måndag 30 december 2013

Tankar om året som snart är tillända

Ytterligare ett år har gått och jag sitter här i soffan och funderar på hur hörselåret 2013 bäst kan sammanfattas. Efter en intensiv vår med inkoppling av CI, flera återbesök på CI-kliniken, förberedande möten med förskolan inför förskolestart, veckobesök hos specialpedagogen, beslut från Försäkringskassan angående vårdbidrag och överklagan till Förvaltningsrätten samt vår första teckenspråksvecka som TUFF-deltagare kom sommarlovet. När det gäller hörselhabilitering gäller skolårets indelning med en tydlig vårtermin, en tydlig hösttermin och tydliga lov därimellan. Himla synd att det inte gäller övriga livet också.

Hörselmässigt blev hösten lite lugnare med helårskontroll av CI't, teknik-och kommunikationsmässa i Lund, vår andra teckenspråksvecka, besök hos specialpedagogen två gånger i månaden, beslut från Förvaltningrätten angående vårdbidrag och överklagan till Kammarrätten, inskolning på förskola, massor av mailkontakt med förskolechefen angående undermålig ljudmiljö, möten med förskolepersonal och förskolans specialpedagog. Privat var det en turbulent höst vilket resulterade i en ny tjänst på jobbet för min del och arbetslöshet för maken. Det har med andra ord varit ganska jobbigt och julen kom lägligt med ledighet, vila, lugn och ro.

Under året som gått har hela familjen landat i vårt nya liv tror jag. Vi är trygga i vetskapen om att Henrys CI hjälper honom, han hör sin omvärld och han pratar som vilken nybliven tvååring som helst. Vi är trygga i vårt beslut att lära oss teckenspråk, att vi valt att inte lyssna på de som sagt att teckenspråk inte behövs eller stör talutvecklingen. I Henrys fall tror jag faktiskt att båda kommunikationssätten hjälper snarare än stjälper varandra. Han älskar iallafall att både teckna och tala, mycket och ofta.

Under året har Henry gått från en bebis till en liten (stor) pojke, han är fysiskt högrest och bär kläder som passar en fyraåring. Han har idag flyttat ut ur sin spjälsäng och in i ärveväxasängen (men han har inte kommit på att han kan ta sig ur den själv). Han har ett djävulskt humör och har just kommit in i något slags tvåårstrots. Han är envis och bråkar gärna med storayster. Han är kärleksfull och ömsint när han inte pucklar på syran, han gillar att pussas och kramas. Han har, liksom sin syster, förmågan att prata hål i huvudet på sin omgivning och han är helt på det klara hur han ska charma sin omgivning. Han är social och öppen och rolig. Han gillar musik och sång och han ÄLSKAR ost och oliver.

Han är helt enkelt en helt vanlig tvååring som råkar har diverse hjälpmedel för att kunna uppfatta världen som "hörande". Han är född in i en hörande familj och befinner sig än så länge i den hörande världen. Framtiden kommer att visa vad han vill göra och hur han kommer att uppleva sin värld. Jag hoppas att han kommer att kunna välja och framför allt vilja välja utifrån situation och behov och inte utifrån människors förväntningar på honom. Vår uppgift är att göra honom stark och trygg, han ska aldrig behöva be om ursäkt för att han inte hör, han ska aldrig be om ursäkt för att han behöver mer hjälp eller dyr teknik. Han ska aldrig be om ursäkt att han är den han är.

I bästa facebookgruppen har vi det senaste dygnet pratat om sorg och hur vi tagit emot nyheten att våra barn inte hör som de flesta andra barn. I mitt fall blev jag aldrig direkt ledsen, jag har ännu inte gråtit (men väl fällt en och annan glädjetår vid diverse framsteg) men jag har ältat och jag har varit arg. Ältandet ledde till den här bloggen, som ett sätt att kunna avhandla olika saker och gå vidare. Ilskan berodde på orättvisan i att just min lille plutt har fått lite annorlunda förutsättningar än de flesta andra, att han kommer att få kämpa lite hårdare och lite mer än många andra. Att han inte lika självklart kommer att kunna vara delaktig på samma villkor som hörande barn och som hörande vuxna. Jag blir fortfarande arg och upprörd och ilsken men nu mer på praktiska saker, på ljudmiljöer som inte är som de ska och på vårdbidrag som ges ut godtyckligt. Jag vet att jag kommer att bli ledsen, att jag kommer att bli arg och förbannad. Den dagen Henry kommer hem från förskolan/skolan och visar med ord eller handling att han är annorlunda än andra barn kommer nog tårarna. När han frågar oss varför just han inte hör, när han blir arg och ledsen kommer även jag att bli ledsen. Jag kommer att bli arg och förbannad många många många gånger men jag är beredd på det och jag är redo.

Jag har blivit stark men jag har blivit stark på min sons bekostnad.

Tillägg: som en klok människa skev i mitt facebookflöde för en liten stund sedan, jag har blivit stark tack vare min son!

fredag 27 december 2013

Henry tecknar

Igår hade Henry teckenspråkslektion med mormor och jag lyckades fånga det hela.



torsdag 26 december 2013

Lite hörseltankar igen

Maken och jag har under en längre tid funderat på hur Henrys hörsel faktiskt funderar. Han har inte velat ha sin hörapparat på ett tag, audionomen säger att det inte är så mycket att fundera över just nu eftersom han gärna har sitt CI på och det verkar räcka bra för honom. Nej öpappawat säger han och skakar på huvudet. Säger han nej till hörapparaten för att den är obehaglig? Säger han nej för att volymen är för hög? Säger han nej för att den är för lågt inställd och inte hjälper honom eller säger han nej för att det är kul att säga nej? Jag längtar till den dag då han själv kan berätta för oss hur han upplever sina hjälpmedel och om de fungerar som de ska eller inte.

Henry pratar väldigt mycket, han upprepar det vi säger och visar oss genom uttal av ord att han hör vad vi säger. Han hör från avstånd, han hör utan hjälpmedel inom ett visst avstånd och genast kommer tvivlet fram. Kan han verkligen höra så bra med sina hjälpmedel? Kan han verkligen sitta vid middagsbordet utan hjälpmedel och höra vad vi säger? Tänk om läkarna haft fel? Tänk om Henry hör bättre än vad alla trott? Tänk om testerna visat fel? Tänk om vi valt att ge honom ett CI när han inte behöver det? Tänk om vi har förstört den naturliga hörsel han hade på CI-örat? Tänk om tänk om tänk om.

Igår var hela familjen inklusive morföräldrar samlade i köket, fläkten gick och det var prat runtomkring. Någon sa något till Henry och vi såg på honom att han inte riktigt hängde med. Maken och jag utbytte blickar och båda visste exakt vad den andra tänkte. -Åh tack gode gud, han hör inte!

onsdag 25 december 2013

Sitt fint Zoë

säger den förståndige lillebrorn till storasyster när myrorna kryper i kroppen hennes.

Sitt fint Zoë säger han samtidigt som han tecknar en kombination av "godis" och "sitt", "fint" med knutna händer istället för bokstaven F och storasysters persontecken "blå".





tisdag 24 december 2013

God jul alla önskar Henry, storasyster, maken och jag!




måndag 23 december 2013

Utvärderingsdags

Varje termin gör Henrys specialpedagog en utvärdering av hans språkliga förmåga utifrån fem områden; lyssna/höra, tal, språk, kognition och kommunikation. Specialpedagogen noterar hur nuläget ser ut samt vilka nya mål som finns inför nästa termin. Listan är flera sidor lång men jag bjuder på några av dem.

  • Lyssna/höra
    • Nuläge:
      • känner igen flera vardagsfraser från hemmet och på förskolan
      • känner ofta igen kända barnvisor, vill ibland sjunga med, ibland med rörelser
      • riktar sig konsekvent mot den som pratar, har en god riktningshörsel på kort avstånd. 
    • Nya mål:
      • utveckla och förstå nya vardagsfraser i hemmet och på förskola
      • ska känna igen och imitera med röst nya barnvisor hemma och på förskolan
      • ska reagera på kända ljud och röster på längre avstånd i känd miljö
  • Tal
    • Nuläge:
      • börjar variera sin röststyrka, svagt och starkt
      • imiterar ofta stavelsekombinationer
      • har utvecklat sitt uttal av kända ord och fraser 
    • Nya mål:
      • ska regelbundet variera sin röststyrka
      • ska oftare imitera stavelsekombinationer
      • ska börja imitera sånger med röst (oftare än idag)
  • Språk
    • Nuläge:
      • börjar på ordnivå uttrycka ett fåtal känsloord
      • börjar använda 2-3 ordsmeningar
      • förstår oftast frågeord Var är? Vem är det? Vill du? genom att svara i ord
    • Nya mål:
      • konsekvent förstå artighetsfraser och imitera tack och varsågod (på svenska och engelska)
      • ska förstå flera uppmaningar i två led (ex ta mössan och lägg på stolen)
      • ska förstå fler substantiv, adjektiv och verb i känd miljö
  • Kognition
    • Nuläge:
      • ramsräknar konsekvent till tre i olika situationer i känd miljö
      • förstår några motsatsord, ex kallt-varmt
      • kan peka ut flera kroppsdelar på sig själv

    • Nya mål:
      • ska börja pekräkna till fem
      • ska öka sitt intresse för att lyssna på nya sagoböcker
      • ska utveckla och förstå fler motsatsord
  • Kommunikation
    • Nuläge:
      • kommenterar ofta vad han hör och uppfattar av informationen från sin omgivning på kort avstånd
      • uttrycker ogta verbalt och med pekningar för vilja och behov
      • förstår principer för turtagning
    • Nya mål
      • ska verbalt eller med gester säga till när han inte förstår eller inte hör
      • ta verrabal initiativ till lek och samspel
      • börja ställa enkla frågor om hur föremål fungerar
Kommentar/utvärdering (i urval):
"Engelska språket har en del annorlunda språkljud än det svenska språket vilket innebär att Henry måste få möjlighet att höra dessa språljud ofta och med regelbundna upprepningar. Henry visar att han är genuint intresserad av att lyssna och förstå sin omgivning. Henry visar oss idag att han förstår en del ironi från förälder. Henry upplevs idag från sin kända omgivning att han är en ordimitatör och en "ordspottare". Henry är intresserad av hur munnen formas utifrån olika ljud. Henry kommunicerar ofta med verbal kommunikation.

Henry har god nytta av teckenspråk/tecken som stöd och utrycker sig ofta spontant med olika tecken i de miljöer som inte är tillräckligt ljudsanerade eller med ett större antal personer i eller om han inte kan uttycka sig snabbt nog så lägger han oftast till tecken innan talet kommer."

