måndag 26 maj 2014

Ny höpappapat

När vi var nere i Lund för en tre veckor sedan tyckte audionomen att det var dags för en hörapparat med lite mer kräm i, dagens silverbeiga lilla sak pallar inte riktigt med tyckte hon. Idag ringde Henrys audionom från Helsingborg och vi bestämde att hon beställer hem en styck Phonak Sky Q-SP i velvet black till en styck Henry, att utprovas efter hennes semester. Så, någon gång i augusti får Henry en hörapparat som känner av omgivningens ljud och anpassar sig därefter, som är mindre vattenkänslig och som även är större och lite klumpigare än dagens pyttelilla Oticon Safari. Kanske får han lite mer jämnvikt mellan CI-örat och hörapparatörat med den nya.

Med tanke på att han var lagom imponerad av sin nya insats som han fick idag kan det bli spännande att byta till en helt ny hörapparat. Hur förbereder man egentligen en 2,5-åring på att få nytt ljud?







onsdag 14 maj 2014

Teckenspråkets dag!

Idag fyller det svenska teckenspråket 33 år.

1981 fick språket officiell status som minoritetsspråk i Sverige, det första teckenspråket i välden att få denna status. Som jämförelse fick det danska teckenspråket samma status för bara ett par dagar sedan.

Med risk för att se ut som en fullfjädrad idiot bjuder jag nu på följande:



fredag 9 maj 2014

Vårdbidrag - ansökan nummer tre

Skickat in återansökan om vårdbidrag idag. Första ansökan - inget vårdbidrag. Andra ansökan - 1/4 vårdbidrag. Tredje ansökan - ?

torsdag 8 maj 2014

Hur kan en hörselnedsättning låta?



Henrys nedsättning ligger runt 75-80 decibel och i en relativt rak linje.


onsdag 7 maj 2014

På besök hos CI-folket

Två gånger om året åker vi på kontroll till CI-teamet i Lund och till dessa fantastiska människor som jobbar med målsättningen att Henry ska kunna höra så mycket som möjligt. Igår var det dags för vårens besök med ett fullspäckat schema på pappret som i verkligheten blev lite mer fullspäckat i och med ett litet möte med läkaren också.

Morgon började med avresa vid sextiden för att hinna med den traditionsenliga frukosten på den amerikanska snabbmatkedjan innan första inbokade besöket kvart över åtta. Efter lite inledande lek i väntrummet fick Henry träffa den dansande kon inne hos audionomen. Vi började med att testa hörapparatörat och sedan CI-örat utan att motsvarande örat hade något hjälpmedel. Resultaten visade att hörapparatörat ligger inom talområdet på de högre frekvenserna men inte riktigt räcker till i basen. CI't visade på en hörsel mellan 25-30 decibel i diskanten och lite sämre i basen men fortfarande inom talområdets frekvenser.

Den dansande kon? Vad i hela världen menade jag med det? Jo, hörseltesten Henry gjort hittills (förutom de i narkos) är så kallade ljudlokalisationstest. Han får sitta mellan två högtalare och när han reagerar på en ton tänds en tittlåda upp och i denna låda finns en dansande ko. Jag märkte idag att audionomen börjar att styra honom mot ett lekaudiogram där han istället för att se en dansande ko trär en träring på en pinne när han hör pipet. Idag blev en komination av tittlåda och sedan träringen.

Efter audiogrammet var det dags att göra nya insatser till hörapparaten och CI't. För de som eventuellt är intresserade har vi testat en mängd olika material och nu fastnat för THERMOtech (se sid 10). Henry var ganska avvaktande till att börja med, inte helt nöjd med att audionomen ville titta i hans öron med en spetsig ficklampa men efter att ha tittat i nallens öra och lyst genom mitt finger med lampan köpte han konceptet och satt helt stilla. Han accepterade att få in den lilla skumgummiploppen längst in i hörselgången, skrattade lite och sa att det kittlade. Han accepterade att audiomen sprutade in en mjuk illrosa lera i örat och han bara satt där stilla och väntade på att avtrycket skulle torka. Så imponerad av min duktige lille skruttunge. Audionomen tyckte också att vi ska testa en hörapparat med lite mer kräm i, hon skulle be vår audionom i Helsingborg fixa det hela så att vi slipper åka till Lund för utprovning och programmering. Mycket skönt att kunna använda oss av både Lund och Helsingborg.

