onsdag 28 augusti 2013

En glad överraskning

För ett antal månader sedan pratade jag med företaget där Henry är försäkrad angående hans hörselskada. Jag skickade in alla journalanteckningar och försäkringsbolaget kom fram till att vi inte fick någon ersättning för invaliditet då en mängd olika medfödda sjukdomar inte täcks av försäkringen. Ett väntat besked.

Vi hade tur som överhuvudtaget kunde försäkra Henry, många bolag försäkrar inte barn med medfödda sjukdomar. Som tur var försäkrade vi honom någon vecka efter det han fötts och nästan en och en halv månad innan hörselskadan diagnosticerades. Vi hade ännu mer tur att jag valde att teckna en försäkring som även täcker medfödda sjukdomar. Anledningen till att den här tilläggsförsäkringen kändes som en god idé var jag upplevde det som att pojkar oftare är drabbade av neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som exempelvis asbergers, ADHD eller autism än flickor. Könsstereotypsiskt tänkande javisst men det var så jag resonerade med mig själv. Inte hade jag en tanke på att Henry kanske skulle ha en hörselskada.

För två veckor sedan skickade jag in en kopia på vårdbidraget (vilket man måste ha för att tilläggsförsäkringen ska falla ut) och idag kom ett litet brev från försäkringsbolaget. Jag var som vanligt lätt skeptisk när jag öppnade kuvertet, tänkte att jag skulle få läsa något i stil med "tyvärr kan tilläggsförsäkringen inte användas pga....." så aningens paff blev jag när jag läste vad som stod i brevet. Försäkringen har fallit ut och vi kommer att få x antal kronor in på banken. Så vansinningt skönt! Nu kan vi sätta undan en slant åt Henry för att använda till batterier och liknande som han kommer att få stå för själv den gången han fyller 18, vi kan åka på diverse läger och andra aktiviteter som en familj utan att behöva spara och gneta innan.

Så jävla skönt att få lite medvind i alla kontakter med diverse myndigheter och försäkringsbolag.

torsdag 22 augusti 2013

Bang aow ont dä

De senaste dagarna har Henry ramlat ner för fyra trappsteg och landat på huvudet (och implantatet), ramlat ner från kökspallen och landat på huvudet (och implantatet), åkt rutchkana och landat på huvudet (och implantatet) (man ska inte landa på implantatet allt för ofta säger experterna på CI-teamet...). Först massor av tårar och hysteriskt skrikande, som i och för sig inte hållt i sig särskillt länge, och sedan har han efter varje incident konstaterat att "bang aow. ont dä" och oftast pekat på huvudet. ONT tecknas lite varstans på kroppen, lite beroende på var det gör ont.

Han påstod även att badvattnet var för varmt, "vamm vamm vamm" insisterade han och tecknade VARM, " aow ont där" sa han och pekade på huvudet och tecknade ONT.


Det går definitivt framåt med språken!

onsdag 21 augusti 2013

200 inlägg

På något sätt har jag lyckats producera 200 inlägg sedan jag startade den här resan för lite drygt ett år sedan. Otroligt mycket har hänt och jag är så glad och tacksam att jag bestämde mig för att skriva ner mina tankar. För mig fungerar Hörselresan som en alldeles utmärkt ventil och ett sätt för mig att hantera mina tankar. Innan jag började skriva kunde jag älta samma sak samma tanke samma fråga i en halv evighet men har jag väl formulerat mina tankar kan jag släppa dem och gå vidare till nya tankar och nya frågor. Med jämna mellanrum kommer jag tillbaka till samma tankar vilket jag tror är oundvikligt.

Jag hoppas också att mina tankar och funderingar kanske kan ge någon annan lite tröst, något tips här och där eller kanske lite igenkänning. Kanske lite vetskap om att jag inte är ensam. Att det finns många därute som befinner sig i liknande situationer. Att vi är fler. Att jag inte är ensam. Ensam ÄR inte stark. Ensam är oskyddad och svag. Starka och kunniga föräldrar kan ge sina barn bättre förutsättningar. Med kunskap kommer makt. Makt att påverka förskola, skola, omgivning. Släkt. Vänner.