Japp, det går bra för den lille skiten! Han pratar och pratar och pratar. Han tecknar och tecknar och tecknar. Åter igen är jag så glad att vi valt att även satsa på teckenspråk och jag bara önskar att vi kunde ge honom mer. Han suger i sig tecken som en svamp (idag teckent för öl. Daddys öl satt han och teckenpratade) och det syns på honom hur mycket han trivs med att både teckna och prata.


onsdag 11 december 2013

Nej

Henrys favoritord.

N E J

Aboslut inte sagt som trots eller för att han inte vill göra någon specifik sak. Mer ett fint lugnt tydligt och ganska vänt nej, som att han smakar på själva ordet. Leende svarar han nej om jag frågar något. Vill du ha glass? frågar jag honom, neej svarar han och skrattar. Nej inte äta latt tack tack. Alla vet ju att två negativa blir en positiv så nej inte bör rimligtvis vara samma som ja, Henry anser det iallafall.

Just nu har vi ett annat favoritord, ett ganska säsongsbetonat sådant.

Lender

Adventskalender är ett viktigt begrepp i en tvååringsliv, speciellt för en tvååring som älskar choklad och presenter. Dodilender öppnas varje kväll efter förskolan under glatt skratt och smaskande, tänk att få äta godis på andra dagar än lördagar. Ren och skär lyx! Adventskalendern med presenter i är också en stor hit och syskonen slåss om vem som får klättra upp på stolen först och få sin present. Henry står högt uppe på stolen och nästan hoppar, det är sååå spännande att få stoppa ner fingrarna i dagens strumpa och gräva fram presenten. Vet inte riktigt hur vi ska hantera dagarna efter jul då kalendrarna har gjort sitt. Det kan bli spännande...


måndag 9 december 2013

Försiktigt optimistisk

Vårdbidrag.

Kanske.

Ett litet pyttehopp har väckts med vetskapen om att Kammarrätten beviljat prövningstillstånd till en medfamilj. Kanske kanske kanske kan vi också lyckas få Kammarrätten att se precis hur godtyckligt försäkringskassan gör sina bedömningar angående vårdbidrag. Kanske ligger ett sådant beslut inte allt för lång borta.

Jag är ytterst försiktigt optimistisk och vågar egentligen inte hoppas på något. Jag blir så frustrerad och upprörd när jag hör om andra föräldrar som lyckas få rätt mot försäkringskassan. Jag skäms för att jag känner mig så oerhört småsint, varför inte glädjas å deras vägnar? Jag frågar mig själv vad vi gör annorlunda än andra föräldrar i samma situation och kommer fram till att vi gör samma saker för att se till att våra barn har det bra. Vi lägger inte mindre tid på vårt barns funktionshinder än någon annan. Vi kämpar för samma sak men försäkringskassan ser inte det utan bedömer utifrån generella guidelinjer. Guidelinjer som verkar vara olika från person till person, från kontor till kontor och från landsända till landsända.

Men ändå, kanske.

onsdag 4 december 2013

Samtal med en forskare

För någon månad sedan stötte jag på en forskare från Stockholms universitet som ville intervjua föräldrar till barn med CI. Det finns i dagsläget inte särskilt mycket forskning kring föräldrars erfarenheter av att leva med hörselskadade barn. Hur upplever föräldrar att det är att ha ett barn som inte hör som andra? Vilken hjälp får man från samhället? Vilken hjälp vill man som förälder ha. Den typen av frågor.

Jag tycker att det är mycket mycket bra att det börjat forskas mer kring detta och därför var det helt självklart att ställa upp. Eftersom forskaren befinner sig i Stockholm och jag inte gör det föreslog jag en Skype-intervju, vi mailade lite fram och tillbaka, bytte kontonamn och sedan "träffades" vi. Visst kändes det lite lustigt att sitta framför en dator, att inte riktigt kunna ha ögonkontakt och inte riktigt uppfatta andra visuella signaler men på det hela taget tycker jag att det fungerade riktigt bra. Vi pratade i lite drygt en timma och bestämde sedan att vi skulle höras om ett tag igen för att fortsätta med intervjun. Den beräknade 1-1,5 timman räckte inte särskilt långt alls, under den tid vi pratade hade vi inte ens kommit till CI-delen av Henrys hörselresa.

Vi bokade in förra fredagen för ett andra skypesamtal men någon dag innan fick forskaren förhinder och vi fick ställa in. Av en händelse skulle storasyster och jag till Stockholm dagen efter så efter en mycket kort betänktetid (och lite praktisk roddning med lån av lägenhet och utkastning av storasyster och min kära lillasyster. Lekplatshäng för deras del och tom lägenhet för min del.) mailade jag forskaren för att se om hen eventuellt var intresserad av att träffas live. På en lördag. Fick tillbaka ett mycket entusiastiskt "ja!" och i lördags träffades vi och pratade i någon timma eller så.

Att få mala på om ett såpass insnöat ämne som Henrys hörsel och mina tankar kring det är lite lyxigt. Dessutom är det väldigt nyttigt för mig att formulera tankar och känslor runt hela processen. Att personen som lyssnar sedan också råkar vara intresserad blir lite bonus.

De två samtal vi haft än så länge har båda varit nya erfarenheter, både för mig och för hen. Det första via Skype och på svenska och det andra ett livemöte fast på engelska. När vi träffades föll det sig naturligt att vi pratade engelska eftersom forskaren är engelskspråkig så när det var dags för själva intervjun frågade jag hen vilket språk hen föredrog. Engelska blev det och det fungerade hur bra som helst. För min del gör det ingen större skillnad, kanske får jag fokusera aningens mer på att formulera mig än när jag pratar svenska men mina resonemang fungerar nog lika bra, eller dåligt, på båda språken. Skönt att kunna välja och inte vara begränsad till stolpig skolengelska. Det har absolut sina fördelar att vara gift med en engelsktalande person.

Trots våra snart tre timmar långa samtal vet jag inte om vi ännu är klara, och ärligt talat tycker jag det är mycket givande för min del att prata med forskaren. Jag hoppas innerligt att hen upplever samma och jag ser verkligen fram att läsa den färdiga avhandlingen, när den är klar om en sisådär 3-5 år.


måndag 25 november 2013

Fem små apor

Vi ligger i stora sängen och myser tillsammans, alla fyra. Det är läggdags och tystnad råder, folk börjar dåsa till lite (och med folk menar jag föräldrarna i hushållet) när vi plösligt hör detta:

Apa apa oppa nänen lamla ne mamma doto doto ajabaja ont uuuvet

Japp, en alldeles egen Henryvariant av klassikern "fem små apor hoppade i sängen, en ramla ner och slog sitt lilla huvud. Mamma ringde doktorn och doktorn svara, inga små apor i sängen får vara"

Tidigare under kvällen har storasyster berättat vad en hypotes är för något, mamma, vet du vad en hypotes är? Det är när man tror att en clementin sjunker i ett glas vatten och russinen inte sjunker och sen testar man det. Sen fick vi äta russinen".

Och jag tänker att jag har två stora barn som lär sig massor varje dag. Och jag är tacksam över att mina barn lär och utvecklas. Att de kan lära och att de vill lära. Och jag hoppas att det alltid kommer att hålla i sig, att de alltid kommer att vilja lära, att nyfikenheten driver dem framåt.


 

söndag 24 november 2013

Bilar som ramlar

Igår hade vi besök av finaste vännen och medföljande bäbis, och Henry passade givetvis på att stajla. Det är inte ofta tvååringar har en chans att glänsa men i en bebis ögon är Henry kung, ögon stora som tefat och entusiastiskt rumphopp visade att här fanns en villig och mycket intresserad publik. Efter lite showande, inklusive fåtöljhopp, satte sonen sig ner i fåtöljen och började berätta om hur bilarna hoppade i sängen, ramlade ner och slog sig på huvudet. (blå) bila hoppa sännen lamla ajajaj ont huuuvet. Samtidigt som berättandet skedde tecknade han blå bil ramla ont huvudet. Samma historia berättades om och om igen under ungefär tio minuter, sedan lite mer fåtöljhopp och vidare in i andra lekar.

Det är en absolut fröjd att se min älskade stora lille son att berätta med sådan glädje och inlevelse, han pratar och tecknar om vartandra och jag blir mer och mer övertygad att vi gjort helt rätt som valt alla tre språken åt honom. Vi ger honom en gåva och vad han sedan väljer att göra med den gåvan är hans val. Kanske vill han inte teckna alls, kanske vill han. Kanske kommer han att teckna i vissa situationer och prata i andra. Kanske kommer det att vara pinsamt att prata engelska eller teckenspråk när kompisarna är i hans närhet. Kanske kommer det vara helt naturligt att alla kompisarna blandar språken. Hur det än blir är jag evigt tacksam att vi inte lyssnade på människor som i början uttryckte skepsis inför våra språkval, som tyckte det var väl ambitiöst att vi ville satsa på tre språk. Att vi inte lyssnade på de (få) människor som ifrågasatte nyttan av teckenspråk.

Att vi valt den väg vi tror är rätt.


torsdag 21 november 2013

Words

Stötte på en liten kortfilm med Harvard Russell (som jag råkar gilla skarpt) som handlar om kommunikationen mellan två människor med olika språk.


Är också grymt svag för teckentolkade låtar, kan extremt få ASL-tecken (American Sign Language) men det spelar mindre roll.


Får väl bjuda på en låt till, den här gången på svenskt teckenspråk. Låten är på engelska fast översättningen blir på svenskt tsp.


onsdag 20 november 2013

Teckenlek

Jag tecknar ÄTA följt av diverse olika ord.

Henry översätter det jag tecknar.

Vid vissa kombinationer tittar han lite konstigt på mig. Äta morfars traktor säger han och småfnittrar lite. Näe äta moppa taktor kommer han fram till.

Vi går igenom glass, godis, välling, fisk, traktor, bil, spindel, fluga, uggla, åsna, häst, hund och katt. Sedan är leken tråkig, han stolpar iväg för att dra storasyster håret och får därmed igång konflikt nummer femtielva.

lördag 16 november 2013

Sjung inte mamma!

Henry sa nej tack till sina apparater under gårdagens gåsamiddag med vännerna, han har varit lite avvaktande gällande hörapparaten i ett par dagar men tyckt CI't varit helt ok, men under kvällens tjo och tjim åkte även CI't av. Helt förståeligt med tanke på pratande vuxna och högljudda barn och fantastiskt skönt att kunna teckna till honom.

Tidigare har jag alltid pratat och tecknat samtidigt (funkar eftersom min kunskapsnivå är så låg än så länge, ingen komplicerad grammatik att ta hänsyn till) men igår testade jag att bara teckna. Behöver inte fundera på om Henry förstår vad jag säger eftersom han översatte varje mening jag tecknade till tal! Bra att veta.

