och allt eftersom minskar antalet döva i välden. Till slut finns det endast en döv man kvar, en man som inte kan kommunicera med omvärlden eftersom teckenspråket dött ut i takt med att döva antingen fått behandlingen eller dött.

Den här filmen väcker tankar.

Jag tänker att den reaktion och de tankar som skapas hos individen som ser filmen är helt beroende på vilket perspektiv hen har. En hörande person reagerar antagligen på ett sätt medan en teckenspråkig på ett helt annat.

Min reaktion, och den är helt min egen, och mina tankar kring det hela går ungefär så här:

OM det fanns en behandlingsmetod som till 100 procent, och helt utan biverkningar, kunde återskapa ett skadat eller förlorat sinne, må det vara syn, smak, känsel, doft, balans eller hörsel, så hade jag inte tvekat. OM Henry kunde äta ett piller och sedan haft lika bra hörsel som han har syn och OM han som person inte ändrades det minsta på grund av detta skulle jag välja behandlingen.

Varför?

För mig, som hörande helt utan anknytning till dövkulturen, är en hörselskada en medicinsk åkomma. Min släkt och min omgivning är talspråkig. Hela mitt liv, och min familjs liv sker med talad kommunikation. Henry är inte född in i en dövkultur bara för att han är född med ett sinne som inte fungerar som hans andra sinnen. Hade jag och min familj varit en del av dövkulturen, kanske själva varit döva och teckenspråkiga, ja då hade scenariot varit helt annorlunda. Då hade hörselstatusen inte längre varit en medicinsk fråga utan dövheten hade varit en del av hans kulturella identitet, då hade han varit en del av en språklig minoritet där hans hörsel inte hade setts som en funktionsnedsättning utan snarare kanske mer som en tillgång.

Det hela beror helt på vilket perspektiv individen har.

Jag vill inte ända på Henry, han är helt och hållet perfekt precis som han är. Hans hörselstatus är viktig för den påverkar honom men hans hörsel är inte VEM han är, hans hörsel definierar inte HONOM.


torsdag 4 juni 2015

Kattungen


 



Vet inte riktigt hur jag ska formulera det här inlägget eller om jag ens ska skriva det. Jag vill poängtera att jag inte tar mig tolkningsföreträde för någon utan detta är endast mina egna och personliga reflektioner kring ett fenomen som indirekt berör mig.

Inom det svenska Dövsamhället pågår just nu en kamp, en kamp som gäller rätten till teckenspråk för de barn och de familjer som behöver teckenspråk, som använder teckenspråk och vars identitet är djupt sammanlänkad med teckenspråket. Kampen gäller flytten av förskolan Kattungen i Örebro, en kommunal förskola som riktar sig till teckenspråkiga barn; döva barn, hörselskadade barn, koda (kids of deaf adults. Som vuxna blir dessa koda till coda, children of deaf adults) eller barn som av annan anledning än hörselstatus använder teckenspråk. Denna förskola ligger i dagsläget i närheten av den statliga Brigittaskolan, som drivs av Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM, och barnen får genom läget en naturlig mötesplats mellan åldrarna och mellan generationer.

Örebro kommun vill nu flytta Kattungen och integrera verksamheten med hörande barn som inte har någon som helst teckenspråkskunskap– säkerligen har tjänstemännen som beslutat detta en mängd olika skäl för detta beslut. Frågan är om dessa beslut är fattade av personer med någon form av dövmedvetenhet. Jag tror, eller är tämligen säker på, att personerna som fattat detta beslut inte kan något om dövkultur.

Eftersom ca 90-95% av alla döva barn föds av hörande föräldrar ser språkinlärningen helt annorlunda ut för dessa barn än för de barn som föds i familjer där alla har samma gemensamma språk, oavsett om detta sker med tal eller teckenspråk. Därför är institutioner som förskola och skola oerhört viktiga i språkinlärningen, speciellt för döva barn.

I och med det fantastiska hörselhjälpmedlet cochleaimplantat kan hörseln i mångt och mycket återskapas. Märk väl, en döv person med CI blir aldrig hörande på samma sätt som en hörande person är utan kommer alltid att vara hörselskadad, och helt döv utan sina hjälpmedel. Många familjer väljer bort teckenspråk och säkerligen finns det lika många skäl till detta som det finns familjer. Många personer, inom och utanför CI-teamen, är väldigt pro-tal vilket är förståeligt. Det krävs mycket arbete för att ett CI ska fungera optimalt och detta arbete innebär att prata prata prata. Det finns personer som hävdar att teckenspråket är skadligt för talutvecklingen trots att forskning finns som visa att språk föder språk, oavsett hur det förmedlas (och nej, just nu tänker jag inte hänvisa till denna forskning). Det finns också personer inom professionen som anser att teckenspråk är viktigt. Personligen tycker jag att teckenspråk är viktigt. Jag vill inte att Henry ska vara helt teknikberoende för sin kommunikation, jag vill att han ska kunna kommunicera när han vill – på hans villkor. Därför lär vi oss teckenspråk. Inte för att han behöver det för att kunna kommunicera nu, hans förstaspråk är talade språk, men för att han ska kunna välja senare.

Tillbaka till kampen för Kattungen. Upprördhet råder. Krafter mobiliseras. Jag hoppas innerligt att kommunalpolitikerna lyssnar på de som faktiskt har kunskap om hur det är att leva i en språklig minoritet, och hur viktigt detta språk är för de människor som använder det. Barnen är de som i slutändan blir lidande, de riskerar att marginaliseras och försvagas i en verksamhet som till största delen kommer att ske oralt.

onsdag 27 maj 2015

Händiga mamman

Har lyckats tillverka en alldeles egen ljudabsorbent - helt alldeles själv. Utan att be om assistans. Extremnöjd är ett understatement.

Lyckades få ihop en kilram - utan instruktioner. Hur i hela friden ska en kunna få ihop något sådan utan pedagogiska bilder (tänk IKEA)??!

Lyckades sedan, nästan iallafall, klippa till några stycken skumgummibitar som jag limmade (fail på limningen) fast på ramen. På baksidan av ramen fäste jag ytterligare några skumgummibitar medelst ett galet billigt lakan och en häftpistol. Metoden funkade halvbra så hammare fick också användas för att fästa lakanet.

Efter att halvhjärtat strykt tyget jag skulle använda (stryka är tråkigt) fäste jag detta med samma halvbraiga metod som för lakanet - fast på andra sidan ramen. Lyckades få till hyfsat snygga hörn utan att svära allt för mycket.

Nu står absorbenten på soffan och väntar bara på upphängning - detta kommer att ske vilket århundrade som helst.

Slut på händig rapport.






onsdag 13 maj 2015

Visuell teckenspråksträning

Facebook har begåvats med en alldeles ny grupp för diverse löst folk som vill träna och lära mer teckenspråk. Kunskapsnivån täcker hela spannet från rena nybörjare till proffs. Konceptet är enkelt; lägg ut en filmsnutt där du tecknar något och sedan får alla andra öva avläsning och komma med tips på förbättringar/förändringar/frågor.