Audionomen var inte helt klar med oss utan hon följde med oss in till CI-ingenjören som stod som nästa programpunkt i körschemat. Som vanligt kollade han CI't funktionalitet och bytte ett litet filter till mikrofoningången. Han höjde också upp volymen lite i basen för att få en jämn och fin linje på audiogrammet. Som vanligt satt Henry stilla och lekte med alla fantastiska bilar som finns att leka med. Hos ingengören passade vi på att nämna att vi tyckte det var dags att kanske börja tänka på att testa att använda slinga och installera vibrerande och blinkande brandlarm. Vi hade ställt in oss på att få tjata och argumentera men kom därifrån med en beställning på en rumsslinga, en blinkande dörrklocka samt ett vibrerande och blinkande brandlarm som allt kommer att installeras hemma hos oss av en tekniker från Region Skåne.

Ingengören ändrade också lite i prgrammeringen, från att CI't tidigare haft samma volym hela tiden känner det nu av ljudet runt om kring och justerar sig efter den rådande ljudmiljön. Befinner sig Henry i en tyst miljö höjs volymen och vice versa. Det ska bli spännande att se om vi märker någon skilland eller om hans hjärna bara accepterar nymodigheten direkt. Ser också fram emot hans reaktion när slingan väl kopplas i, det blir något helt annorlunda för honom att få in ljudet direkt in i CI och hörapparat. Kommer han att gilla det? Vem vet.

Efter morgonträffen med audonomen och ingengören hade vi en liten lek- och yoghurtpaus innan vi skulle in och träffa logopeden för lite språkbedömning. Tio minuter före den utsatta logopedtid kom ingengören förbi och berättade att läkaren också ville träffa oss en liten stund. Läkaren frågade lite hur saker och ting gick och frågade oss sedan hur vi ställer oss till ett CI till. Tydligen tycker de att Henry hör så pass dåligt med hörapparatörat att de eventuellt skulle erbjuda ett CI till. Vi förklarade hur vi känner inför detta, att vi upplever hans hörsel utan hjälpmedel att vara för bra för att vi ska gå in och göra honom helt döv. Väljer vi CI nummer två gör vi faktiskt vår son helt döv och detta är vi inte redo för. Hade vi inte kunnat kommunicera med honom utan hörapparat eller om audiogrammet hade visat extremt dålig hörsel hade vi inte tvekat men det gör vi nu. Eller, vi tvekar inte utan vi säger nej tack just nu. Däremot kom vi fram till att vi kommer att ha den här diskussionen en gång om året bara för att inte släppa frågan helt. Snart kommer Henry själv också kunna beskriva lite mer om hur han hör, skulle han om något år komma och säga till oss att hörapparaten inte alls hjälper sätter det saker och ting i en annan dager. Men, där är vi inte nu.

Sista programpunkten för dagen var hos logopeden. Henry började bli ganska trött vid det här laget men vid gott mod, på ett ypperligt strålande humör och därmed relativt samarbetsvillig. Logopeden satte direkt igång med ett språkförståelsetest. Henry fick se fyra bilder och skulle peka ut rätt bild till det ord logopeden sa. Många ord kunde han med ord som kvadrat, romb och borg gick han miste på. Konstigt, vi som konstant pratar om romber i den här familjen... Kontentan av testet var iallafall att han inom årsgruppen amerikanska hörande barn mellan 2 år och 7 månader till 2 år och 8 månader ligger helt i mitten. 50% av hörande amerikanska barn förstår mindre än Henry och 50% förstår mer. Alldeles lysande kan jag tycka.