Även idag ratades både hörapparat och CI så vi fortsatte att teckna, känns inte som någon större idé att tvinga honom ha sina hörapparater när han så tydligt inte vill. Det hade kanske varit en sak om han ofta inte vill ha dem men eftersom det är så sällan han säger nejtack får han bestämma själv. Vi vill att han ska känna sig trygg med att inte alltid höra, det ska inte vara läskigt eller skrämmande att gå utan förstärkning lite då och då. Vet inte om vi resonerar "korrekt" men det känns iallafall som att det kan vara rätt för honom och för oss.

Vid frukostbordet idag bestämmde jag mig för att teckna bä bä vita lamm, en sång Henry känner till väl. Mamma, inte sjunga! Näää! Ajja bajja mamma. Regeln "inte sjunga vid matbordet" gäller tydligen även vid teckensång!

onsdag 13 november 2013

Hmmm....det kanske skulle bli en bok av det här....?

För mitt allra högsta nöjes skull har jag börjat att redigera mina texter till någon slags bok. Jag har funderat på att konvertera bloggen till bokform för att vi som familj ska kunna ha ett varaktigt minne av Henrys första år och den resa hela vår familj befunnit oss på sedan i januari 2012.

Nu kommer min fråga till er, tror ni att det kan finnas ett allmänintresse av den typ av bloggbok detta skulle bli? Visst är det ett smalt område jag rör mig inom men kanske kan det finnas en eller annan som skulle ha behållning av en bok.

Kom gärna med synpunkter och konstruktiv kritik!

tisdag 12 november 2013

Och så tar vi det på engelska

Henry hade tröttnat lite på att vara filmstjärna när vi kom till den engelska delen av inspelningen. Så, här bjuds på lite snack och lite mer gnäll. Gnället otextat men snacket textat.




måndag 11 november 2013

Henry pratar svenska

För ett par månader sedan satt Henry och jag och pratade lite. Det hela slutade med en liten textad filmsnutt på svenska och en på engelska.

Vi börjar med den svenska versionen eftersom jag inte är klar med textningen på den engelska. Och ja, det är alltid lika vidrigt att lyssna på sin egen röst...




söndag 10 november 2013

Sagostund

Barnens kvällsrutin ser alltid nästan likadan ut; är vi hemma så är det välling eller varm mjölk som gäller. I vår säng, läsandes en bok. Sedan tandborstning, godnattpussande och jag älskar dig, på alla tre språken. Oftast är det jag som läser, mest för att jag älskar högläsning, men ibland läser även maken.


Den senaste månaden har även Henry bett om sagoläsning, för det mesta väljer vi en av storasysters böcker och nästan alltid ligger han kvar och lyssnar genom hela sagan. Trots att de kanske är lite väl avancerade ligger han där tillsammans med oss och lyssnar. Kvällens saga valdes mest för honom men storasyster har fortfarande behållning av den.

The very hungry caterpillar av Eric Carle är en klassisk barnbok från 1969 och båda barnen har älskat den från första läsningen. Idag läste maken med mycket inlevelse och i slutet av boken där larven blir till en fjäril både tecknade och sa barnen butterfly, i Henrys fall lite mer åt buufaj-hållet. Sedan sjöng storasyster en sång om en fjäril som lägger ett ägg som blir till en larv med många ben som blir till en puppa som blir till en fjäril som lägger ett ägg. Samtidigt som serenaden pågick såg jag att Henry plockade upp boken, bläddrade lite och började läsa. One two fee apple. Nomnomnom. one two fee apple. Nomnomnom. One pupkim. One icekim. One såsa. Buufaj. Pupkim betyder pumpkin, ordet använde han istället för watermelon. Icekim är icecream och såsa är sausage.

Grymt imponerade föräldrar låg där i sängen med löjliga små leenden på läpparna. Det är ganska häftigt när ens lille tvååring "läser" bok!


Front cover

The very hungry caterpillar
In the light of the moon a little egg lay on a leaf. One Sunday morning the warm sun came up and - pop! out of the egg came a tiny and very hungry caterpillar. He started to look for some food. On Monday he ate through one apple. But he was still hungry. On Tuesday he ate through two pears. But he was still hungry. On Wednesday he ate through three plums. But he was still hungry. On Thursday he ate through four strawberries. But he was still hungry. On Friday he ate through five oranges. But he was still hungry. On Saturday he ate through one piece of chocolate cake, one ice-cream cone, one slice of Swiss cheese, one slice of salami, one lollipop, one piece of cherry pie, one sausage, one cupcake and one watermelon. That night he had a stomach ache! The next day was Sunday again. The caterpillar ate through one nice green leaf, and after that he felt much better. Now he wasn't hungry anymore and he wasn't a little caterpillar any more. He was a big, fat caterpillar! He built a small house, called a cocoon, around himself. He stayed inside for more than two weeks. Then he nibbled a hole in the cocoon, pushed his way out and....he was a beautiful butterfly! - Eric Carle


söndag 3 november 2013

Vårdbidrag, del femtitolv

För en vecka sedan skickade jag iväg skrivelsen till kammarrätten angående Henrys vårdbidrag. Nu ska kammarrätten ta ställning till om ärendet är av tillräckligt intresse för dem att ta upp. 

Olidligt spännande...

Må väntan börja!

Två år idag!

Grattis på födelsedagen min allra finaste och bästa Henry!

Du är den del av pusslet som gjorde vår familj komplett, din livsglädje och din optimism är medryckande och gör mig så oändligt glad. Ditt porlande skratt skapar ett likadant i mig, ditt skratt får mitt hjärta att svämma över av glädje och kärlek.

Jag älskar dig.





lördag 2 november 2013

Födelsedag

Henry och jag körde frukost efter övriga familjen idag. Han satt och tuggade på sin smörgås i godan ro när han helt plötsligt började teckenbabbla. Mycket medvetna rörelser sattes ihop till olika sekvenser och han berättade verkligen något. Jag tecknade till honom att imorgon är det H-Ys födelsedag (H-Y är Henrys persontecken), han apade efter och snabbt som blixten halade jag fram mobilen för att filma det hela.

Jag filmade med en hand och tecknade med den andra; Hej H-Y. Imorgon H-Ys födelsedag. Fest! 

Ungen upprepade vartenda tecken, följt av ett lyckligt asgarv!


fredag 1 november 2013

TUFF - sista dagen

Jag är definitivt inte riktigt redo att åka hem och behöva fokusera på det vanliga livet igen. Att befinna sig här, på en plats där alla har liknande upplevelser och erfarenheter, där önskan att kunna kommunicera med sina barn på mer än ett sätt är gemensam, är skönt. Det är skönt att vara tillsammans med människor som förstår och kan relatera till samma saker. Trots att vi alla befinner oss i olika faser av livet har vi mycket gemensamt och det är skönt att få träffas, umgås och byta erfarenheter.

Vi har nu använt två av våra tio tuff-veckor och jag börjar redan mentalt stressa lite över att våra timmar snart är slut. 240 timmar är ALLDELES för lite för att kunna lära ett helt nytt språk, hur ska jag kunna lära mig tillräckligt för att "säkra vardagskommunikationen" på bara 10 veckor? Visst har jag hyfsat lätt för språk men att lära så mycket på så kort tid känns som en omöjlighet.

Tydligen är det väldigt få föräldrar som utnyttjar alla sina timmar och det är tal om att timmarna ska reduceras. Jag hoppas verkligen att det inte blir så, att de som faktiskt vill lära har möjligheten att göra så. Vi har valt att lära oss teckenspråk och därför vill vi verkligen få möjlighet att kunna lära oss. Många föräldrar väljer bort teckenspråk, av olika anledningar, men vi har valt en väg där vi vill kunna prata OCH teckna med vår son.

Jag hoppas innerligt att vi kommer att få chansen att göra så.

torsdag 31 oktober 2013

TUFF - dag fyra

En mycket nöjd och lite trött tjej kom in från tältet strax efter klockan sju imorse. Jag är så glad att jag gjorde det sa hon så där lillgammalt som bara en fyraochenhalvtåring kan säga.

Det märks att vi alla börjar bli trötta, barnen är lätt hysteriska och vuxendeltagarna fnittrigare än tidigare. Jag önskar dock verkligen att vi kunde hålla på en vecka till. En vecka är alldeles för litet, en börjar just komma in i det hela och så är det dags att åka hem igen. En helgs paus och sedan en vecka till hade varit helt perfekt. Eller två veckor. Eller kanske tre. Eller kanske till och med massor.


onsdag 30 oktober 2013

TUFF - dag tre

Det märks att alla börjar bli trötta nu. Barnen har fulla dagar med massor av organiserad lek under lektionstid och sedan massor av oorganiserad dito efter middagen och innan det är dags att stupa i säng. Vi vuxna, som kanske inte alla är så vana vid att sitta och lära oss saker hela dagarna, är också ganska trötta. Har för mig från förra TUFF-veckan att onsdagen var värst just trötthetsmässigt men att det sedan blev lite lättare igen.

Idag testades ett alldeles nytt grepp för grupp B och C (dvs inte helt gröna men inte heller fullblodsproffs) som tillsammans i grupper om två utförde olika uppdrag under dagen. Allt ifrån legobyggande och bakning till origamivikning och drakbyggande, allt på teckenspråk. Eller kanske är det mer rättvisande att kalla det för "gestikulerande och allmänt viftande" och inte teckenspråk....? Helt ok trots att jag personligen föredrar ett mer strukturerat lärande, kanske är det jag som är gammalmodig?

Framåt eftermiddagen var det teaterdags för alla barn och alla vuxna. Teater Martin Mutter från Örebro är på turné och gjorde en avstickare till Önnestad, bara för oss. Föreställningen Nu är jag här! ges på talad svenska och svenskt teckenspråk. Tror att föräldrarna, jag iallafall, fick minst lika mycket utav teatern som barnen, fantastiskt bra roligt sorgligt skrattigt och gripande. Till och med Henry hängde med och var intresserad ett bra tag.

Nu är det kväll och storasyster ska för första gången sova i tält. Tillsammans med idolfröknarna och de stora barnen. Mamman som stannar inomhus är grymt nervös och inte, absolut inte, redo för att hennes lilla fyraochetthalvtåriga bäbis ska sova borta, utomhus, i ett tält...


tisdag 29 oktober 2013

TUFF - dag två

Maken fick köra hem och stormutvärdera hemmet efter Simones framfart. Nedblåst staket, urblåst carportfönster och avblåst båtfönster verkar vara de största skadorna. Framåt barnhämtningsdags kom han tillbaka från Kullabygden och redo för mer teckenspråk.