Har man väl kommit över den hemska och något traumatiska upplevelsen av att se sig själv på stapplande teckenspråk försöka förmedla något är det hur kul som helst. Inte bara är det kul utan det är också ett väldans bra sätt att hålla de kunskaper som faktiskt satt sig vid liv och förhoppningsvis utvecklas lite på kuppen.

Komsikomsi om du känner dig manad och glöm för all del inte att fira teckenspråkets dag imorgon!




fredag 8 maj 2015

Skilda vägar

Det här med skola för Henry tar upp en hel del av min tankeverksamhet, tror att det beror på att hjärnan behöver vänja sig vid tanken på att han inte kommer att gå i skola hemmavid. Häromdagen, på väg för att hämta barnen på förskolan, slog det mig att Henry från och med hösten ska stå på egna ben. Storasyster börjar förskoleklass och Henry ska för första gången i sitt liv ha en vardag utan henne.

Nästa tanke som slog mig att från och med detta tillfälle börjar deras separata liv. En av dem kommer att gå i skolan hemma och bygga sitt sociala liv i och kring vår lilla stad. Den andre kommer inte att göra det.


torsdag 7 maj 2015

Morgonsnack

Jag ska till jobbet nu tecknar jag till Henry med rösten avstängd. Ska inte du äta frukost? svarar han med rösten. Jag äter på jobbet tecknar jag tillbaka. Du och Zoë och daddy ska äta frukost hemma och sen ska ni till förskolan. Ja, nickar han och säger med rösten att det ska bli kul att gå till dagis.

På kvällen sitter både maken och jag vid middagsbordet, middagen är avklarad och Henry har besökt hemlighuset. Daddy I'm finished!!!!! Maken och jag tittar på varandra och väntar med att svara. Jag är finished!!!! gastas det från badrummet. Mamma jag är färdig!!!!

Får man inte svar på ena språket kan man alltid testa det andra. I en viss situation funkar ena språket, i en annan det andra språket eller kanske det tredje språket. Tänk vilken ynnest att kunna välja språk efter humör eller dagsform. Jag vill inte ha mitt CI nu mamma. Ok, tecknar jag, då tecknar vi istället.


söndag 12 april 2015

Livet går sin gilla gång och jag befinner mig mitt i det.

Det är länge sedan jag skrev här. Livet knallar på, precis som det ska. Behovet av att skriva finns inte på samma sätt längre samtidigt som jag absolut inte vill göra ett avslut. Att sluta skriva är jag inte redo för, bloggen betyder otroligt mycket för mig. Först och främst som ett fantastiskt sätt att bearbeta vad i grunden var en omvälvande upplevelse, men även som ett dokument för att minnas. Det tar inte lång tid för en händelse att blekna, en känsla att falna. Beslutet att börja skriva var ett av de bästa beslut jag fattat. Att skriva har hjälpt mig oerhört, har skänkt tröst och glädje till andra och kan förhoppningsvis även i framtiden hjälpa och stötta. Mina ord påverkar människor, mina ord sprider förhoppningsvis lite kunskap och skapar medvetenhet kring en funktionsnedsättning som kan resultera i så mycket utanförskap och ensamhet för den enskilda individen om hen inte ges möjlighet till kommunikation på hens egna villkor.

Genom kunskap, genom att lyssna på andras erfarenheter och upplevelser, genom min egen erfarenhet, genom makens erfarenhet, genom magkänsla ger vi Henry en stabil grund. Han vet att han hör annorlunda än andra, han vet vad hans hjälpmedel gör för honom, han vågar prata, han vågar teckna. Vårt jobb är att göra honom trygg i sig själv, i sin funktionsnedsättning. Genom att ställa krav på honom, genom att ha samma förväntningar på honom som på hans syster ska vi försöka forma en stark individ som vågar ta för sig, som vågar kräva det han behöver för att vara delaktig. Som är stolt över den han är. Som aldrig ber om ursäkt för att han inte hör. Som aldrig ber om ursäkt för att han är han.

Den här bloggen är en del av ett stort och komplext och svårt och roligt pussel. Ett pussel som är stimulerande, spännande, frustrerande, ledsamt och oerhört glädjande. Ett pussel som läggs av, och för, den enkla anledningen att Henry ska få vara Henry.


torsdag 19 mars 2015

Hörselskadade barns skolsituation

Under de senaste dagarna har hörselskadade barns skolsituation lyfts i media. Det är utmärkt att frågan lyfts men ack så deprimerande att det behövs.

Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) har tillsammans med Hörselhabilitering Barn och Ungdom på Karolinska Universitetssjukhuset undersökt 63 skolor i Stockholm där det går barn med hörapparat. 80 procent av klassrummen har en akustik som är oacceptabel, 60 procent av den hörteknik som finns fungerar inte som den ska och 80 procent av alla eleverna har inte kontakt med kommunal hörselpedagog. För en del elever går det bra men för många är skolgången skit. På grund av teknik som inte fungerar och personal som inte förstår vad en hörselskada innebär för barns möjlighet till kunskapsinhämtning går det mycket mycket sämre för dessa barn än vad det behöver gå. Många av dessa barn får lägga massor av energi på att höra vilket gör att de inte orkar/kan/förmå att faktiskt lära.

De olika hörsel- och dövorganisationerna har nu skickat en skrivelse till Gustaf Fridolin (Mp) med en vad jag tycker enkel åtgärd:

Vårt krav är enkelt: Inrätta statligt finansierade, regionala resurscentra med ansvar för hörselskadade, döva och dövblinda elevers skolgång, oavsett vilken skolform eleverna går i. Hit ska både elever och föräldrar samt kommuner, lärare och annan skolpersonal kunna vända sig för att få det stöd som till stora delar saknas i dag. Varje resurscenter ska samla en gedigen kompetens för att kunna stödja denna målgrupp.

Hur sjutton ska jag som förälder kunna skicka mitt hörselskadade barn till den lokala skolan med gott samvete? Visst blir det nära till kompisar och lätt att ordna lekdejter på helger men vad fan! Ska jag låta Henry gå i en skola där han som barn har huvudansvar för att personal och de andra barnen använder den teknik som finns? Ska jag låta honom gå i en skola utan fungerande teknik, med dålig ljudmiljö? Ska jag låta honom gå i en skola där han får kämpa för att höra istället för att kunna lära? Ska jag låta honom gå i en skola som kommer att göra honom så vansinnigt trött och utmattad, där han är annorlunda och besvärlig? Ska jag som förälder ständigt behöva stånga mig blodig för att han ska ha tillgång till det han faktiskt har rätt till? Bråka med snåla kommuner? Vara besvärlig?

JAG VILL FAN INTE DET!!!!

Jag vill att Henry ska ha en bra skolgång, där han har möjlighet att lära för livet och inte bara överleva. Där han är i en miljö som är hörselanpassad, där all teknik finns och fungerar, där personalen är utbildade hörselpedagoger, där han får lära sig teckenspråk, där han får kompisar att identifiera sig med, där han kan bli trygg i sin identitet, där han får lära sig strategier, där han får lära sig att han inte är konstig och annorlunda. Där han helt enkelt får vara Henry.

