fredag 30 november 2012

Anpassningsbara unge!

Sedan Henrys operation har han väldigt lite hörsel, om ens någon, på implantatörat. Under ett par dagar efter operationen hade han svårt att lokalisera var de olika ljuden kom ifrån men allt eftersom tiden gått har han blivit bättre och bättre på att kompensera med sitt hörande öra. Faschinerande att se.  Det märks givetvis att han hör sämre men jag trodde att det skulle bli jobbigare för honom än vad det verkar vara. Små barn verkar kunna anpassa sig i all oändlighet, något som nog kommer att behövas när det väl är tid för aktivering av ljudprocessorn.

Idag har antibiotikakuren avslutats och operationssåret kontrollerats av den lokaladistriktssköterskan. Allt ser fint ut, såret läker fint och Henry får äntligen hoppa ner i badkaret!

vatten

De senaste dagarna har lillplutten börjat använda tecknet för vatten när han är törstig. Han kan inte forma S-handen (tecknet för vatten är bokstaven S, fråga mig inte varför) utan böjer handleden nedåt. Han har visat tecknet tidigare men de senaste dagarna har det varit väldigt medvetet. Han pekar på sin pipmugg, säger ett tvåstavigt läte och visar med tecknet. Stolta föräldrar!

söndag 25 november 2012

Implantatet

Henry har numera en snygg bula på huvudet där implantatet sitter. Implantatet sitter under huvudsvålen och eftersom Henry fortfarande är så liten både syns och känns implantatet. Det är en mycket underlig känsla att stryka med fingertopparna över hans huvud och tydligt känna konturerna av ett främmande föremål. Utan att gå in på äckliga detaljer har jag förstått att den stora platta delen av implantatet ligger mot skallbenet (tror även att skallbenet gröpts ur), de två trådarna är elektroder varav den med knorren är den faktiska elektroden som sitter i Henrys cochlea. Den andra sitter utanför cochlean och fungerar som en jordning. (Vill någon veta mer om CI har Wikipedia skrivit massor.)

Kirurgen som opererade Henry (och som för övrigt ser ut lite som Crazy Cat Lady i the Simpsons) var väldigt nöjd med resultatet. Tydligen lyckades hon pilla in knorren hela vägen in i cochlean vilket tydligen inte alltid händer. Detta är väldigt bra och gör att Henry borde få ett bra resultat av sitt CI.

Henry har också ett tjustigt operationssår på ungefär fyra centimeter. Det verkar inte bekomma honom det minsta att någon har varit innanför huden på honom och rotat. Han verkar inte ha ont och han pillar inte inte på såret (som är täckt av en tunn plastfilm). Ännu har det nog inte börjat klia.

Jag får hjärtat i halsgropen varenda gång han bankar huvudet i något, och det händer ofta. Han genar lite för mycket runt hörnen på köksön och kör huvudet rakt in i kökslådorna. Han drattar omkull när han promenerar runt soffbordet. Och jag kommer nog för all evig framtid oroa mig för att han ska slå i huvudet så mycket att han skadar sig eller implantatet.

torsdag 22 november 2012

Hemma!

Äntligen hemma igen och med lite perspektiv på tillvaron. Att befinna sig på ett barnsjukhus ett par dagar har gjort mig tacksam över att ha barn utan några större fel eller sjukdomar. Ja, Henry har definitivt taskig hörsel och ja, det suger. Men, han är pigg och glad, han är frisk och han är mest som alla andra barn. Han har ingen livshotande sjukdom, ingen kronisk livslång sjukdom eller missbildning, han behöver inte vara sängliggande eller vara fastkopplad till en droppställning.

Med det sagt; det är så skönt att ha operationen gjord, allt gick bra och vi hade mest extremt långtråkigt. Kvällen innan operationen gick vi på en runda i Lund, åt lite middag och sedan blev det en tidig natt. Operationsdagen blev ganska jobbig och jag kände mig absolut inte på topp, det är en skrämmande känsla att bara lämna sitt lilla barn till en främmande människa, en människa som söver ner och skär i MITT barn. Strax innan nio var han sövd och runt två ringde personalen från uppvaket. Tiden däremellan spenderas på olika caféer i Lund, alldeles för mycket kaffe och alldeles för mycket stress.

Som tur är verkar det inte som att Henry haft, eller har, särskilt ont. Han fick lite morfin på uppvaket eftersom han var ganska ledsen. Blev dock mycket bättre efter 400ml välling och en yoghurt. Humöret blev ännu bättre när vi kom till avdelning 65 och han fick äta köttgryta med potatis följt av ytterligare 250ml välling innan läggdags. Fick medicin ett par gånger under natten och vaknade, pigg som en mört, klockan fyra på morgonen. Somnade om vid fem och sov sedan till sju.

Gårdagen handlade endast om att få dagen att gå så att vi fick gå och lägga oss och sova igen.

Så. fruktansvärt. uttråkade. alla. tre.

Idag träffade vi kirurgen direkt på morgonen som tog av Henrys huvudbandage och kollade lite snabbt i örat. Sedan tillbaka till avdelningen för sista medicinen och borttagning av nålar (den stackars sköterskan som fick det otacksamma jobbet var inte poppis) innan vi fick åka hem. Kom till parkeringshuset och ett urladdat batteri..... Ett samtal senare och tusen kronor fattigare startade biluschlingen. (ja, vi ska skaffa bärgningsförsäkring, hade bara inte fått tummen ur.)