Jag kan efter idag teckna begreppet"orala komponenter", bra att kunna. Ännu bättre är att veta vad orala komponenter är för något. Kortfattat kan en säga att tecken som inte har en svensk munrörelse kallas för orala komponenter. Hyff och pi och paff och omy är exempel på orala komponenter, tecken som inte har en svensk munrörelse utan är genuint teckenspråkiga. Himla roliga och framförallt praktiska tecken att kunna använda.

En av övningarna under dagen var att berätta om vad vi gör/är om tio år. "Om tio år är jag pi bra på teckenspråk" tyckte jag och läraren la till "om tio är är du tolk". Åh vad jag skulle vilja läsa teckenspråk på heltid och oj vad det skulle vara svårt att genonföra. Tolkutbildningen här på Önnestads Folkhögskola sträcker sig över fyra år, heltidsstudier under fyra år med en pendlingsväg på en timma enkel resa och endast studiemedel från CSN som inkomst (och detta under bara fyra terminer eftersom CSN har en maxgräns på tolv terminer) funkar inte riktigt tillsammans med husägande och familjeliv. Men vem vet, kanske kommer det att fungera bättre en vacker dag. Jag hoppas iallafall att chansen/möjligheten till ordentliga studier i teckenspråk kan infrias någon gång i framtiden.

Trötta barn efter en dags ordentlig lek


måndag 28 oktober 2013

TUFF - dag ett

Lämnade hemmet ganska tidigt imorse. Fick två vuxna och två barn påklädda, tandborstade och hårborstade, bilen packad till bristningsgränsen (vi ska ju faktiskt vara borta i hela fyra nätter. Faktiskt.) och redo för avfärd på under 40 minuter. Imponerad av vår effektivitet.

Framåt tio-tiden var barnen lämnade på "dagis" och vi redo för teckenspråk, och där kom första knäcken på självförtroendet. Indelad i en mammagrupp och en pappagrupp, oavsett kunskapsnivå, för en första gemensam övning skulle både hjärna och ögon och händer koordineras till något som skulle kunna föreställa teckenspråk. Gick sådär i mitt fall. Gick ännu sämre när jag såg hur fantastiskt vissa tecknade ( att de sedan gått på oändligt många fler kurser har faktiskt inte med saken att göra. Överhuvudtaget). 

Efter lunch delades vi upp i kunskapsgrupper, A till D. B för mig så inte totalnybörjare. Kom igång bra, pratade om hösten, jakt, skog och lite Öresundsbro innan stormen Simone kom in över Skåne och ställde in eftermiddagens lektioner. Dålig stil av henne tycker jag....

Hoppas således på en stormfri morgon så att vi har några lärare på plats. 

tisdag 22 oktober 2013

Jag är kändis!

Eller iallafall igenkänd av en (1) person och det är inte illa det!

- Är det du som skriver Hörselresan?

- Ja det är jag det!

Personen som frågade träffade jag på Teknik-och kommunikationsmässan som idag var i Lund. En massa företag som säljer tekniska hjälpmedel och hörapparater fanns representerade tillsammans med ett CI-företag (endast Cochlear är upphandlade av Region Skåne) och SPSM, Riksgymnasiet för döva och hörselskadade i Örebro, audionom och CI-tekniker från audiologiska avdelningen i Lund samt hörsel och dövenheten från Region Skåne, och säkert en massa andra utställare som jag missat.

Storasyster var vansinnigt uttråkad, åt en massa utställningsgodis och hängde med fantastiska och bästa teckenspråksläraren Jenny. Henry var helt slut efter en förmiddag med CI-teamet på sjukhuset så efter en timmas hålligång och kramande av diverse människor däckade han i vagnen. Vi kom fram till att vi börjar känna igen en del personer inom den lilla hörselvärlden, en och annan förälder och ett par teckenspråkslärare.

Fick under dagen passa på att använda lite teckenspråk, med betoning på lite. Blir alltid så sjukt nervös när jag ska teckna men jag lyckade iallafall att klämma fram ett litet "jag måste byta blöja på Henry. Han är blöt". Grym nivå på språket men vad kan man begära efter 60 timmars studier utspritt över ett och ett halvt år...

Kändisskapet då? Det visade sig att en av representanterna från Cochlear rekommenderar min blogg till personer som är intresserade av CI, föräldrar till barn med CI till exempel. Kändes väldigt bra och rätt så fint.

Den andra representanten från Cochlear blev jag inte lika imponerad av måste jag tyvärr säga. Säkert mycket trevlig, social och duktig på att sälja produkter men när jag fick frågan varför vi valt att introducera teckenspråk och i samma mening totaldissa allt som inte är inkludering i skolsammanhang blev jag mindre glad. Som hörande förälder är det nog lätt att kanske välja den "enkla vägen" (och här trampar jag säkert på en och annan tå, och det ber jag om ursäkt för. Men, min blogg mina tankar mina åsikter) och se sitt barn med CI som hörande. Vi gör inte det utan väljer att ge Henry flera olika kommunikationskanaler. Varför välja ett språk när man kan välja flera?

Det här var första gången någon ifrågasatt vårt val att även inkludera teckenspråk och kanske är det symptomatiskt att det kommer från ett hörselimplantatföretag? Vi har valt att fokusera på språkutveckling, och inte bara talutveckling, och med tanke på att logopedjonas idag konstaterade att Henry språkmässigt ligger helt åldersadekvat jämfört med hörande tvååringar gör vi ju något rätt. Om teckenspråket stör eller försenar talutvecklingen, vilket tydligen påstås lite här och där, så gäller det iallafall inte för Henry.

Skönt är det iallafall att vi är trygga och nöjda med VÅRT val. Vi tror att det bästa vi kan göra för Henry är att ge honom så många olika kommunikationskanaler som möjligt.

lördag 19 oktober 2013

Teckenspråkskonversation

Henry har precis fått en ny bok, Pino på upptäckstfärd. Han bestämde att bästa platsen i huset att läsa den på var lutandes mot bokhyllan vi har i köket så där satt vi, han och jag. Efter det att vi läst boken pratade vi lite om den och speciellt om kaninen som ligger i vagnen och sover. Jag provade att stänga av rösten och bara teckna. Kaninen är trött, kaninen sover tecknade jag. Henry teckande och pratade tillbaka att ja, kaninen sov kaninen var trött. Han tecknade och sa att jag sov och jag tecknade tillbaka att jag inte har sovit (och ja, jag fick rätt på hjälpverbet [fu]) och att jag inte var trött. Mamma trött tecknade han och sedan var den konversationen slut.

Nästa vecka är det dags för höstens teckenspråksbad, fem dagar teckenspråk på Önnestad Folkhögskola och jag längtar. Det är så skönt att få använda en del av hjärnan jag inte använder så mycket i mitt dagliga arbetsliv (är ekonom) och att få ägna en hel vecka åt språk språk språk och mer språk är underbart. Önskar bara att jag kunde stoppa in den där babelfisken i örat/ögat så att jag verkligen kunde språket. Att avläsa är omöjligt, om det inte är sovande kaniner vi pratar om.

torsdag 17 oktober 2013

Lite mer språkskryt

För ett par veckor sedan bjöd barnen och jag in oss till fika hos min faster. Tolkkusinen råkade vara hemma och det är alltid lika kul att se henne och Henry tillsammans. Oj vad han lyssnar på vad hon har att säga (och med säga menar jag teckna). Efter saft och bulle och kaka och sedan mycket röj stoj och stim åkte både hörapparat och CI av och soffhoppandet inleddes. Tolkkusinen gick ut i vardagsrummet och tecknade till Henry att han inte skulle hoppa i soffan eftersom han kunde göra sig illa. Han stannade upp, tittade på henne och sa nä oppa, ont, skakade på huvudet, tecknade hoppa och ont.

Asså, min onge!!

Mvh,
Odrägligt stolt och mallig mamma


PS.
Oj vad språkframgångarna behövs när det känns motigt med vårdbidrag, förskola och möten hit och dit. Som balsam för själen.

onsdag 16 oktober 2013

Dags att språkskryta lite

Vi har bott hos mormor och morfar under några dagar eftersom älgjakten satt igång här i södra delen av landet. Storasyster är inne på sin tredje älgjakt och Henry har nu varit på sin allra första jakt. Medan storasyster stod med huvudet inne i älgen var Henry mest intresserad av traktorn. "Moppas traktor" var det tydligen. Lyckan var stor när han faktiskt fick åka traktor också och inte bara beundra den på avstånd.

Under kvällens middag när daddy och moppa pratat om hur dålig jakten gått idag (djuren har tydligen gömt sig) och storasyster berättat att hon och Henry hoppat i löven utbrister Henry helt plötsligt Ont nä Zoë putta mej. Vad sa du Henry?! utbrast jag. Ont nä Zoë putta mej. Jag frågade varför storasyster puttat honom. Enny putta Zoë svarade han och så skyldig ut.

Min unge kläckte ur sig en femordsmening. FEM ORD I SAMMA MENING!!! Och han fyller två i början av november.

Mvh,
odrägligt stolt och mallig mamma

söndag 13 oktober 2013

Frukostkonversation

Hela familjen sitter och äter frukost, vissa på ett kladdigare sätt än andra. Fingrar och förlorade ägg blir onekligen lite kladdigt.

Daddy säger Eat properly Henry!

Henry upprepar Eat the donkey, ser nöjd ut och fortsätter använda fingrarna.

lördag 12 oktober 2013

Antilop, del 2

Så här kan man också göra med sitt CI:

onsdag 9 oktober 2013

Antilop

Henry kör med sin nya fina lastbil, runt runt runt i köket och under sin barnstol. Schmack säger det och så sitter CI't på stolsbenet istället för på ungens huvud. 

Metallben på ikeastol + CI = sant 

måndag 7 oktober 2013

Mötesdags

Så. Då var det avklarat. Mötet jag bävade inför kändes faktiskt ganska bra. Förskolechefen hade lugnat ner sig lite under helgen och stoppat undan alla taggarna igen. Skönt. Vi fick till ett konstruktiv möte som jag hoppas kunna leda till konkreta åtgärder. Vi vill att kommunen ska anpassa med ljudabsorbenter  i taket och ljudarbsorberande golv, vad kommunen vill är lite mer oklart och luddigt. Nytt avstämningsmöte i slutet av oktober och då hoppas vi på bra besked. Vi vill verkligen inte behöva flytta barnen från en förskola där de trivs och där pedagogerna gör ett fantastiskt jobb. Vi vill inte att det ska stå och falla med en ljudmiljö som inte fungerar. Verkligen inte.

söndag 6 oktober 2013

Laddar inför möte med förskolechef

Förskolechefen på barnens förskola totalförstörde min fredag och jag kände mig ordentligt nere. Maken ställde en budgetfråga om utemiljön på ett föräldramöte i torsdags och förskolechefen blev fly förbannad eftersom hon tar allt personligt. Hans fråga var inte personlig utan han ville veta om det överhuvudtaget är lönt för föräldrarna att involvera sig i utemiljön om det inte finns anslag för det hela. En helt legitim fråga (och som vi fått mycket uppbackning för av föräldrar som också var med på mötet). I fredags morse ringde förskolechefen till mig och var ganska otrevlig och hon sänkte mig totalt. Den lilla droppen som gjorde att bägaren rann över skulle en kunna säga.