Priset? Lång skolväg. Mellan två-tre timmar i en taxi, varje skoldag.

Jag tror att det är ett lågt pris för delaktighet.




tisdag 17 mars 2015

En dag i Lund

Jag la ut en status på Facebook för en liten stund sedan som ganska väl sammanfattar dagen:

Halvårskontroll hos CI-teamet i Lund och jag är så tacksam. Tacksam över att de finns, att de ser oss och att de lyssnar. Tacksam över att det går så bra för sonen, tacksam över att användandet av tsp uppmuntras. Helt enkelt tacksam. Fin känsla det där.

Storasyster var lagom imponerad imorse, ska ni äta frukost på McDonalds? Det är inte rättvist. Livet är inte alltid rättvist och som nästan sexåring är detta ett jobbigt koncept. Millimeterrättvisa bör råda enligt henne och att lillebror skulle få pannkakor till frukost medan hon fick nöja sig med förskolefrukost föll inte riktigt i god jord. Vi pratade lite om att vi behövde åka tidigt på morgonen, att de här besöken till Lund är något som Henry behöver göra lite då och då, att daddy och jag gör detta tillsammans men Henry och att vi vill att det ska vara en positiv och rolig upplevelse.

Efter pannkakorna var det dags att träffa audionom, ingenjör, logoped och läkare. Underbara människor som alla bryr sig om Henry, hur det går för honom och hur det går för oss. De tar sig tid att småprata lite i korridoren, de gläds med alla framsteg och de gör verkligen sitt bästa.

Fick höra att det äntligen börjar röra på sig lite gällande uppgradering av gamla processorer. Fortfarande finns det barn inom Region Skåne som har en processor som släpptes på marknaden 2005. Barn, som verkligen behöver den bästa teknologin för att kunna tillgodogöra sig ljud på bästa sätt, går runt med tio år gammal teknologi! Teknologi med tio år på nacken......Gammal teknologi när det finns nya moderna processorer tillgängliga. Processorer som tål fukt, som är mindre och lättare, som ger oändligt mycket bättre ljudåtergivning. Varför denna gamla teknik då? Politikerna som bestämmer hur pengarna inom Region Skåne ska fördelas ser inte längre framåt än operationen. De förstår inte att ett CI är ett livslångt åtagande, ett åtagande som kräver underhåll i form av nya processorer, som kräver regelbundna återbesök, som till och med kommer att kräva reimplantatoperationer vad det lider.

Jag blir så arg över att Henry och andra barn enligt Region Skåne ska behöva ha samma processor i runda slängar 8-10 år. Vem sjutton går runt med en mobil som är 10 år gammal? Hur många har en 10 år gammal TV? Ändå tycker politikerna att det är ok att gå runt med gammal teknologi i de hjälpmedel som hjälper dig att höra, som ger dig möjlighet till deltagande i den värld du känner till. Så jädra kortsiktigt!!!

Iallafall, nu var det inte Region Skånes snålhet jag skulle prata om utan vår dag på CI-teamet. Henry började med ett hörseltest och för första gången fick kossan sova och klossarna jobba. Han var extremt lättolkad tyckte audionomen och jag håller verkligen med, vid varje detekterat ljud åkte ögonbrynen upp, leendet kom fram och klossen fick lekas med. Vi hann med att testa både hörapparatsörat, CI-örat och helt utan hjälpmedel. Henry är nog ganska omedveten om hur lite han hör utan hjälpmedel men oj vad märkligt det är att sitta där och lyssna på de toner som han faktiskt uppfattar. Det är inte direkt de tysta ljuden han uppfattar utan audionomen får klämma i ordentligt innan han uppfattar något.

Efter hörseltestet var det dags för kontroll av CI't tillsammans med ingenjör och audionom. CI't kopplas upp till mjukvara som kollar igenom alla elektroder, att allt fungerar som det ska. Inga justeringar behövdes göras. Skönt.

Innan logopedbesöket hanns med med att lekas lite i väntrummet. Även inlastning av de sista pannkaksresterna och äppeljuicen från frukosten hanns med. Logopeden var en annan än Henrys vanliga som just nu är pappaledig. Hon var väldig trevlig och väldigt påläst om vem Henry är och hur hans audiologiska bakgrund ser ut. Idag inledde vi med ett litet spel för att bryta isen, sedan ett uttalstest och ett språkförståelsetest. Uttalstestet visar att han har ungefär samma uttal som alla andra ungar i hans ålder. S och F är svårt i början av ord, K blir T och G blir D. Helt normalt och inget vi behöver direkt göra något åt. Vi testade även Lings ljud med bara hörapparat utan avläsningsstöd (m, a, i, o, s, sch), de ljud som man behöver kunna uppfatta för att kunna uttala ord, och de återgavs utan problem. Sssssssss....det är faktiss svårt att säga sa unge herrn med perfekta s-ljud...
Språktestet visade att han har dragit ifrån lite jämfört med tidigare testtillfällen, tidigare har han alltid legat runt medel jämfört med hörande barn utan hörselnedsättning men idag fick han en sjua på Stanineskalan. Helt okej med andra ord! Det känns skönt att vår språkstrategi betalar sig, vi är mycket medvetna om hur vi kommunicerar och vad vi säger. Vi jobbar utifrån en plan och en tanke (utan att  har specifika träningstillfällen. Allt sker hela tiden. Alltid.)


Efter logopedbesöket hade vi dagens sista träff, med läkaren Karolina. Vi pratade lite snabbt om läget efter hörseltesterna och konsensus råder helt och hållet. Som läget är idag blir det inget andra CI. Skulle omständigheterna ändras ställs givetvis det hela i en annan dager. Vi pratade också om hur viktigt det är för oss att vi använder teckenspråk för att Henry själv en dag ska kunna välja kommunikationsform utifrån situation, och från Karolina upplever vi ett genuint och äkta stöd i detta beslut. Jag har hört talas om familjer som avråds att använda teckenspråk och jag är så glad att vi inte mött denna attityd. Inte för att det gjort någon skillnad.

Dagen avslutades med lunch och ett litet, inte helt billigt besök på The English Shop i Malmö. Bra dag helt enkelt.






måndag 16 mars 2015

Halvårskontroll

Dags för halvårskontroll på CI-teamet i Lund imorgon. Favoritlogopeden är pappaledig, favoritaudionomen ska vi inte träffa utan någon annan. Teknikern och läkaren är iallafall de samma.

Det ska bli väldigt skönt att komma ner och testa vad Henry hör. Han är fortfarande inne i sin "vad sa du"-fas, precis som storasyster var men det är ändå något som gnager och skaver lite hos mig. Jag är osäker på om det verkligen bara är en fas. Svar får vi imorgon.


lördag 7 mars 2015

Teaterbesök

Idag har barnen och jag varit på Helsingborgs stadsteater och sett föreställningen Trean står på huvudet. Upplevelsen inleddes med våfflor och saft i foajén på Lillan, Henry var lite skeptisk inför den rosa grädden men våfflorna inklusive grädde slank ned utan större problem. Efter matstunden var det dags för föreställningen, alla fick ta av skorna och sedan gå in i teatersalongen. Barnen placerades på kuddar utlagda på golvet och de vuxna förvisades till läktaren.