Vi kom fram till att vi fortsättningsvis kommer att träffa logopeden var tredje månad istället för var sjätte eftersom vi från och med snart kommer att avsluta AVTn vi haft med Henrys specialpedagog under snart två år. Det känns skönt att fortfarande ha regelbundna kontoller eftersom det är svårt för oss som träffar Henry dagligen att märka om hans talutveckling skulle stanna av. Vid nästa tillfälle tänkte vi testa honom på samma sätt som gårdagens test fast på engelska istället, lite för skojs skull.

Efter en sådan här dag slås jag åter igen av tacksamheten av att bo i detta land där allt bara ges till oss. Visst får vi kämpa och slåss för Henry i vissa avseenden men trots allt är det så oändligt mycket vi bara får. Jag hittade nyligen en facebooksida om en pojke i Sydafrika där föräldrarna inte haft råd till en sjukförsäkring och därmed måste betala ALLT ur egen ficka. De lyckade samla ihop tillräckligt för ett CI och i detta nu jobbar de för att få ihop pengar till ett andra CI.

Jag är tacksam.

tisdag 6 maj 2014

Möte med förskolan - uppföljning del 2

Efter samtal fram och tillbaka med både förskolechef och specialpedagog kändes det som att vi landade i ett litet klassiskt krismöte idag. Förskolechefen ville att vi skulle sätta oss ned tillsammans med personalen och prata. Jag sa till henne i telefon att jag faktiskt inte riktigt förstod syftet med mötet, vi är på det klara med att vi vill att Henrys specialpedagog ska vara ute i verksamheten och observera honom, hennes synpunkter är väldigt viktiga för oss. Vi landade iallafall att vi skulle träffas idag för att prata igenom saker och ting.

När vi väl satte oss ned tillsammans allihopa visade det sig att det var flera saker som personalen upplevde som jobbigt, bland annat den här bloggen. Jag försökte förklara hur viktig den är för mig, att jag här har en möjlighet att ventilera mina tankar men även också kunna dela med mig av mina erfarenheter. Detta kommer jag att fortsätta med, jag kommer också att fortsätta skriva om mina tankar king förskolan. Jag har aldrig sagt något ont om pedagogerna, de gör ett fantastiskt jobb utifrån de förutsättningar de har. Jag pekar inte ut någon av dem och har inte heller för avsikt att göra så. De gånger jag är frustrerad har det ofta brustit i kommunikation mellan förskolechefen och oss, ibland har det berott på att förutsättningar varit oklara och ibland på missförstånd.

Det visade sig också att specialpedagogens uppdrag gentemot oss och förskola varit lite oklar. Hörselenheten utgår ifrån barnet och dess familj och inte ifrån förskolan, de ger gärna råd och tips på vägen men jobbar inte direkt mot förskolan. I vårt fall hade detta inte varit helt tydligt. Åter igen kommunikationsproblem.

Vårt största problem, som jag upplever det, är att kommunikationen mellan oss och förskolan inte varit optimal under det senaste halvåret. Efter vårt senaste möte i förra veckan har vi bestämt datum för kortare avstämningsmöten fram till jul, en gång i månaden sätter vi oss ned tillsammans och går igenom status och får en chans att prata igenom saker och ting. Om personalen inte informerar oss om deras upplevelser har vi ingen chans att bemöta och förtydliga och förklara. Jag hade ärligt talat inte en aning om att de kände så som de faktiskt kände.

Jag vet att vi som föräldrar är väldigt krävande, att vi vill mycket och har höga förväntningar på alla (inte minst oss själva) som är involverade i "team Henry" men vi gör detta för Henry. För att vi vill att han ska få så bra förutsättningar som möjligt till ett kommunikativt och delaktigt liv. Om vi inte ställer krav på oss själva och hans omgivning gör vi inte vårt jobb som hans föräldrar. Så enkelt är det.