Jag är fortfarande förundrad över hur jag har hanterat hela situationen. Ja, det var skitjobbit innan vi fick ett besked, innan vi visste om vår lille tvåmånadersbäbis hörde lite eller mycket eller inget alls. Ja, det var vansinningt jobbigt att se hans reaktion när han fick sina hörapparater då han var lite drygt fyra månader. Ja, det var jobbigt att se andra bäbisar med hörapparater. Men nej, det var inte svårt att fatta beslut om att ett CI var rätt väg. Nej, det var inte jobbigt att fatta beslutet om teckenspråk. Nej, det är inte jobbigt att se hans framsteg, både tal och tecken. Det är svårt att sörja något som är en så stor del av Henry. Han är absolut inte sin hörselskada, den definierar honom inte men den är en del av honom och kommer att spela en roll i vem han är och kommer att bli. Hur stor roll den kommer att spela är upp till oss som föräldrar.

Inskolning i snigelfart

Henrys inskolning går sakta och säkert långsamt framåt. Här skyndas inget i onödan. Jag har ännu inte sett hur lokalerna har anpassats utan får förlita mig på makens intryck och tankar. Förskolan finns i en klassisk barrack vilket innebär usel ljudmiljö med stora öppna ytor och ett ventilationsystem som dånar konstant. Tydligen har det största rummet delats i två mindre med hjälp av bokhyllor och tyger, och nya långa gardiner har satts upp. Detta har gjort att barnens ljud inte är lika galet höga MEN istället framstår ventilationsljuden tydligare. Vilket är att föredra egentligen; höga gälla barnskrik eller brummande ventilation? Hmmmm....någon expert som kan uttala sig?

Personalen har även gjort en ny liten matsal i ett av smårummen där Henry tillsammans med en pedagog och tre lite äldre barn sitter för att få en lugnare och framför allt tystare miljö. Jag hoppas verkligen att pedagogerna gör en positiv grej av att sitta i det lite mysigare lilla rummet så att barnen som hamnat där inte känner sig utanför resten av gemenskapen. Vad jag förstått brukade de även tidigare hålla sig till kompisarna runt matbordet, så enda skillnaden är att ett av tre bord står i ett annat rum.

Än så länge har inskolningen gått väldigt smidigt, inga tårar förutom vid blöjbyte som tydligen inte alls är poppis. Hemma accepteras det men på förskolan skriks det som en stucken liten gris så fort ny blöja ska på. Det kan ju faktiskt vara farligt att få en torr blöja på gumpen....

Det känns som att personalen på avdelningen verkligen försöker att göra det bästa för att det ska fungera bra för Henry. De är lyhörda och lyssnar på våra invändningar och goda råd. Vi är visserligen inga experter ännu men vi har iallafall ettochetthalvt års erfarenhet av hur just Henry funkar. Nu hoppas vi bara att miljön ska fungera för honom, att han får den hjälp han är berättigad till och att vi kan få ett bra samarbete mellan oss, personal och ledning. Vi är redo att vara besvärliga!

måndag 19 augusti 2013

söndag 18 augusti 2013

Nästa fas

Om lite drygt 12 timmar inleds förskolekarriären och bebistiden lämnas för gott. Känns lite konstigt men vi är redo och Henry är redo. Redo för utmaningar, frustration och förhoppningsvis massor av ren och skär glädje.

fredag 16 augusti 2013

Tankar om språk

De senaste dagarna har jag funderat mycket på språk och den schism som finns i vissa delar av hörselvärlden mellan å ena sidan teckenspråk och å andra sidan talspråk. Vissa grupperingar känns aningens rabiata, antingen de är för eller emot teckenspråk. Mellan å ena sidan vissa (och jag säger vissa, absolut inte alla) CI-anhängare som anser att teckenspråk inte alls behövs eftersom CI-bäraren är hörande och å andra sidan vissa (och jag säger vissa, absolut inte alla) som anser att CI hotar teckenspråkets vara eller icke vara, att CI-barnen ska tvingas in i en ny oralistisk period,  att de barn som får CI berövas sin döva identitet och kultur (och oj oj oj vad mycket historia och förtryck som ligger bakom, men det är en helt annan sak).

Min lilla hjärna kan inte förstå varför man kan vara för eller emot språk och på så sätt vara för eller emot kommunikation. Henry är gravt hörselskadad döv CI-döv CI-hörande eller vad man nu vill kalla det. Om han i framtiden kan komma att behöva/vill använda teckenspråk är det min förbannade skyldighet som förälder att åtminstone försöka ta till mig teckenspråket och ge honom möjligheten att kunna välja. Kanske väljer han tal, kanske väljer han teckenspråk, kanske väljer han en kombination. Vem vet.