Lite funderande var jag allt över hur tillgänglig föreställningen skulle vara för Henry, hörslinga finns inte (och jag vet inte hur intresserad han skulle vara av att faktiskt använda den) och skådespelarna använde inte mikrofoner. Jag tror dock att mina farhågor kom på skam. Henry satt på sin kudde och verkade följa hela föreställningen, han deltog och såg väldigt nöjd ut.

Vid något tillfälle blev alla barnen lite väl ivriga, de kom närmre och närmre skådespelarna och satt nästan i deras knän. En drös föräldrar försökte få sina barn att komma tillbaka till kuddarna, mer eller mindre framgångsfullt. Jag fick ögonkontakt med storasyster, tecknade att de skulle sätta sig på kuddarna igen, och såg de dra sig tillbaka mot kuddarna. Teckenspråk är ett fantastisk kommunikationssätt vid tillfällen som detta!








söndag 22 februari 2015

I behöver that!

Idag har Henry och daddy haft en riktigt härlig hemmadag tillsammans. Som maken sa när Henry somnat i hans knä på soffan efter simskolan, "I wish I could bottle this day and keep it forever". Storasyster hängde inte riktigt med och undrade vad det var som skulle läggas i en flaska.

Hade mobilen i närheten när pojkarna satt och tittade på en sida med olika leksaksfordon och kunde snabbt konstatera att svenska, engelska och ett och annat tecken blandas friskt.

Som vanligt är filmsnutten textad.




lördag 21 februari 2015

Barnens TUFF

Vår fjärde TUFF-vecka är tillända och det känns alltid lika tråkigt att behöva åka hem. Jag blir så otroligt motiverad av att få sitta i skolbänken, lära en massa nya saker och utmana mig själv. Utmana mig själv att våga använda ett språk jag långtifrån kan. Utmana mig själv att stå inför en klass och teckna, våga släppa på det där kontrollbehovet och tillåta mig själv se ut som en idiot.

Barnen har haft en fantastisk vecka. Storasyster älskar att komma till Önnestad och hon längtade i flera veckor innan vi skulle iväg. Henry tycker också det är otroligt kul att få leka med alla barn och jag tror att han inför nästa besök kommer att ha stenkoll på vad vi ska göra. Större delen av skolan är tom eftersom TUFF-utbildningen alltid ligger på loven så ungarna är fria att springa runt som galningar, vilket de i allra högsta grad gör. De lär sig även en massa nya tecken och framförallt Henry tecknar mycket mer nu än vad han gjorde i början av veckan. Nu gäller det att försöka hålla igång tecknandet fram till höstlovet och nästa TUFF-vecka.

Jag tror att det är väldigt viktigt för barnen att få gå på dessa typer av familjeläger, eller vad man vill välja att kalla det. Syskonen får träffa andra barn som också har syskon med en funktionsnedsättning (på TUFF-veckorna är det främst hörselnedsättning och Downs syndrom som föranleder närvaro) och barnen som själva har en funktionsnedsättning får träffa andra barn som liksom de själva inte helt följer normen. Ingen är konstig för att de är annorlunda och alla hänger på, utifrån ålder och förmåga.

Idag bjöd tolkeleverna, som under TUFF-veckan har hand om barnpassningen, på en liten avslutningsshow. Henry satt i mitt knä med munnen vidöppen och bara lyssnade och tittade medan storasyster satt på golvet framför scenen med de lite större barnen. Hon var otroligt inne i showen och när den absoluta favoritlåten alla kategorier; Let it go, från filmen Frozen (Frost på svenska) tecknades av självaste Mega Vega satt hon och sjöng med, alldeles stilla och med tårar i ögonen. Efteråt gick hon fram till Vega (som jobbat som lärare under veckan) och bara kramade henne. Total och tvättäkta lycka. Har en känsla av att lilla damen kommer att leva på den här upplevelsen under en mycket lång tid.



Originalversionen av Let it go, och som storasyster kollat ganska mycket på:













fredag 20 februari 2015

P4 Radio Kristianstad

Lokalradion kom på besök i torsdags och jag blev intervjuad tillsammans med två mammor, en tolkelev och två barn. Syftet med intervjun var att se vad som händer runt omkring Kristianstad under sportlovet och besöket på TUFF var en del av programmet. Hela inslaget varade väl i 3-4 minuter och efteråt tittade vi på varandra och undrade vad vi sagt. Programmet gick live och det var himla kul att få se hur livesänd radio fungerar. Trots att det är ganska vidrigt att lyssna på sig själv är det också väldigt intressant att analysera hur jag framför det jag vill säga. Kontentan får väl bli att jag pratar alldeles för snabbt och har en synnerligt vacker sydhalländsk dialekt...

Inslaget kan höras här, cirka 2 timmar och 34 minuter in i programmet, och transkription följer nedan (inte helt korrekt men i det stora hela okej)



Cirka 2:34 in i programmet.

Programledare: Nu är det hög tid att faktiskt rikta blickarna mot Önnestad för där finns Önnestads Folkhögskola. Och vi har pratat om det innan i förmiddags det här om barnpassning och vi pratade också om barn med särskilda behov och teckenspråk är ju ett sådant behov. Dajana har åkt dit, föräldrar och barn som använder teckenspråk i vardagen går just nu på en teckenspråkskurs den här veckan, under sportlovet.  Samtidigt som deras barn då tas omhand om av studenter på utbildningen, på den här teckenspråkstolkutbildningen. Så Dajana, vem är det du har haffat så här dags?

Reporter: Nu ska vi prata med tre av föräldrarna som går en utbildning som heter TUFF, eller kallas för TUFF och som man brukar arrangera på olika lov då, på sportlovet eller på höstlovet och även under sommaren för att lära sig kommunicera med sina barn som använder teckenspråk i vardagen, och det behöver inte bara vara barn som är döva utan det kan vara barn som använder teckenspråk av andra skäl. Tre mammor har vi med oss, de heter Emma Pritchard, Jenny Böös och Helena Bernsheim, och när jag kom in här i ett av klassrummen som ni använder så ställde jag mig framför den här tavlan med teckenspråkets bokstäver och försökte teckna mitt eget namn och det är ju inte så svårt att lära sig tecknen men det är svårt att lära sig att göra det fort. Så jag undrar hur lång tid tar det att lära sig teckenspråk, till exempel ett vanligt, alltså att man kan prata i ett vanligt sammanhang, vanliga vardagsmeningar någorlunda fort?

Emma: Jag tror att det tar ett tag, jag är inne på min fjärde vecka och jag är absolut inte där. Vissa delar klara jag väl av, liksom presentera mig själv och berätta vem jag är, var jag bor och vad jag jobbar med. Jag klarar av att köra enkla konversationer med mitt barn som är tre så det är liksom väldigt väldigt låg nivå. Men det går ändå hyfsat snabbt att bygga upp ett teckenförråd, men det svåra är inte att kunna en massa ord och bara stapla ord utan det svåra är ju att få ihop det till en helhet. Teckenspråket är ju väldigt visuellt så det gäller liksom att glömma svenskan och tänka i bilder och illustrera det man vill säga istället för att bara stapla en massa tecken och det är det som jag tycker är absolut svårast.