Imorgon har maken och jag ett möte med henne och hennes chef angående ljudmiljön på förskolan. Bävar inför det hela men det blir säkert bra. Jag ska bara kliva ut min roll som mig själv, den konflikträdda, och kliva in i rollen som besvärlig och påläst förälder. Blir bra det här.

fredag 4 oktober 2013

Jag vill inte vara en besvärlig förälder!

Jag är en så kallad "besvärlig förälder". Jag är obekväm. Jag ställer krav. Jag har höga förväntningar. Jag ÄR besvärlig. Jag hatar det. Jag skyr konflikter och hatar att vara obekväm. Jag vill också skicka iväg mina barn till förskolan och fundera lite på vad de äter till lunch eller om utemiljön på gården är tråkig. Jag vill inte behöva tänka på efterklangstider eller utbilda personal i hur en bemöter barn med hörselnedsättning. Jag vill inte behöva fundera på vilka strategier Henry hittar för att klara ljudmiljön runtomkring honom. Jag vill inte behöva fundera på vilken förskola och vilken skola som kommer att fungera bäst.

Jag vet att jag måste. Det är mitt jobb som förälder.

Gråten sitter som en klump i halsen och hotar att tränga fram, tårarna väller upp och suddar konturerna på personer och saker i min omgivning men jag är stark jag gråter inte. Jag vet att det här inte bara beror på förskolan jag vet att andra saker händer i mitt liv och i min omvärld som påverkar men den sista droppen börjar närma sig. Jag vet också att nivån på bägaren kommer att sjunka tillbaka men tänker att det är helt okej om bägaren då och då skulle rinna över. Det är okej.

måndag 30 september 2013

En medförälders besked

Hela dagen har jag gått och funderat och tänkt och undrat och känt och upplevt och väntat. Väntat på besked. Undrar hur det går för dem? Kommer de att få ett svar på hjärnstamsaudiometrin? Vilket svar kommer de att få? Kommer de att få svar på några av sina frågor?

Hen hör inte.

Världen rämnar, totalt för en del och mindre för andra. För vissa blir beskedet mest positivt, mitt barn är som mig som oss vi kan hjälpa vi förstår. För andra är det ett katastrofalt besked. Mitt barn hör inte jag kan inte kommunicera med mitt barn jag kan inte hjälpa mitt barn jag är rädd. En ny och annorlunda värld öppnas, en parallell värld som en kanske inte alls hade en tanke på att den ens existerade, en värld andra människor lever i. Inte en värld jag lever i. Men jag finns i den här världen nu. Hur går jag vidare? Miljoner triljoner frågor tankar orosmoln.

För snart ett år sedan satt vi i ett väntrum på CI-teamet i Lund. En liten familj satt tillsammans, väntade och såg sammanbitna ut. Jag skrev då och jag skriver nu;

Jag kommer ihåg när vi satt i det där väntrummet på audiologen i Helsingborg. Jag kommer ihåg hur jag kände när jag fick syn på några barn med hörapparater. Hur förtvivlad jag kände mig. Jag kommer ihåg hur orolig jag kände mig. Jag kommer ihåg hur arg jag var. Hur orättvist det var att min bebis kanske inte hörde.
Jag önskar att jag hade kunnat säga till mig då att min unge är alldeles helt underbar och perfekt som han är. Att han är en glad skit med massor av humor, ännu mer humör och närma till skratt. Att han är smart, rolig och underhållande. Att han älskar sin storasyster och nästan kan gå. Att jag älskar honom av hela mitt hjärta. So what att han inte hör, taskig hörsel gör inte en människa till en människa. Allt det andra gör en människa. 


Taskig hörsel gör verkligen inte en människa till en människa. Allt det andra gör en människa. Humorn glädjen skratten ilskan sorgen. Inte hörseln.


fredag 27 september 2013

Ett ord här och ett ord där

Jag tittar på ett klipp från Dövas dag som hölls i Sundsvall häromdagen. Förstår ett ord här och femton tecken senare ett ord där, ytterst sällan en hel mening och då av typen "vad händer i det här rummet" eller "maten var jättegod". Tänk om en bara kunde trycka på en knapp och vips fanns språket bara där, redo att användas. Som babelfisken i Douglas Adams bok Liftarens guide till galaxen ungefär.

http://www.svt.se/nyheter/nyhetstecken/dovas-dag-lockade-manga-till-sundsvall

En mening tre språk


Zoë äta 
Zoë eat

måndag 23 september 2013

Ont i tanden

Våffel och smörgåsälskaren Henry nästanratade gårdagens intag av både våfflor och smörgås. Efter tuppluren mitt på dagen skulle den lille äta en smörgås, han tog en tugga och började gnöla lite. Aow ont sa han. Ont i tanden klagades det och så pekade han på käken långt upp mot örat. Jaha, tänkte jag, ska vi råka ut för familjens första öroninflammation kanske? Scheisse! (ja vi är extremt lyckligt lottade, inte en endaste liten öroninflammation hos någon av barnen...ännu)

Öroninflammation och CI är inte alltid en bra kombination eftersom komplikationer är vanligare, därför ska barn med CI som får öroninflammation alltid ha antibiotika. Jag har förstått att det kan vara lite svårt att få en läkare på vårdcentralen att skriva ut lite schyssta droger så en får nog vara "lite övertydlig" skulle jag kunna tänka mig.

Iallafall, ätandet under protest fortsatte långsamt långsamt tills jag till slut stack in ett finger i munnen på det lille livet och kände en styck kindtand på väg ut genom tandköttet. Fasiken, han hade ju ont i tanden... Jag blir så djupt imponerad av min lille skits förmåga att med ord berätta att han hade ont i en tand. Han sa verkligen ont i tanden och pekade tydligt på var han hade ont. Och lättad blev jag, ingen öroninflammation den här gången heller.


fredag 20 september 2013

Doppa doppa!

Vi sitter framför tvn för veckans händelse, fredagsmyset. På menyn står fiskpinnar och pommes frites, som alltid på fredagens afton, och på tv visas en barnfilm. Henry sitter och äter sin middag, doppar sina pommes i tre olika sorters sås, eftersom sås, som alla vet, är det viktigaste som finns.

Doppa, doppa säger han. Lolit doppa sås. Mmmm dott (gott). Fem minuter senare är han färdig med middagen. Pädi (färdig) down kräver han, plockar upp sina bilar och kör. Brm brm badda (backa) badda bila. en tå bila, månna bila (han räknar sina bilar, en två många) bila borta säger han och gömmer sin bil.

Henry är i en riktig papegojfas och han upprepar allt han hör. Jag blir lika glad varje gång, till och med den gången jag utbrister jävlar och lille papegojan säger jäva. Till och med då blir jag glad.

torsdag 19 september 2013

Att göra en liten liten skillnad

Igår fick jag ett fantastiskt litet meddelande från en medförälder, A. Hen och sambon är där maken och jag befann oss för ett år och nio månader sedan men med den skillnaden att deras barn är åtta månader istället för Henrys en månad. För ett par dagar sedan var hen på sjukhuset med sitt barn och gjorde ett första hörseltest. Ett hörseltest som liksom Henrys visade att hörseln nog inte är normal. Testet visar inte graden av hörselnedsättning utan bara att hörseln på något sätt är annorlunda, och världen som de känner den rämnade där och då.

A gick hem, googlade ordet hjärnstamsaudiometri och hamnade så småningom här. Natten spenderades tillsammans med Henrys hörselresa, en och en annan tår och massor massor massor av tankar och frågor. Kommer mitt barn någonsin höra min röst? Kommer hen att bli mobbad i skolan? Kommer hen kunna prata? Gå i vanlig skola? Frågorna är många och svaren få.

Genom Hörselresan hittade A den smått fantastiska stängda facebookgruppen Hörselskadade barn och gick med. Hen berättade om vad som händer just nu och för första gången i mitt liv kände jag att jag nog skulle kunna hjälpa och stödja någon genom att bara prata. Eftersom vi båda bor inom samma geografiska område kände jag att jag ville träffa A om hen ville. Jag kontaktade A strax efter lunch idag och föreslog ett möte.

Jag, som är en av de mest osociala människor jag känner, klev utan att tveka duktigt utanför min bekvämlighetszon och det kändes så oerhört rätt och ganska fint. Det kändes också lätt, lätt att prata om mina erfarenheter och lätt att dela med mig. Jag hoppas innerligt att A kände sig lite mer hoppfull efter vårt möte och att jag på något sätt kanske kunde stilla lite av den oro som uppstår. Jag hoppas det iallfall.

måndag 16 september 2013

Mea nim!

Nim och latt är ungefär det godaste en kan inmundiga när en heter Henry och är nästan två år.

Mea nim!

Mea latt!

Latt är väl ganska enkelt att förstå, speciellt eftersom det alltid medföljs av ett övertydligt tecken men nim däremot, vad kan det vara?




Nim betyder helt enkelt mjölk alternativt milk. Klart det är enkelt att förstå sitt barn, eller?

fredag 13 september 2013

Samtal med förskolechefen

Idag var det en vecka sedan jag fick respons från förskolechefen angående bullermätning och ickeflytt av förskolan så jag kände att det var dags för en liten påminnelse / statusuppdatering. Fem minuter senare ringde hon "tänkte att det var lättare att ringa" tyckte hon. Klart det är, vem vill ha skriven dokumentation över sig om det kan undvikas? "Jag fick reda på att du kontaktat andra personer...och det var ju helt rätt...men vi vill ju inte ha någon pajkastning..." och där avbröt jag henne genom att åter igen påpeka att det ligger i mitt uppdrag som Henrys förälder att tala för honom. Han är inte kapabel till det men jag är det. Det handlar inte om pajkastning, det handlar om att jag kommer att göra det som behövs för att Henry ska ha det bra. Jag skiter högaktningsfullt i vem jag pratar med eller om jag går för högt upp i hierarkin, om jag känner att jag inte blir lyssnad på tar jag ärendet till nästa nivå. Mycket enkelt i min värld.

Efter det här samtalet har förskolechefen iallafall äntligen börjat förstå ljudproblematiken. Hon har hela tiden trott att vi hängt upp oss på fläktsystemets decibelnivå när vi pratat om en dålig ljudmiljö. I detta fallet har det varit så klart för oss att efterklangstiden, dvs det som gör att det blir ett eko i lokalen, är det stora problemet att vi kanske inte gjort det tillräckligt tydligt för henne. Lärdom för oss, utgå från att folk har noll förförståelse eller kunskap.