Jag brottas dagligen med tankar om att jag aldrig kommer att lära mig teckenspråk och därför inte kunna förmedla språket till Henry. Jag brottas med tankar om skolgång och pendling, inkludering, hörselklass eller specialskola. Jag brottas med tankar om eventuella flyttar, rotar vi upp hela familjen med vänner och jobb för att komma närmare specialskola eller kommer Henry inte att ta skada av skoltaxi. Kommer storasyster ta skada av en eventuell flytt för Henrys skull. Och så vidare i all oändlighet.

Samtidigt som jag brottas med dessa tankar poppar det upp ett fantastiskt inlägg i mitt facebookflöde som sammanfattar allt min hjärna grubblar över och mitt hjärta blöder av:

Åsa:
Jag måste säga att jag blir så ledsen. Ledsen å många barn, ungdomar och vuxnas vägnar. När ett språk är annorlunda, när det krävs uppoffringar för att lära ett helt nytt språk.

Så väljer en del att blunda för det och istället dra åt skruven. I ett hål som inte riktigt passar. Skruven tappar flisor. Visst den passar ibland in nästan perfekt. Ibland blir den lite skadad. Eller så passar den inte alls in i hålet. Den blir helt söndrad.

Vem är det som oftast håller i skruvmejseln?

Vi föräldrar.

Vem styr produktionen av skruvmejslarna.

Är det läkarna? Folk som vill dra åt så många skruvar som möjligt?

Vem är då skruvarna..?

Våra barn. Ungdomar. Vuxna.

Med hörselnedsättning.

Jag blir så ledsen. Jag har trots allt levt i båda världarna. De hörandes. Och de döva/hörselskadades.

Jag måste säga att guldkornen som finns, de är otroliga. De som verkligen ger sig in i hur det är att ha en hörselnedsättning. De som gör så mycket som de bara kan. De som förstår och är öppensinnade. De som är för flerspråkighet. De som grubblar och funderar. De som lär sig teckenspråket både på egen hand eller så fort tar chansen till att lära sig. De som jobbar som små svettiga blodiga oxar för att omgivningen ska fatta. Förskola. Skola. Släkt. Samhället.

De som verkligen accepterat sitt barns, väns eller släktings hörselnedsättning. Det ÄR okej att vara lite annorlunda.

Det hela handlar om ett annorlunda språk. Annorlunda signaler. Mycket ögonkontakt. Att man tar i varandra mer. Klappar på ens arm eller axel för att påkalla uppmärksamhet. Att man har vissa uttalsfel.

Vad i helvete är det för fel när "proffessionen" betonar att man ska dra åt skruven rejält.

Skruvarna blir SKADADE! För livet!

Ge oss våra språk istället. Vi behärskar gärna flera språk! Både det visuella och det talade.

Jag blir så ledsen när proffessionen säger att teckenspråk ibland inte behövs. Vem är de att säga så?

Jag har mött så många olika människor i mitt liv.

Något som är gemensamt med hörselskadade och döva;

Alla som någon gång fått chansen att lära sig teckenspråk - har varit glada för det.

Ingen, ingen av dem/oss har varit sura eller besvikna för att vi fått lära oss teckenspråk!

Varför i helvete är det så nedsättande för vissa att man har en hörselnedsättning? VI är inte dumma för det!

Jag är precis som DU!
VAD SKILJER OSS ÅT??

Vi skrattar. Gråter. Filosoferar. Skojar. Leker. Funderar. Jobbar. Går på bio. Discon. Lyssnar på musik både med känsla och med hörsel. Sjunger. Spelar teater. Läser böcker. Pluggar. Läser Dagens Nyheter. Är studerande på högskolor. Jurister. Sköterskor. Lärare. Fritidsledare. Kolloledare. Städare. Bud. Går på krogen.

Vad skiljer oss åt?

Handen på hjärtat.

Bara hörseln. Bara språket. Bara signalerna. Det är allt.

Hur lång tid ska det behöva ta innan proffessionen fattar?

Till de inom professionen, föräldraskapet och samhället som har fattat och som interagerar med oss precis som med alla andra, som betraktar oss som sig själva.