Reporter: Det säger Emma. Omprogrammera sin hjärna lite grann eller?

Emma: Absolut! Det är…det är ett helt annat sätt att tänka när man kommunicerar och talat språk är man så van vid att det följer en viss ordning och med teckenspråk måste man helt och hållet ändra sättet man tänker på och det tar, jag kan känna nu efter fjärde gången att nu är det vissa grejer som har klickat;just det, det är så det hänger ihop. Men det tar tid.

Reporter: Jenny, beskriv hur utbildningen ser ut, är upplagd här under veckan.

Jenny: Den här veckan består av i princip nio till fyra, blandade lektioner. Vissa önskemål har vi fått göra sedan tidigare omgångarna vi varit här och som jag har märkt denna veckan har kommit upp nu och det är ju uppskattat. Lite olika inriktningar på lektionerna är det.

Reportern: Och Helena, hur har era barn lärt sig teckenspråk? Jag tänker mig att små barn kan hitta på egna tecken som när man leker och fantiserar och så, och som inte är vedertagna. Hur har de lärt sig teckenspråk från första början, eller lär de sig i takt med att ni gör det?

Helena: De lär ju sig i takt med att vi gör det. Och sen när de är här under dessa veckorna får de ju vara med teckentolkarna som ju läser till teckenspråkstolk. De är ju med dem och där har de ju jättemycket teckenspråk också så det är ju vi och dem som gör mycket att de lär sig. För de får ju ingen annan utbildning än det vi har att ge dem.

Reportern: Skulle fler behöva lära sig teckenspråk? Skolpersonal exempelvis. Förskolepersonal eller andra som kommer i kontakt med barn och unga som använder teckenspråk i sin vardag

Jenny: Absolut. Det är ju jätteviktigt. I den kommun som vi bor i där har man fått TAKK och det är ju ett kompletterande kommunikationsverktyg. Det är inte samma som teckenspråksutbildning men dock. Och det har varit väldigt uppskattat för våra barn där all pedagogpersonal har den utbildningen.

Reporter: Och vilken kommun är det?

Jenny: Ängelholms kommun

Reporter: Vi ska alldeles strax prata med några av studenterna som läser till teckenspråkstolkar på folkhögskolan. De tar hand om de här föräldrarnas barn mendans föräldrarna då sitter i skolbänken, och vi får se om vi kan prata med några barn också

Musik till ca 2:42


Programledare: Radio Kristianstad sänder från Önnestads folkhögskola där Dajana är på plats och barn och ungdomar som passas för att föräldrarna pluggar just till tecken, eller lära sig bättre om teckenspråket som barnen också behöver. Har du hittat några barn?

Reporter: Det har jag minsann, två små pojkar. En som heter, vad heter du?

Oscar: Oscar

Reporter: och så var du fem år?   

Oscar: Ja. 

Reporter: Och så har vi din kompis som heter?

Matteus: Matteus

Reporter: och du var sex år? 

Matteus: Ja 

Reporter: Och så visade nig mig här hur ni tecknar era egna namn. Jag tyckte det gick väldigt fort. Är det svårt att lära sig? Vad säger du Matteus?

Matteus: Nä, men ibland jag nabb.

Reporter: Ibland är du snabb? 

Matteus: Ja. 

Reporter: Tycker du mamma är duktig? Eller pappa, vem är det du har med dig här? 

Matteus: Båda två. 

Reporter: båda två? Ja? Är de snabba på att lära sig? 

Matteus: Ibland. Reportern skrattar lite. 

Reporter: Ibland? Ibland inte? Och ni har ju haft några ledare med er här under sportlovsveckan och gjort lite roliga saker med dem har jag fått reda på. Vad gjorde ni för något igår? Oscar? Åkte ni till någon annan stad kanske?

Oscar: Va… vi var i Malmö

Reporter: Och var på museum, eller hur? Vad gjorde ni där då?

Oscar: Målade oss i ansiktet.

Reportern: (skrattar lite) Målade varandra i ansiktet kanske?

Matteus: Nej. Titta i spegel och måla sig (Matteus pratar lite men det är lite svårt att uppfatta vad han säger.)

Reporter: Jennie Blomqwist är en av studenterna som läser till teckenspråkstolk och som är barnpassare, nanny kanske man ska kalla dig, under veckan. Du har läst i två terminer?

Jennie: Nej, i två och ett halvt år.

Reporter: Hur, vad är det för skillnad på att prata teckenspråk med vuxna och med barn, eller finns det någon skillnad?

Jennie: Det är ganska stor skillnad. Barn är väldigt snabba, oftast inte lika tydliga och man får tänka till för att förstå dem

Reporter: Kan det vara så att de rent av hittar på egna tecken som man får luska ut vad det betyder egentligen?

Jennie: ja, det kan de göra. Det händer ofta.

Reporter: Hur kommer det sig att du valt just den här utbildningen?

Jennie: Jag har valt den för att min son också är döv. Så när han var ett år, ett och ett halvt år fick jag reda på att han var döv funderade jag på om jag också ville lära mig teckenspråk och då hamnade jag här.

Reporter: Vad, när man är teckenspråkstolk, vilka situationer kommer ens kunskaper till användning, alltså var jobbar man, rent konkret?

Jennie: Alltså man kan ju jobba överallt där det behövs en tolk. Du kan jobba på, du kan få ett tolkuppdrag på en vårdcentral, på ridskola, på personalmöte, föräldramöte. Där man behövs helt enkelt
Reporter: och ni som går utbildningen är ju ute också mycket i, dels på praktik men så är ni tex ute på stan, i vardagssituationer och lär er att tolka. Att inte bara sitta i klassrummet och arbetar på det klassiska sättet. I er utbildning ingår något som kallas för dövkultur har jag läst mig till. Vad är det för någonting egentligen?

Jennie: Vi får lära oss lite om dövas historia, lite om olika kända döva personer, ja och hur samhället, dövsamhället, ser ut till skillnad från det hörande samhället.

Reporter: Om du skulle befinna dig utomlands exempelvis. Skulle du kunna tolka någon som pratar teckenspråket fast som är baserat på exempelvis spanska eller franska.

Jennie: Kanske inte tolkat men jag hade nog om jag själv hade träffat en döv spanjor så att säga hade jag nog förstått mycket lättare genom teckenspråket än det talade språket. Tror jag.

Reporter: Säger Jennie Blomqwist som är en av studenterna på Önnestads folkhögskolas teckenspråkstolkutbildning.

Intervjun slut.



onsdag 18 februari 2015

TUFF - dag tre

Halvvägs igenom veckan nu och förutom att magen mår sådär av maten är allt bra. Har kommit igång med tecknandet nu och hade behövt en vecka till för att riktigt komma in i språket. Efter varje TUFF-besök vill jag börja läsa teckenspråk på riktigt men det blir svårt att praktiskt genomföra det, tyvärr.