Nu avvaktar vi bullermätningen och dess resultat innan vi bestämmer om barnen får byta förskola. Att vara kvar i rådande ljudmiljö i tre år till är för Henry inget alternativ. Överhuvudtaget.

Och just det ja, nu verkar det som att alla föräldrar blivit informerade om ickeflytten. Många ickeglada föräldrar och en pedagog som frågar sin chef "vad säger jag till föräldrarna?" Svaret: "Säg att det kommer att finnas några lediga platser på den nya förskolan". Ridå.


Jaha...

Då kör vi en runda till kammarrätten med vårdbidragscirkusen. Förvaltningsrätten säger liksom försäkringskassan att visst lägger vi en massa extra tid på Henrys funktionsnedsättning. MEN, även icke funktionshindrade barn i Henrys ålder behöver mycket vård och tillsyn och därför är det inte aktuellt med mer än en kvarts vårdbidrag. Lustigt att andra försäkringskassor och förvaltninsgrätter bedömer annorlunda....

Vårt första hinder att ta oss över är nu att få till ett prövningstillstånd vilket kammarrätten kan bevilja på tre olika sätt.
  1. Prövningstillstånd kan ges om det är av vikt för rättstillämpningen att överklagandet prövas;
  2. om det finns anledning att ändra det beslut som förvaltningsrätten kommit fram till;
  3. annars finns synnerliga skäl att pröva överklagandet.
Jag tror att den bästa chansen vi har att få till ett prövningstillstånd är en kombination av nummer ett och två. Jag tror att det behövs prejudikat i frågan om bedömning av vårdbidrag eftersom det bedöms så otroligt olika beroende på vart i landet en råkar bo. Nu ska vi bara få till det så att det kan prövas i kammarrätten. Oj vad roligt det ska bli...

Tips emottages med stor tacksamhet.

Kammarrätten kan ge prövningstillstånd om det:
  1. är av vikt för rättstillämpningen att överklagandet prövas;
  2. finns anledning att ändra det beslut som förvaltningsrätten kommit till;
  3. annars finns synnerliga skäl att pröva överklagandet.
- See more at: http://www.kammarrattenigoteborg.domstol.se/Navigation/Amnesnavigation/Kammarratt/Overklaga-till-kammarratten/Overklaga-till-kammarratten/Provningstillstand/#sthash.qVemrKQF.dpuf
Kammarrätten kan ge prövningstillstånd om det:
  1. är av vikt för rättstillämpningen att överklagandet prövas;
  2. finns anledning att ändra det beslut som förvaltningsrätten kommit till;
  3. annars finns synnerliga skäl att pröva överklagandet.
- See more at: http://www.kammarrattenigoteborg.domstol.se/Navigation/Amnesnavigation/Kammarratt/Overklaga-till-kammarratten/Overklaga-till-kammarratten/Provningstillstand/#sthash.qVemrKQF.dpuf
Kammarrätten kan ge prövningstillstånd om det:
  1. är av vikt för rättstillämpningen att överklagandet prövas;
  2. finns anledning att ändra det beslut som förvaltningsrätten kommit till;
  3. annars finns synnerliga skäl att pröva överklagandet.
- See more at: http://www.kammarrattenigoteborg.domstol.se/Navigation/Amnesnavigation/Kammarratt/Overklaga-till-kammarratten/Overklaga-till-kammarratten/Provningstillstand/#sthash.qVemrKQF.dpuf

torsdag 12 september 2013

Hur ska det gå med dagis?

Samma kväll som jag fick svar från förskolechefen angående ickeflytten av förskolan skrev jag ett mail till utbildningsnämdens ordförande där jag berättade hela bakgrunden och vad det innebär för Henry att befinna sig i en såpass dålig ljudmiljö som baracken utgör. Efter en halv evighet fick jag faktiskt ett svar från henne med en bekräftelse att visst blir det nog så att Henrys förskola stannar i barackerna ett tag till. Tydligen har verksamheterna invoverade i det hela bett om detta men det har jag svårt att tänka mig. Jag har pratat med en del av pedagogerna på förskolan och de är defintivt inte glada över det här. Jag kan tänka mig att det nog blir billigare för kommunen att inte flytta på förskolan och det är säkert en bidragande faktor till barnen nog blir kvar i skitbarackerna.

Eftersom detta ännu inte är officiellt är det många av föräldrarna som fortfarande är ovetande om det hela. Jag kan tänka mig att inte många kommer att vara särskillt imponerade av det hela eftersom vi under lång tid varit inställda på att våra barn kommer att få en mycket bättre miljö att vistas i. Att först, under möte efter möte, prata om den nya förskolan, visa ritningar och prata om hur bra det kommer att bli, till att fatta ett helt annat beslut som kommer att påverka så många barn är inte ok. Bristen på information är inte heller direkt imponerande.

Jag hoppas att det fortfarande går att påverka politiker och tjänstemän men jag vet ärligt talat inte om jag orkar vara den drivande kraften. Det räcker och blir över med det vi redan har att kämpa med. Samtidigt vill jag inte hålla käft och bara se det hända utan att försöka påverka.

söndag 8 september 2013

Tolkpremiären avklarad

Jag är så galet tacksam och glad för att ha en livs levande tvättäkta teckenspråkstolk till kusin. Att samma skola som jag en gång gick på sju år senare erbjöd teckenspråk som tillval och inte bara tyska och franska som jag hade att välja mellan. Att kusinen valde teckenspråk och blev förälskad, förälskad i ett språk som jag också är på god väg att bli kär i. Att hon valde att flytta hemifrån som pytteliten gymnasieetta till en skola lång bort. Att hon valde att lägga fyra år på att utbilda sig tolk. Att hon vill vara med och ge Henry tillgång till ytterligare ett språk. Att hon bor i närheten. Den lyxen.

Lyxen i att kunna skicka iväg ett sms med en fråga. Lyxen i att se Henry ta in språket. Lyxen i att ha en privatlärare.

Idag var det dags för simning och Henrys första tolkning. Det kändes som att han definitivt var mottaglig för hela tolkgrejen. Trots att han verkar höra mig hyfsat bra i poolen lär han inte höra mycket från lite avstånd och han tittade en hel del på kusinen. Tror att han tyckte det var ganska bekvämt att ha henne i närheten (dessutom är det utmärkt utbildning för mig, lite lagom nivå på språket) och det var definivt skönt för mig att bara koncentrera mig på att inte råka dränka det lille livet.

Jag önskar verkligen att vi kunde boka tolkkusinen direkt genom tolkcentralen, det hade känts bra. Tyvärr är det tydligen inte så himla enkelt, givetvis kan man önska tolk men det finns absolut inga garantier att man får önskemålet beviljat. Dessutom ställer hela släktskapet till det, jävsituationer och dyligt. Synd är det iallafall. Det är extremt skönt för mig som väldigt ovan tolkanvändare att kunna luta mig mot henne och Henry gillar hela grejen med att få bada med människor han känner. Det hade varit lite win-win över det hela.

fredag 6 september 2013

In English

To my very few English speaking readers I do applogise, from the bottom of my heart, for the absolutely atrocious and horrendous translations Google Translate will give you. It will be bad, it will be nonsensical at times, it will be in delightful Swinglish at times, it will be in downright Swedish at other times BUT it will give you an idea of what it is I write about. If something absolutely makes no sense just drop me a line and I'll translate it properly. My way of writing doesn't sit well with the translation programme but it will hopefully make a tiny teeny bit sense.

Happy reading!

torsdag 5 september 2013

Höstterminens första AVT

Henry glänste under dagens AVT och fick Specialpedagogkarin att ömsom skratta och ömsom få lite lätt fuktade ögon. Vår son är kommunikativ och använder både ord, röstläge och tecken när han kommunicerar, han är animerad och skämtar, på nästantvååringars vis. Han har förstått hur rösten går upp vid frågor. Han har fattat att tecken förstärker tal och tvärt om.

Flera gånger fick Specialpedagogkarin sitta på händerna för att låta bli att möta hans tecken; AVT fokuserar på tal så under dessa stunder använder vi inte tecken alls. Idag smög det iallafall in några tecken från hennes sida, någon varg här och en katt där, lite ont och ett pyttelitet snabbt roligt.

Det märks verkligen att allt jobb vi lägger ner på Henrys språkutveckling ger resultat. Han har ett hyfsat stort teckenförråd (speciellt med tanke på hur lite tsp maken och jag kan), han förstår massor, han kan följa enkla instruktioner, han härmar och upprepar ord och ibland får han till och med ihop tvåords- och treordsmeningar (och jag blir så galet vansinnigt stolt). Vi övar konstant utan att han är medveten om det, vi tänker på hur vi pratar med honom, vad vi säger och hur vi säger det. Vi tänker på bakgrundsljud och andra störande element. Vi upprepar och upprepar och upprepar, in absurdum känns det som. Möt papegojan Emma liksom. Vi pratar och beskriver, sätter ord på nya ljud och gamla bekanta ljud. Vi övar på beskrivningar, vi övar på prepositioner, vi övar på det mesta. Sättet att kommunicera på blir så småningom till en vana, en vana som alla andra. Det sker av sig själv. Helt plötsligt kan jag stanna upp och lyssna på mig själv från ett utifrånperspektiv. Det låter lite konstigt men vet du vad? Det skiter jag i. Jag skiter i att jag låter som en papegoja, jag skiter i att jag är obekväm och tjatig och besvärlig (japp, här kom jag in lite på den pågående förskolefrågan). Jag gör det här för Henry. Jag gillar inte att vara obekväm tjatig och besvärlig. Jag gillar det verkligen inte. Men jag gör det.


onsdag 4 september 2013

Var är CI't?

På middagen med alla mappor och femtielva barnen vi var på häromdagen var ljudmiljön olidlig och stackars Henry tog ganska omgående av sig både hörapparat och CI. När han spankulerade in till mig såg jag att han inte hade dem och frågade maken om han hade tagit av dem. Nix, det hade han inte och ingen annan vuxen heller.

Så....en pytteliten hörapparat och ett lite större CI, femtielva nästantvååringar och ett vardagsrum med fler grejer på golvet än någon annanstans. Halvtaskiga odds med andra ord. Jag tecknade "var är ditt CI Henry?" utan att hoppas för mycket. Han lunkade iväg och en halv minut senare kom han tillbaka med ett CI ena näven och en hörapparat i den andra.