Varma kramar till er! Vi är bäst. Ni och vi finns inte. VI är bäst! Vi vinner mycket. Livskvalite. Thats it!


Word Åsa!

onsdag 14 augusti 2013

Snart börjar verkligheten igen

Makens föräldralediga år tar slut på måndag då inskolningen på förskolan börjar. Nu ska vi på riktigt få ihop projekt familj med aktiviteter hit och aktiviteter dit. Hösten 2013 kommer förhoppningsvis att blir lugnare än hösten 2012. Vi fortsätter med AVT'n men istället för varje vecka blir det ungefär varannan vecka istället. Trots att det händer enormt mycket med Henrys talutveckling känns det bra att inte släppa våra regelbundna besök hos specialpedagogkarin. Höstlovsveckan dedikerar vi till teckenspråksinlärning, fem dagars intensivpluggande för maken och mig och fem dagars lek för barnen. Lek med andra barn i liknande situation som Henry och storasyster. Storasyster som fortfarande pratar om vårens teckenspråksupplevelse.

Utöver AVT och teckenspråkskurs ska vi säkert hälsa på CI-teamet i Lund någon gång och säkerligen ha olika möten och avstämningar med förskolan. Och säkerligen kommer vi att få något slags beslut från Förvaltningsrätten angående vårdbidragets storlek. Och säkerligen kommer vi att få överklaga en gång till, den här gången har vi båda bestämt att vi inte ger oss förrän vi har gått hela vägen till toppen av domstolssystemet för socialförsäkringsfrågor. (Jag fick veta nyligen av en person att bekanta till hen tog ärendet hela vägen till Kammarrätten, som bestämde att deras döva barn skulle ha ett helt vårdbidrag. Med andra ord går det att få rätt mot Försäkringskassan men det tar vansinnigt lång tid, tre år i deras fall). Och just det ja, storasyster ska hinna med diverse logopedbesök och lite simskola. Och så ska vi få hem alla dagissjukor så att vi får vabba lite också.

Det kan bli en spännande höst det här.


lördag 10 augusti 2013

Nappletande

Vi har just kommit hem från ett besök inklusive övernattning hos goda vänner. Logistiken gjorde så att jag sov med barnen i ett rum och maken på soffan i vardagsrummet. Jag har inte delat sovrum med Henry sedan han var ungefär sju månader så jag visste inte alls hur mycket han är vaken under en natt. Det skulle visa sig inte vara många vakna ögonblick och var det många var de iallafall tysta. Ett ögonblick var inte tyst och just det ögonblicket gjorde mig så glad.

Klockan hade precis blivit fyra på morgonen när jag vaknade av ett "va ä nappa? va ä nappa?", sedan lite stök i sängen och ett mycket nöjt "dä ä nappa!" och sedan några grymtanden följt av tystnad.


söndag 4 augusti 2013

Med språket kommer insikter

Henrys språk utvecklas mer och mer dag för dag och det är en ynnest för mig att vara så medveten om framstegen. Med storasyster tog vi språket mer för givet medan med Henry måste vi aktivt arbeta på ett annat sätt. Framstegen blir än mer tydliga med honom eftersom vi själva aktivt observerar det på ett helt annat sätt.

Igår vad det bad mest hela dagen och därmed halvdöv unge och teckenspråk, det lilla vi kan iallafall. Är vi väldigt nära honom funkar det att prata men någon meter bort är det tsp som gäller. Vid middagen satt Henry och storasyster vid deras alldeles egna bord en bit ifrån oss. Matlusten var väl så där i värmen så Henry bestämde sig för en liten promenad istället. Jag tecknade till honom att han skulle sätta sig och äta sin mat. Han tittade på mig, förstod vad jag sa, log stort och backade långsamt och leende bort från bordet, extremt nöjd med sig själv.

Idag ute i trädgården; storasyster och daddy är ute med båten och fiskar och Henry är ensam med tråkiga mamma. Stora tårar faller och livet känns som att det aldrig mera kommer att bli roligt. Han säger ' mamma vagna gunga". jag förstår att han vill åka vagn till lekplatsen och jag frågar om vi ska gå och gunga. "Mmmmm" nickar han, lyser upp och torkar tårarna. Vi tar varandras händer och går till lekplatsen tillsammans. Bara han och jag.
Utrustad med storasysters doggy och egen doggy, aka snuttefilt.