Idag har vi haft konversation, orala komponenter och spel på schemat. Orala komponenter ingår i de tecken som kallas för genuina tecken, dvs tecken som inte har en svensk munrörelse eller som kan översättas till ett direkt svenskt ord. (Fick jag rätt på det, ni som jag konsulterade?) Finns massor av dessa tecken och det är de, tycker jag, som gör teckenspråket så spännande, vackert och levande. Ett litet tecken kan uttrycka så mycket. Valde att gå i den svåra gruppen och lyckades översätta meningar som Jag tycker om väldigt många saker men jag är verkligen intresserad av språk där vi fick in inte ett utan två genuina tecken [pi]-väldigt och [i]-intresserad av. Dagens favorit; [U] - kisa lite med ögonen, forma munnen till ett u, forma händerna till uppåtriktade klor och för dem åt höger med små upprepade nedåt rörelser och mena tvivla på. Två tecken för att säga Jag har mina betänkligheter. Älskar't!


tisdag 17 februari 2015

TUFF-vecka nummer fyra

Vi har nu nästan kommit halvvägs genom vår TUFF resa vilket känns oerhört jobbigt, efter den här sportlovsveckan har vi bara sex veckor kvar och sedan är våra teckenspråkstimmar slut. Efter de 240 timmar vi så generöst får av staten är slut får vi försöka hålla våra kunskaper levande på annat sätt. Med tanke på hur lite teckenspråk jag kan nu, efter snart fyra veckors studier, kan jag inte tänka mig att jag kommer att ha särskilt bra koll när resterande sex är slut.

Ja ja, vi är inte där ännu. Den dagen den sorgen liksom. Nu har vi iallafall kommit igång med vecka fyra, hela familjen är installerade på Önnestads folkhögskola. Vi har blivit tilldelade våra obekväma sängar och ätit ett par delikata översaltade måltider. Vi har tagit oss igenom första dagens oerhörda ringrostiga känsla och landat direkt i avläsningsövningar och textöversättningar. Barnen leker som tokar och är allmänt lyckliga över att vara på plats.

Eftersom jag inte fick ledigt från jobbet i höstas (och inte direkt bråkade om det eftersom jag var helt ny på jobbet) är det ett helt år sedan vi var här senast. Man tappar oerhört mycket när man som vi inte tecknar på heltid men en hel del sitter faktiskt kvar, vilket är skönt. Annat sitter inte alls men så är det väl, vissa saker sätter sig lättare än andra. Upplägget den här gången är lite annorlunda jämfört med tidigare, istället för att hamna i en grupp i början av veckan och sedan vara i den gruppen resten av veckan fick vi nu en lapp med de olika momenten som ska gås igenom under veckan. På lappen fick vi självskatta oss utifrån lätt, medel och svårt. Extremt lurigt att försöka hamna på rätt nivå men samtidigt en bra övning. Det är också skönt att kunna välja en svårare nivå på ett ämne men lättare på ett annat. Idag blev det svår avläsning (matsmältningsapparaten - sketasvårt, vinframställning- lite lättare) medel på frågor (ögonbryn upp på ja eller nejfrågor, ögonbrynen ned för frågeordsfrågor som vem, vad, varför, vilken, hur, när, var) samt svår textöversättning (hur svårt som helst, handlade om vattenfarkoster som lastfartyg, kryssningsbåtar, segelbåtar och världsomseglingare...).

Imorgon är en ny dag med nya utmaningar. Längtar redan!




torsdag 12 februari 2015

Skola

Det är fortfarande två år tills Henry ska börja förskoleklass, hösten 2017 är det dags för honom att introduceras till skolans förtrollande värld. I och för sig började jag fundera på Henrys skolgång samma dag vi fick reda på hans hörselnedsättning så att vi har väntat i tre år innan ett första besök är väl ganska fantastiskt skulle jag vilja säga!

Vi har lite olika val vad gäller olika skolmöjligheter för Henrys del. Om vi delar upp det geografiskt har vi först och främst den lokala skolan, och det som så fint kallas för inkludering. Väljer vi det lokala alternativet får Henry nära till skolan och kompisar. Han får en skola som inte är optimal vad gäller ljud och ljus. Han får pedagoger som inte kan något om hörsel och vad det innebär för inlärning. Han får själv ett större ansvar för teknik och hjälpmedel. Han får inte teckenspråk. Vi får fajtas med skola.

Nästa geografiska steg är Helsingborg, i staden som ligger två min hemifrån finns en kommunal skola med ett så kallat hörselspår. Barnen med hörselnedsättning går i klasser med hörande barn. Lokalerna är ljudanpassade och teknik finns. Jag tror att det finns möjlighet till teckenspråk men är inte säker. Vi får antagligen fajtas men kanske inte lika mycket som på en helt oanpassad skola.

Nu får vi ta ett ordentligt geografiskt kliv till och hamnar i Hässleholm och den kommunala hörselskolan Silviaskolan med regionalt intag för Skåne, Blekinge och de södra delarna av Halland och Småland. Här får Henry perfekt anpassade lokaler, han får hörselpedagoger, han får kompisar att identifiera sig med. Han får teckenspråk på schemat från och med årskurs ett. Han får gå på fritids med hörande barn i nybyggda och anpassade lokaler. Han får äta lunch med hörande barn i en ljudsanerad matsal. Vi behöver inte bråka med skolan. MEN. Han får åka taxi till och från skolan. Han får 9 mil enkel väg och med diverse hämtningar på vägen säkert en restid på i runda slängar tre timmar varje dag.

På samma avstånd, men söderut, hamnar vi i Lund och den statliga specialskolan Östervång. Förutom det faktum att jag har extremt svårt för ordet specialskola innebär det en tioårig skolgång i en skola som drivs av Specialpedagogiska skolmyndigheten. Skolan är tvåspråkig, teckenspråk och svenska, och med två inriktningar. En med teckenspråk och skriven svenska och en med teckenspråk och talad svenska. Det känns inte riktigt som att Henry har behov för just Östervångskolan men vem vet om några år, kanske ser det helt annorlunda ut då.

Idag åkte maken och jag hela den tråkiga vägen till Hässleholm och Silviaskolan. Vi träffade den mycket sympatiske biträdande rektorn som berättade om skolan och visade oss runt. Det blev ett väldigt bra möte och han kunde svara på de frågor och betänkligheter vi haft. Efter det här besöket känns det ganska givet att det är där Henry ska inleda sin skolgång. Visst är det långt dit men väl där får Henry möjlighet att lära sig utifrån sina förutsättningar. Han behöver inte lägga massor av energi på att bara kunna höra utan fokus kan ligga på själva lärandet. Som biträdande rektorn så målande beskrev, här får han ett skrivbord som är rent från allt annat än det han behöver för att kunna lära, han behöver inte börja med att städa undan gamla mögliga kaffekoppar och färdigkladdade postit-lappar.


måndag 9 februari 2015

Va? Va' sa du?

Är det treåringen i Henry som ger sig tillkänna eller har hans hörsel plötsligt blivit mycket sämre?