Det är en duktig unge jag har!


tisdag 3 september 2013

Förskolesuckochstön

I två veckor varade det, lugnet som kommit med en fantastiskt enkel och smidig inskolning. På en middag i lördags med min mammagrupp inklusive respektive snackade det givetvis om förskolor och andra spännande ämnen och helt plötsligt säger någon "men vet ni att Xxxx inte ska flytta till den nya förskolan? Det ska en annan förskola göra" och där gick proppen ur. Här har vi valt förskola med vetskapen om att den just nu befinner sig i temporära lokaler men snart ska flytta till ett nybygge med en mycket bättre ljudmiljö.

Fan!

Jag mailade givetvis förskolechefen och ställde en rak fråga om detta rykte är ogrundat eller om det faktiskt stämmer. Fick ett dravlande svar om att ljudmiljön i baracken har blivit jättebra och att de är väldigt nöjda med vad som gjorts (följt av ett utropstecken och en smiley...) och att det viktigaste nu är att fokusera på att pedagogerna ska lära känna Henry och så vidare och så vidare in absurdum. Jag mailade tillbaka och skrev att jag endast ser till Henrys bästa.

Idag hämtade jag, för första gången på länge, barnen efter jobbet och kunde själv konstatera att ljudmiljön alls inte blivit så mycket bättre. Författade ett nytt mail till förskolechefen där jag i korta ordalag undrade hur vi går vidare med detta. Att vi som normalhörande kanske kan uppleva en minimal förbättring men att Henry inte kommer att kunna uppleva den lilla förbättring. Hörapparater och CI'n fungerar inte som vanliga välfungerande öron men det verkar inte förskolechefen ha förstått.

När vi träffade henne för första gången berättade vi för henne, lite skämtsamt, att vi nog kan vara besvärliga föräldrar. Nu är det dags att vara besvärlig.

Bokat tolkkusin!

Till söndagens simning testar vi att för första gången använda en alldeles genuint äkta teckenspråkstolk, aka tolkkusinen. Det ska bli såååå spännande att testa och jag är verkligen väldigt väldigt glad att hon kände för att ta ett dopp i poolen tillsammans med Henry och mig. Faller det hela väl ut kommer vi nog att testa att boka genom tolkcentralen.

På något sätt känns det lite konstigt att beställa en tolk till ett såpass litet barn, liksom inte riktigt rätt. Jag vet att Henry har all rätt att få ha tolk med sig men det känns konstigt, tänk om någon som är helt och hållet är beroende av teckenspråk hade behövt tolken mer än Henry, någon som är äldre och har ett större behov. Samtidigt vet jag ju att Henrys behov är minst lika viktigt. Även om vi väljer att testa CI't i vattnet så är ljudmiljön som den är i en simhall, mycket plask skrik stim och stoj i kombination med en urusel akustisk miljö. Jag tror också det kan vara bra att Henry vänjer sig vid att ha med en tolk lite då och då även när han är liten, omställningen blir förhoppningvis mindre än om han helt plötsligt skulle behöva tolk för första gången när han är 15. Pinsamt liksom.

söndag 1 september 2013

Babysim för stora bäbisar

Stackars Henry missade hella babysimupplevelsen när han var en liten bäbis. Simmet gick på dagtid och givetvis på den dag i veckan som storasyster inte hade dagis. Som ett typiskt andrabarn missade han det hela. Vi tänkte därför att det nu är dags för att få lite organiserad vattenvana så från och med idag och varje söndageftermiddag fram till december är det simning på schemat.

Henry hade väldigt roligt men jag kan upplysa om att det inte är helt okomplicerat att hålla icke-simkunnigt barn i 18 kg-klassen och samtidigt försöka teckna. Speciellt inte som nybörjartecknare... Väljer vi då att testa det fina aquaskyddet till CI't så att han kan försöka höra något i den kassa akustiken som är en simhall, bokar vi tolk till ett barn som ännu inte är två år fyllda eller kör vi både tolk och CI? Som en medförälder sa, vilken tillgång att både kunna få möjlighet att höra OCH titta på tolken.


onsdag 28 augusti 2013

En glad överraskning

För ett antal månader sedan pratade jag med företaget där Henry är försäkrad angående hans hörselskada. Jag skickade in alla journalanteckningar och försäkringsbolaget kom fram till att vi inte fick någon ersättning för invaliditet då en mängd olika medfödda sjukdomar inte täcks av försäkringen. Ett väntat besked.

Vi hade tur som överhuvudtaget kunde försäkra Henry, många bolag försäkrar inte barn med medfödda sjukdomar. Som tur var försäkrade vi honom någon vecka efter det han fötts och nästan en och en halv månad innan hörselskadan diagnosticerades. Vi hade ännu mer tur att jag valde att teckna en försäkring som även täcker medfödda sjukdomar. Anledningen till att den här tilläggsförsäkringen kändes som en god idé var jag upplevde det som att pojkar oftare är drabbade av neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som exempelvis asbergers, ADHD eller autism än flickor. Könsstereotypsiskt tänkande javisst men det var så jag resonerade med mig själv. Inte hade jag en tanke på att Henry kanske skulle ha en hörselskada.

För två veckor sedan skickade jag in en kopia på vårdbidraget (vilket man måste ha för att tilläggsförsäkringen ska falla ut) och idag kom ett litet brev från försäkringsbolaget. Jag var som vanligt lätt skeptisk när jag öppnade kuvertet, tänkte att jag skulle få läsa något i stil med "tyvärr kan tilläggsförsäkringen inte användas pga....." så aningens paff blev jag när jag läste vad som stod i brevet. Försäkringen har fallit ut och vi kommer att få x antal kronor in på banken. Så vansinningt skönt! Nu kan vi sätta undan en slant åt Henry för att använda till batterier och liknande som han kommer att få stå för själv den gången han fyller 18, vi kan åka på diverse läger och andra aktiviteter som en familj utan att behöva spara och gneta innan.

Så jävla skönt att få lite medvind i alla kontakter med diverse myndigheter och försäkringsbolag.

torsdag 22 augusti 2013

Bang aow ont dä

De senaste dagarna har Henry ramlat ner för fyra trappsteg och landat på huvudet (och implantatet), ramlat ner från kökspallen och landat på huvudet (och implantatet), åkt rutchkana och landat på huvudet (och implantatet) (man ska inte landa på implantatet allt för ofta säger experterna på CI-teamet...). Först massor av tårar och hysteriskt skrikande, som i och för sig inte hållt i sig särskillt länge, och sedan har han efter varje incident konstaterat att "bang aow. ont dä" och oftast pekat på huvudet. ONT tecknas lite varstans på kroppen, lite beroende på var det gör ont.

Han påstod även att badvattnet var för varmt, "vamm vamm vamm" insisterade han och tecknade VARM, " aow ont där" sa han och pekade på huvudet och tecknade ONT.


Det går definitivt framåt med språken!

onsdag 21 augusti 2013

200 inlägg

På något sätt har jag lyckats producera 200 inlägg sedan jag startade den här resan för lite drygt ett år sedan. Otroligt mycket har hänt och jag är så glad och tacksam att jag bestämde mig för att skriva ner mina tankar. För mig fungerar Hörselresan som en alldeles utmärkt ventil och ett sätt för mig att hantera mina tankar. Innan jag började skriva kunde jag älta samma sak samma tanke samma fråga i en halv evighet men har jag väl formulerat mina tankar kan jag släppa dem och gå vidare till nya tankar och nya frågor. Med jämna mellanrum kommer jag tillbaka till samma tankar vilket jag tror är oundvikligt.

Jag hoppas också att mina tankar och funderingar kanske kan ge någon annan lite tröst, något tips här och där eller kanske lite igenkänning. Kanske lite vetskap om att jag inte är ensam. Att det finns många därute som befinner sig i liknande situationer. Att vi är fler. Att jag inte är ensam. Ensam ÄR inte stark. Ensam är oskyddad och svag. Starka och kunniga föräldrar kan ge sina barn bättre förutsättningar. Med kunskap kommer makt. Makt att påverka förskola, skola, omgivning. Släkt. Vänner.

Jag är fortfarande förundrad över hur jag har hanterat hela situationen. Ja, det var skitjobbit innan vi fick ett besked, innan vi visste om vår lille tvåmånadersbäbis hörde lite eller mycket eller inget alls. Ja, det var vansinningt jobbigt att se hans reaktion när han fick sina hörapparater då han var lite drygt fyra månader. Ja, det var jobbigt att se andra bäbisar med hörapparater. Men nej, det var inte svårt att fatta beslut om att ett CI var rätt väg. Nej, det var inte jobbigt att fatta beslutet om teckenspråk. Nej, det är inte jobbigt att se hans framsteg, både tal och tecken. Det är svårt att sörja något som är en så stor del av Henry. Han är absolut inte sin hörselskada, den definierar honom inte men den är en del av honom och kommer att spela en roll i vem han är och kommer att bli. Hur stor roll den kommer att spela är upp till oss som föräldrar.

Inskolning i snigelfart

Henrys inskolning går sakta och säkert långsamt framåt. Här skyndas inget i onödan. Jag har ännu inte sett hur lokalerna har anpassats utan får förlita mig på makens intryck och tankar. Förskolan finns i en klassisk barrack vilket innebär usel ljudmiljö med stora öppna ytor och ett ventilationsystem som dånar konstant. Tydligen har det största rummet delats i två mindre med hjälp av bokhyllor och tyger, och nya långa gardiner har satts upp. Detta har gjort att barnens ljud inte är lika galet höga MEN istället framstår ventilationsljuden tydligare. Vilket är att föredra egentligen; höga gälla barnskrik eller brummande ventilation? Hmmmm....någon expert som kan uttala sig?

Personalen har även gjort en ny liten matsal i ett av smårummen där Henry tillsammans med en pedagog och tre lite äldre barn sitter för att få en lugnare och framför allt tystare miljö. Jag hoppas verkligen att pedagogerna gör en positiv grej av att sitta i det lite mysigare lilla rummet så att barnen som hamnat där inte känner sig utanför resten av gemenskapen. Vad jag förstått brukade de även tidigare hålla sig till kompisarna runt matbordet, så enda skillnaden är att ett av tre bord står i ett annat rum.

Än så länge har inskolningen gått väldigt smidigt, inga tårar förutom vid blöjbyte som tydligen inte alls är poppis. Hemma accepteras det men på förskolan skriks det som en stucken liten gris så fort ny blöja ska på. Det kan ju faktiskt vara farligt att få en torr blöja på gumpen....