På väg till operation, lagom chillad

Svullen och glad bara ett par timmar efteråt

Dag 2 - hörapparaten på plats i det oopererade örat, måste ju höra lite iallafall

Dag 3 - äntligen av med bandaget

onsdag 21 november 2012

Hej!

Henry hälsar att han mår bra och har jättetråkigt. Imorgon åker vi hem och får träffa storasyster.


söndag 18 november 2012

Snart är det operationsdags

Imorgon är det dags att åka till Lund för inskrivning på avdelning 65. Vi ska träffa en audionom kl 2 och efter det blir det inskrivningsbesök. Kvällen och natten tillbringar vi på patienthotellet och förutsatt att lillherrn håller sig frisk är det dags för operation på tisdagmorgon.

Spännande och lite läskigt.

måndag 12 november 2012

Språkutveckling

Henry pratar massor för tillfället. Hur mycket som helst. "Ampap" är fortfarande ett väldigt bra ord tycker han, gärna förstärkt med tecken så att vi verkligen förstår vad han säger. Fler och fler tydliga "mamma" kommer men jag vet inte riktigt om han har kopplat ljudet mamma till begreppet mamma. Han övar på th-ljud (som i that, the) och som han egentligen inte borde höra eftersom det är så hög frekvens och låg volym (dB) på lust den bokstavskombinationen. Men, men, th säger han iallafall. Mycket dada, baba, gaga, brmmm och en massa andra svårstavade ljud.

I måndags när vi var nere i Lund och hälsade på CI-teamet träffade vi även en logoped som är specialist inom just språk och CI. Han satt och lekte lite med Henry, lite AVT-övningar blandat med information han fick av oss. Henry visade sig från sin bästa sida och var väldigt pratsjuk (tills akut trötthet slog till och han mest bara ville därifrån). Logopeden tyckte iallafall att Henry inte ligger särskilt långt ifrån hörande barn i samma ålder, och att vi därför (tillsammans med en normal anatomi i örat) kan ha "mycket, mycket stora förhoppningar på ett bra resultat" med CIt.

Känns fint.

fredag 9 november 2012

Respons

För en liten stund sedan visade Henry mycket tydligt att han gillar sina hörapparater. Vi hade precis kommit ur badet och han satt framför TVn och fick sin kvällsmat (ja ibland får man sitta framför TVn och ha fredagsmys, trots att man bara är liten). Eftersom det nästan var läggdags hade vi inte satt i hans hörapparater igen men han visade att han vill ha dem genom att ömsom titta på maken och ömsom på TVn för att slutligen peka mot sina öron. Mycket tydligare än så kan det faktiskt inte bli!

Det kändes så skönt att få se att han verkligen vill ha sina hörapparater, att de hjälper honom och inte bara är ett störmoment. Han har visserligen inte plockat ur dem på väldigt länge vilket i sig är en tydlig signal att han trivs med dem, men att faktiskt se honom visa att han vill ha dem är något helt annat. Mycket, mycket skönt!

måndag 5 november 2012

Jaha, då blev det CI

Den 20 november är det dags. Den 20 november sövs Henry för att få ett cochleaimplantat inopererat i sin vänstra hörselsnäcka; en hörselsnäcka som ser helt normal ut och som leder ut till en hörselnerv som ser helt normal ut. All denna normalitet tillsammans med Henrys språkutveckling gör att vi tydligen kan ha mycket goda förhoppningar på ett bra resultat. Med andra ord ser det ut som att Henry kommer att kunna få mycket nytta av sitt CI, förutsatt att han får den ljudstimulans och träning som kommer att behövas.

Fram till strax innan jul kommer vi att åka fram och tillbaka till Lund en hel drös gånger. Inskrivning och besök hos audionom gör vi på eftermiddagen innan operationsdagen och sedan bor vi över på patienthotellet. Efter operationen får en av oss sova på avdelningen tillsammans med Henry och den andre/andra på patienthotellet. Hur länge vi får stanna beror på hur operationen går. Förhoppningsvis kan vi åka hem redan dagen efter. Veckan efter operationen ska vi tillbaka på återbesök för att se till att såret läker som det ska och sedan är det läkning som gäller. Under läkningstiden får Henry inte ha hörapparat på det opererade örat, får se vad han tycker och tänker om att bara ha en hörapparat.

Tre veckor efter operationen, 10-12 december, ska vi tillbaka till sjukhuset för aktivering av ljudprocessorn. Veckan efter inkopplingen ska vi ner till Lund igen, den här gången under två dagar, för att göra ytterligare justeringar. Har inte en aning om vad vi kommer att göra under dessa dagar, en massa inställningar och tester antar jag. Den här gången är jag mer förberedd på en kraftig reaktion, vilket jag definitivt inte var när Henry fick sina hörapparater för en halv evighet sedan. Det var fruktansvärt att se min lille bebis så rädd för det han inte förstod, så rädd för det hemska han hörde och inte kunde komma undan. Den här gången har jag lärt mig mer, jag har mer erfarenhet och är mer mentalt förberedd. Jag hoppas givetvis att han kommer att tycka om det han hör men jag tror inte att jag kommer att bli lika ledsen om han inte reagerar positivt.

Nu ska vi bara hålla Henry frisk och ordna barnvakt åt storasyster. Så här i förkylningstider är det förstnämnda nog en utmaning. Karantän kanske?




Implantat till vänster och processor till höger - bilder från cochlear.com

lördag 3 november 2012