Va sa du? 

Va?

Jag känner igen beteendet från storasyster, hon hade mycket selektiv hörsel i samma ålder och det var mycket va? och vad sa du? från henne. Just nu väljer jag att tolka alla va? som ett sätt att testa oss. Går det att få mamma att inte upprepa sig om jag säger va femtielva gånger tycks han tänka. Ännu har han inte lyckats, jag upprepar vid vareviga va? trots att jag innerst inne bara vill strunta i det.

Skulle jag däremot fråga om han vill äta lite glass eller titta på en film kommer inte ett endast litet va? utan ett rungande JA!


tisdag 3 februari 2015

Doggie och trasiga skor

Henry har en snuttefilt som han fick av faster i Australien. Snuttefilten fick han som bebis och det var kärlek vid första ögonkastet. Snutten hette just snutten, eller blankie, beroende på vem som pratade med honom, tills den dag han tecknade hund samtidigt som han sa "doddi". Ja, Zoë har en doggie.

Doddi!!!!

Från den dagen har Henrys snuttefilt hetat Doggie och den har följt honom vartän han gått. Tre år senare är Doggie inte vad den varit och vi bad därför Auntie Emily om hon kunde tänkas göra en ny. Igår kom nya fina Doggie och blev älskad från första sekund.

Idag inköptes nya vinterskor då de gamla inte längre var kompatibla med snö och vatten. Efter middag hos mormormorfar med tillhörande gråtsammanbrott då det uppdagades att vi inte skulle sova över yttrades följande meddelande på väg ut till bilen: Du får inte slänga mina trasiga skor och gamla doggie får inte slängas för då blir jag MYCKET ledsen.

Det är härligt att höra hans språk, att han använder förstärkningsord och kan uttrycka sig trots att han just då var både ledsen och väldigt trött.


söndag 1 februari 2015

Gästbloggare

För någon vecka sedan blev jag ombedd av Torbjörn, som skriver så fantastisk vackert om en diagnos som skrämmer mig mycket, att skriva ett gästinlägg på bloggen Att leva med RP. Självklart ville jag det men vad skulle jag skriva om? Välj precis vad du vill fick jag som svar.

Här är resultatet:

Henry

Det här är Henry.

Henry har precis fyllt tre år. Hans absolut största intresse i livet är fordon. Bilar, tåg, bussar, lastbilar. Så länge ett objekt har ett eller flera hjul är det av intresse. Häromdagen ombads han packa sin lilla jaktryggsäck inför en dag i skogen, han gick med resoluta steg fram till lådan med småbilar och packade ned i runda slänga 20 bilar i väskan. Tydligen är 20 bilar nödvändigt att ha med sig när det vankas jakt.

Jag är tre år säger han. Till alla han träffar. För en treåring är födelsedagar bland det viktigaste som finns. Ens egen födelsedag. Ens storasysters födelsedag. Daddys födelsedag. Mammas födelsedag. Det pratas födelsedagar och presenter, det tillverkas födelsedagspresenter på löpande band. Kom och titta mamma de e en hemlihet ja ha gjort presenter till dej jättemånga titta!

Henry älskar att prata; liksom sin storasyster och sin daddy pratar han ungefär vareviga vakna sekund. Han pratar svenska blandat med engelska, den bästa svengelskan någonsin. Svenskan dominerar men engelskan kommer smygande, när vi minst anar kommer en perfekt liten mening. Thanks for dinner can I leave the table please.

Vill du ha ditt CI? tecknar jag på morgonen. Hinner han före kommer det istället jag vill ha mina höpapparater.


I 34-årspresent fick jag en diagnos av läkaren på Helsingborgs lasarett. Det var inte jag som fick diagnosen. Det var Henry. På min födelsedag möttes jag av orden Jahaja. Det är visar ju att er son inte har en normal hörsel. Vi bokar en ny tid nästa vecka så pratar vi då. Hej då, nu måste jag vidare. Ett par meningar från en läkare och våra liv har för alltid ändrat riktning.
Helt plötsligt har vi ett barn med en grav hörselskada. Vad gör vi nu hur ska det bli med kompisar var ska han gå i skolan kommer han att bli mobbad måste vi lära oss teckenspråk kommer han att kunna prata kan han lära sig flera språk tänkt om det inte bara är hörseln tänk om det finns mer vad gör vi då vi kan inget om detta.

Vi. Vet. Ingenting. Vi. Kan. Ingenting.

Helt plötsligt är vi medlemmar i en klubb vi inte bett om tillträde till. Ett maskineri startas. Utredningar hit och undersökningar dit. Kunskapssökande och kunskapshämtande. Vi stiftar bekantskap med audionomer, med specialpedagoger, med kuratorer och logopeder. Vi provar ut hörapparater och jag slås av det bisarra i att sitta och välja färg på min sons hjälpmedel. Ska de synas? Ska de vara neutrala? Hur vill vi att omgivningen ska se på Henry? Till slut blir det ett par mesigt silverbeiga metallicfärgade som ändå syns. Vi landar i beslutet att aldrig försöka dölja eller gömma. Dagen kommer då hörapparaterna ska sättas på för första gången. Panikskriken hörs säkerligen över hela sjukhusområdet och jag vill bara knocka audionomen som vill min son så oerhört illa. Han vill ju inte. Han är livrädd och förstår inte vad som händer. Han somnar utmattad i daddys famn. Hemma skrattar han så att han kiknar av en skallra han aldrig hört förut och vi inser att det här är vår verklighet. Henry hör dåligt. Så är det bara.

Henry är nio månader och han tecknar sitt första ord. Lampa. Vi vill lära oss teckenspråk, kanske inte för att han behöver det just nu men för att han senare ska kunna välja. Vi börjar lära oss ett nytt språk, vi lär känna nya människor. Människor som med glädje delar med sig av erfarenheter och kunskap. Vi lär oss och kan börja dela med oss av vår erfarenhet och vår kunskap.

Henry har precis fyllt ett och får sitt svarta cochleaimplantat efter en höst av utredningar och sövningar. Det känns som att vi kör skytteltrafik mellan habilitering, sjukhus och hemmet. Jag lämnar mitt barn på operationsbordet och går ut med min man och dricker kaffe. Vi går från café till café för att slå ihjäl tiden. Dagarna efter operationen fikar vi ännu mer, sjukhusvistelse med frisk och pigg ettåring kräver sitt kaffe.

Två år efter inkoppling är Henry ikapp sina hörande kompisar. Femtio procent av hörande barn i samma ålder har en bättre språkförståelse än Henry och femtio procent har en sämre språkförståelse. Nästan samma utveckling har han i engelska. Han har ett passivt teckenförråd som är större än det aktiva.

Under de tre år som gått sedan jag fick min födelsedagspresent har vi hunnit med att vara besvärliga föräldrar till den grad att vi bytt förskola. Vi har hunnit fajtas med Försäkringskassan, flera gånger. Vi har träffat nya människor. Vi kan dela med oss av vår kompetens, vi kan ge stöd åt andra. Vi kommer att få vara besvärliga föräldrar många många gånger till. Vi kommer att tvingas ta svåra beslut. Vi kommer att få bråka med myndigheter och skola.