Det känns som att personalen på avdelningen verkligen försöker att göra det bästa för att det ska fungera bra för Henry. De är lyhörda och lyssnar på våra invändningar och goda råd. Vi är visserligen inga experter ännu men vi har iallafall ettochetthalvt års erfarenhet av hur just Henry funkar. Nu hoppas vi bara att miljön ska fungera för honom, att han får den hjälp han är berättigad till och att vi kan få ett bra samarbete mellan oss, personal och ledning. Vi är redo att vara besvärliga!

måndag 19 augusti 2013

söndag 18 augusti 2013

Nästa fas

Om lite drygt 12 timmar inleds förskolekarriären och bebistiden lämnas för gott. Känns lite konstigt men vi är redo och Henry är redo. Redo för utmaningar, frustration och förhoppningsvis massor av ren och skär glädje.

fredag 16 augusti 2013

Tankar om språk

De senaste dagarna har jag funderat mycket på språk och den schism som finns i vissa delar av hörselvärlden mellan å ena sidan teckenspråk och å andra sidan talspråk. Vissa grupperingar känns aningens rabiata, antingen de är för eller emot teckenspråk. Mellan å ena sidan vissa (och jag säger vissa, absolut inte alla) CI-anhängare som anser att teckenspråk inte alls behövs eftersom CI-bäraren är hörande och å andra sidan vissa (och jag säger vissa, absolut inte alla) som anser att CI hotar teckenspråkets vara eller icke vara, att CI-barnen ska tvingas in i en ny oralistisk period,  att de barn som får CI berövas sin döva identitet och kultur (och oj oj oj vad mycket historia och förtryck som ligger bakom, men det är en helt annan sak).

Min lilla hjärna kan inte förstå varför man kan vara för eller emot språk och på så sätt vara för eller emot kommunikation. Henry är gravt hörselskadad döv CI-döv CI-hörande eller vad man nu vill kalla det. Om han i framtiden kan komma att behöva/vill använda teckenspråk är det min förbannade skyldighet som förälder att åtminstone försöka ta till mig teckenspråket och ge honom möjligheten att kunna välja. Kanske väljer han tal, kanske väljer han teckenspråk, kanske väljer han en kombination. Vem vet.

Jag brottas dagligen med tankar om att jag aldrig kommer att lära mig teckenspråk och därför inte kunna förmedla språket till Henry. Jag brottas med tankar om skolgång och pendling, inkludering, hörselklass eller specialskola. Jag brottas med tankar om eventuella flyttar, rotar vi upp hela familjen med vänner och jobb för att komma närmare specialskola eller kommer Henry inte att ta skada av skoltaxi. Kommer storasyster ta skada av en eventuell flytt för Henrys skull. Och så vidare i all oändlighet.

Samtidigt som jag brottas med dessa tankar poppar det upp ett fantastiskt inlägg i mitt facebookflöde som sammanfattar allt min hjärna grubblar över och mitt hjärta blöder av:

Åsa:
Jag måste säga att jag blir så ledsen. Ledsen å många barn, ungdomar och vuxnas vägnar. När ett språk är annorlunda, när det krävs uppoffringar för att lära ett helt nytt språk.

Så väljer en del att blunda för det och istället dra åt skruven. I ett hål som inte riktigt passar. Skruven tappar flisor. Visst den passar ibland in nästan perfekt. Ibland blir den lite skadad. Eller så passar den inte alls in i hålet. Den blir helt söndrad.

Vem är det som oftast håller i skruvmejseln?

Vi föräldrar.

Vem styr produktionen av skruvmejslarna.

Är det läkarna? Folk som vill dra åt så många skruvar som möjligt?

Vem är då skruvarna..?

Våra barn. Ungdomar. Vuxna.

Med hörselnedsättning.

Jag blir så ledsen. Jag har trots allt levt i båda världarna. De hörandes. Och de döva/hörselskadades.

Jag måste säga att guldkornen som finns, de är otroliga. De som verkligen ger sig in i hur det är att ha en hörselnedsättning. De som gör så mycket som de bara kan. De som förstår och är öppensinnade. De som är för flerspråkighet. De som grubblar och funderar. De som lär sig teckenspråket både på egen hand eller så fort tar chansen till att lära sig. De som jobbar som små svettiga blodiga oxar för att omgivningen ska fatta. Förskola. Skola. Släkt. Samhället.

De som verkligen accepterat sitt barns, väns eller släktings hörselnedsättning. Det ÄR okej att vara lite annorlunda.

Det hela handlar om ett annorlunda språk. Annorlunda signaler. Mycket ögonkontakt. Att man tar i varandra mer. Klappar på ens arm eller axel för att påkalla uppmärksamhet. Att man har vissa uttalsfel.

Vad i helvete är det för fel när "proffessionen" betonar att man ska dra åt skruven rejält.

Skruvarna blir SKADADE! För livet!

Ge oss våra språk istället. Vi behärskar gärna flera språk! Både det visuella och det talade.

Jag blir så ledsen när proffessionen säger att teckenspråk ibland inte behövs. Vem är de att säga så?

Jag har mött så många olika människor i mitt liv.

Något som är gemensamt med hörselskadade och döva;

Alla som någon gång fått chansen att lära sig teckenspråk - har varit glada för det.

Ingen, ingen av dem/oss har varit sura eller besvikna för att vi fått lära oss teckenspråk!

Varför i helvete är det så nedsättande för vissa att man har en hörselnedsättning? VI är inte dumma för det!

Jag är precis som DU!
VAD SKILJER OSS ÅT??

Vi skrattar. Gråter. Filosoferar. Skojar. Leker. Funderar. Jobbar. Går på bio. Discon. Lyssnar på musik både med känsla och med hörsel. Sjunger. Spelar teater. Läser böcker. Pluggar. Läser Dagens Nyheter. Är studerande på högskolor. Jurister. Sköterskor. Lärare. Fritidsledare. Kolloledare. Städare. Bud. Går på krogen.

Vad skiljer oss åt?

Handen på hjärtat.

Bara hörseln. Bara språket. Bara signalerna. Det är allt.

Hur lång tid ska det behöva ta innan proffessionen fattar?

Till de inom professionen, föräldraskapet och samhället som har fattat och som interagerar med oss precis som med alla andra, som betraktar oss som sig själva.

Varma kramar till er! Vi är bäst. Ni och vi finns inte. VI är bäst! Vi vinner mycket. Livskvalite. Thats it!


Word Åsa!

onsdag 14 augusti 2013

Snart börjar verkligheten igen

Makens föräldralediga år tar slut på måndag då inskolningen på förskolan börjar. Nu ska vi på riktigt få ihop projekt familj med aktiviteter hit och aktiviteter dit. Hösten 2013 kommer förhoppningsvis att blir lugnare än hösten 2012. Vi fortsätter med AVT'n men istället för varje vecka blir det ungefär varannan vecka istället. Trots att det händer enormt mycket med Henrys talutveckling känns det bra att inte släppa våra regelbundna besök hos specialpedagogkarin. Höstlovsveckan dedikerar vi till teckenspråksinlärning, fem dagars intensivpluggande för maken och mig och fem dagars lek för barnen. Lek med andra barn i liknande situation som Henry och storasyster. Storasyster som fortfarande pratar om vårens teckenspråksupplevelse.

Utöver AVT och teckenspråkskurs ska vi säkert hälsa på CI-teamet i Lund någon gång och säkerligen ha olika möten och avstämningar med förskolan. Och säkerligen kommer vi att få något slags beslut från Förvaltningsrätten angående vårdbidragets storlek. Och säkerligen kommer vi att få överklaga en gång till, den här gången har vi båda bestämt att vi inte ger oss förrän vi har gått hela vägen till toppen av domstolssystemet för socialförsäkringsfrågor. (Jag fick veta nyligen av en person att bekanta till hen tog ärendet hela vägen till Kammarrätten, som bestämde att deras döva barn skulle ha ett helt vårdbidrag. Med andra ord går det att få rätt mot Försäkringskassan men det tar vansinnigt lång tid, tre år i deras fall). Och just det ja, storasyster ska hinna med diverse logopedbesök och lite simskola. Och så ska vi få hem alla dagissjukor så att vi får vabba lite också.

Det kan bli en spännande höst det här.


lördag 10 augusti 2013

Nappletande

Vi har just kommit hem från ett besök inklusive övernattning hos goda vänner. Logistiken gjorde så att jag sov med barnen i ett rum och maken på soffan i vardagsrummet. Jag har inte delat sovrum med Henry sedan han var ungefär sju månader så jag visste inte alls hur mycket han är vaken under en natt. Det skulle visa sig inte vara många vakna ögonblick och var det många var de iallafall tysta. Ett ögonblick var inte tyst och just det ögonblicket gjorde mig så glad.

Klockan hade precis blivit fyra på morgonen när jag vaknade av ett "va ä nappa? va ä nappa?", sedan lite stök i sängen och ett mycket nöjt "dä ä nappa!" och sedan några grymtanden följt av tystnad.


söndag 4 augusti 2013

Med språket kommer insikter

Henrys språk utvecklas mer och mer dag för dag och det är en ynnest för mig att vara så medveten om framstegen. Med storasyster tog vi språket mer för givet medan med Henry måste vi aktivt arbeta på ett annat sätt. Framstegen blir än mer tydliga med honom eftersom vi själva aktivt observerar det på ett helt annat sätt.

Igår vad det bad mest hela dagen och därmed halvdöv unge och teckenspråk, det lilla vi kan iallafall. Är vi väldigt nära honom funkar det att prata men någon meter bort är det tsp som gäller. Vid middagen satt Henry och storasyster vid deras alldeles egna bord en bit ifrån oss. Matlusten var väl så där i värmen så Henry bestämde sig för en liten promenad istället. Jag tecknade till honom att han skulle sätta sig och äta sin mat. Han tittade på mig, förstod vad jag sa, log stort och backade långsamt och leende bort från bordet, extremt nöjd med sig själv.

Idag ute i trädgården; storasyster och daddy är ute med båten och fiskar och Henry är ensam med tråkiga mamma. Stora tårar faller och livet känns som att det aldrig mera kommer att bli roligt. Han säger ' mamma vagna gunga". jag förstår att han vill åka vagn till lekplatsen och jag frågar om vi ska gå och gunga. "Mmmmm" nickar han, lyser upp och torkar tårarna. Vi tar varandras händer och går till lekplatsen tillsammans. Bara han och jag.
Utrustad med storasysters doggy och egen doggy, aka snuttefilt.



lördag 27 juli 2013

Båttemat fortsätter

Vi har just kommit hem från några dagar i Stockholm och Henrys teckenrepertoar har utökats lite mer. Vilken lycka att som fordonstokigt barn få befinna sig i en storstad! Bussar! Tåg! Tunnelbana! Bilar! Båtar! Ojojojojoj vad spännande. Mycket "månna binna" har det blivit. Mycket "waow". En halv dag spenderades på en liten båt och Henrys kommentar på det hela sammanfattade det hela ganska väl; "månna binna...naae. Månna båta. Båta bada"

buss
tåg

tunnelbana