Och Henry då? Han är bara Henry. Världens bästa och roligaste treåring.





Platser man kan lägga uttjänta hörapparatsbatterier


I treårings näsa.


måndag 26 januari 2015

Nämen Benny

Till min stora glädje har Henry börjat älska böcker, han väljer självmant ut en bilderbok och lyssnar uppmärksamt på allt som händer. I motsats till sin syster lyssnar han gärna på samma bok. Om och om och om och om och om igen. Nackdelen för mig som läsare är given, det blir ganska tjatigt att läsa samma bok var och varannan dag. Fördelen väger dock över, eftersom jag kan innehållet väldigt bra kan jag läsa med en hel annan inlevelse än vid första genomläsningen. Rösten blir djup och farlig när det händer något läskigt, tempot går upp en aning vid de spännande momenten, konstpauser görs och så vidare. Sagan blir definitivt mer levande och mycket roligare att läsa.

Favoriten just nu är Nämen Benny av Barbro Lindgren. Den är rolig (korvkioskägaren som säger "Tror du att jag är dum i huvudet?" skrattfest varenda gång), lite läskig (arga gubben som ska dra knorren av Benny) och lite spännande (Var har Lillnöffe blivit av?). Perfekt för en treåring med andra ord (och ganska perfekt för föräldern eftersom språket är bra). Våga vägra dåliga barnböcker!

Som vanligt är videosnutten textad.


söndag 25 januari 2015

Konsumenttest

Idag testade vi Cochlears CI-kådis 2.0, aka Aqua+ för första gången. Dyr som poker är den och kostnaden täcks inte av något landsting (så vitt jag vet iallafall). Det är en ordentlig investering som krävs för de familjer där det finns flera bilaterala CI-bärare.

Henry och jag byggde ihop skyddet innan vi åkte till simskolan, enklare att pilla med det hemma än att ge sig på det halvstressad i simhallen med två barn som ska byta om och bli klara inför bad. Den här gången lyckades jag få av öronkroken utan att den gick sönder. Fick allt bitar på plats, hängde hela konkarongen på örat och möttes ett par minuter senare av ett Cetit fungejaj inte mamma. Just det, den här varianten av CI-kådis kräver uppladdningsbara batterier. Isär med allt, på med nytt batteri och nytt försök. Lagom sena kom vi tillslut iväg till simhallen.

Henrys betyg då: Jo, han verkade nöjd. Det hade varit bra att kunna höra och bada tyckte han. Jag tyckte att han reagerade snabbare vid de olika övningarna, CI i kombination med lite stödtecken verkar bli väldigt bra.

Det slutgiltiga betyget kommer vid nästa veckas simskola. Önskar unge herrn ha sitt CI på ger vi skyddet godkänt.


torsdag 15 januari 2015

Ibland behövs det inte så mycket för att bli glad

För ett par veckor sedan kom Henry och berättade att hans hörapparat gått sönder. Han och kompisen Kalle hade lekt så där vilt som treåringar är så bra på. Såpass vilt lektes det att insatsen till hörapparaten gick sönder, och knät skildes från själva insatsen. Oj då sa Henry och lekte obekymrat vidare.

Maken rotade fram en tub med superlim för att få fast knät igen men dagen efter släppte limmet. Därmed dags att kontakta Henrys audionom i Helsingborg. Henry har faktiskt två audionomer, en audionom på CI-teamet i Lund och en hörapparatsaudionom i Helsingborg. Lyxen i det! Två fantastiska personer som vi kan kontakta om det skulle behöva. Vi kollar alltid hörapparaten när vi är på halvårsbesök på CI-teamet men det är skönt att ha en audionom på hemmaplan också om det skulle vara strul med hörapparaten.

Vi rotade fram en gammal insats (det har blivit några stycken vid det här laget) med halvkass passform och med schysst återkoppling som resultat, stackars Henry har börjat sin dag med en tjutande hörapparat. Verkar dock inte ha bekommit honom nämnvärt. I måndags efter jobbet gick jag upp till den audiologiska avdelningen och lämnade trasig insats, hämtade nya batterier och bad om att få en reservinsats.

Idag torsdag landade den reparerade insatsen i vår brevlåda. Imponerande!



För övrigt är nu min överklagan gällande vårdbidrag färdig så imorgon skickas den till Försäkringskassan. Yay på den.....


fredag 9 januari 2015

Stolt

Fick reda på idag att min dom från Kammarrätten verkligen spelar roll för människor. Förvaltningsrätten i Stockholm och processjuridiska enheten på Försäkringskassan anser att det saknas skäl att frångå vad som framgår av FÖD 1984:26 samt Kammarrätten i Göteborgs dom i mål 6212-13.

För egen del bådar det gott. Det är svårt att se hur Försäkringskassan ska kunna neka min överklagan när det nu även finns denna dom från Förvaltningsrätten. Nekar de känns det extremt personligt, att FK i Helsingborg har något emot mig. Vi får väl se.

Mest av allt känns det bara så fantastiskt otroligt ofantligt bra att mitt kämpande har landat i en dom som faktiskt spelar roll. Som gör en reell skillnad hos många familjer.

Det om något känns väldigt väldigt fint.


söndag 4 januari 2015

Telefonsnack

Henry älskar, liksom sin syster, att prata i telefon. Kan tänka mig att det har att göra med att unge herrn överlag är en extremt snacksalig människa, tyst är man när man sover enligt Henry. Jag har under en längre tid observerat Henry när han pratar telefon och kan nog, iallafall just nu, konstatera att han inte verkar ha några problem med att höra. Han använder både hörapparatsörat och CI-örat, och båda verkar fungera riktigt bra. Eftersom han är högerhänt blir det ofta hörapparatsörat som används och det är inte ofta jag märker att han byter öra. De gånger han gör det pratar han med en person som inte är daddy, mormor eller jag, dvs de personer han pratar oftast med.

På väg hem idag från en extradag på jobbet ringde jag hem till maken för att kolla läget lite, jag hörde Henry i bakgrunden men vi pratade inte med varandra. Någon halvminut efter det att maken och jag avslutat vårt samtal ringde telefonen igen.

Hej mamma! Daddys telefon var inte trasig så jag kunde också prata med dig.

Vad gör då för något?

Jag leker med bilar och vi har varit ute och lekt.

Var det kul?

Jaaa!

Kan jag få prata med daddy?

Okej. Hej då, vi ses sen!

(Tydligen hade Henry velat prata med mig när jag ringde men just då blev det inte så. Detta tolkade han som att telefonsamtalet hade brutits innan han han prata. Typ rätt, det avslutades av oss vuxna vilket enligt Henry måste inneburit att telefonen inte fungerade. Logiskt.)

Det känns väldigt bra att kunna föra en konversation per telefon med min son, att få höra hans stämma och få respons på det jag säger känns kanon och jag njuter. Kanske kommer det inte att fungera på samma sätt senare men just här och just nu älskar min son att prata med mig i telefon.