tisdag 20 september 2016

När Henry får välja

Idag var det dags för simskola. Förra veckan fick vi ingen tolk, eller snarare, tolken ville inte vara med i vattnet och därför tackade vi nej. Henry fixar inte både simfröken i vattnet och tolk utanför poolen.

Inför dagens simmning berättade vi för Henry att det nog skulle komma en tolk. Henry och daddy kom fram till att CI-kådisen, aka Aqua+ skulle användas. Väl framme möttes de av tolken och Henry bestämde sig för att köra utan hjälpmedel och bara använda sig av tolken.

Det känns så himla bra att han själv kan välja. Han kan välja att höra. Han kan välja att inte höra. Förutsättningen för att kunna välja heter teckenspråkstolk.

De gånger han inte får tolk måste han också välja. Ska han använda sitt Aqua+ och "höra" men inte på samma sätt han är van vid eller ska han inte höra och inte vara delaktig på samma sätt? Inte ett lätt val för en nästanfemåring.

Finns tolk blir det där valet så mycket enklare.


onsdag 7 september 2016

Tur och retur Lund

Helt plötsligt var det dags för halvårsbesök på CI-teamet i Lund. Kallelsen damp ner i postlådan för några veckor sedan, visserligen kändes det som att vi var nere för bara någon månad sedan men det där CI-teamet brukar ha rätt bra koll.


Gårdagen bjöd på fantastiskt sommarväder med en något dimmig inledning. Vyn från Glumslövs backar ut över Landskrona och sundet var magisk, en tät dimma låg över marken så att endast toppen av vindmöllorna syntes. Som svävande propellrar i ett hav av vitt fluff flöt de runt.

Efter traditionsenlig frukost på restaurangkedjan vars namn tecknas på samma sätt som Skottland och whisky parkerade vi traditionsenligt i ena änden av Skånes Universitetssjukhus och traskade till den andra änden, där CI-teamet huserar. Traditionsenligt gick vi in för att anmäla oss i receptionen där vi brukar. Det visade sig att reception och ingång till audiologen hade flyttat. Traditionsenligt hade vi inte läst kallelsen ordentligt. Varför liksom? Vi vet ju var vi ska.

Hur som haver, efter att vi hittat den nya ingången, anmält oss i den nya receptionen och knatat upp för en trappa hamnade vi slutligen i samma gamla invanda väntrum. Henry konstaterade ännu en gång att det inte fanns en enda bil att uppbåda i detta väntrum. Tillslut fick han ta fia-med-knuffpjäserna och köra runt med dem. Tydligen inte lika bra som bilar med hjul.

Att gå på regelbundna besök på CI-teamet är lite som en lisa för själen. Personalen vet vem vi är, de stannar upp och byter ett ord eller två. Personer som inte träffat Henry på ett par besök konstaterar att "oj vad stor du blivit!" Vid besök hos logoped, tekniker och audionom känns det som att det finns all tid i värden att sitta och småprata kring allt som har med CI att göra. Hur det går för Henry. Att det är bra att det kommer fler konkurrenter in på CI-marknaden. Vad som händer med uppgraderingar av processorer. Vad vi tänker kring skola. Allt det där som rör hörsel och teknik och skolval och teckenspråk.

Kontentan av dagen blev iallafall ytterligare ett kvitto på att allt arbete vi lagt på Henrys språkliga kommunikation gett resultat. Hos logopeden testade vi hans engelska istället för svenskan, mest för att vi var nyfikna hur han ligger till i förhållande till normalhörande barn. Testet han gjorde (kan aldrig komma ihåg vad det heter. Personen har fyra bilder framför sig och ska peka ut rätt bild utifrån det ord som läses upp) visade att han ligger helt åldersadekvat i engelskan. Sjukt häftigt tycker åtminstone jag! Svenskan får han överallt: på förskolan, med kompisar, med sin syster och med mig. Engelskan får han från sin daddy och diverse engelsktalande vänner, från TV och film (vi har svenskaförbud på alla filmer förutom om kompisar som inte kan engelska också tittar) och böcker. En gnutta får han från mig eftersom hans daddy och jag bara pratar engelska med varandra. Ganska imponerande att med de förutsättningarna vara såpass duktig som han är.

Logopeden testade också hans förmåga att uppfatta och återge påhittade ord. De var ganska långa och ganska komplicerade och vansinnigt roliga. Han klarade galant av att återge vartenda ord, nästan helt perfekt. Det enda han missade lite på var ett ord som när logopeden sa det fick mig att halvt krevera.

Det känns som att Henry har riktigt goda förutsättningar inför sin framtida skolstart. Han ligger inte efter språkligt utan snarare tvärtom. Med den skola vi kommer att välja får han små klasser, teknik som fungerar, utbildad personal, teckenspråk och en massa andra bra saker.

Men attans vad långt det blir för honom att åka. Oh well, vuxenproblem antagligen.





måndag 5 september 2016

Tack kommunen!

Det var länge sedan jag skrev nu. Livet lunkar på med jobb, förskola, skola och diverse aktiviteter. Däremellan ska livet hinnas med att levas, tid ska frigöras för att stanna upp, häret och nuet ska upplevas. På det hela taget tycker jag att vi lyckas bra. Vi har roligt, vi älskar varandra och vi utvecklas, alla på våra olika sätt. Storasyster har börjat ettan och inlett sin skolkarriär "på riktigt". Henry går sista året i förskolan innan hans allvar sätter igång. Vår vardag flyter på.

Så får förskolan besked gällande den ansökan de gjort om tilläggsbelopp. Detta tilläggsbelopp ska täcka upp så att ordinarie personal kan gå undan och jobba med Henrys talspråksutvecklig.

Beslut: Tilläggsbelopp för Henry P beviljas inte.
Motivering: Bla bla bla...Utredningen i ärendet visar att barnet inte har ett extraordinärt behov av stödåtgärder....bla bla bla.
 WTF!!!!

Sedan Henry har varit en liten bebis har vi jobbat stenhårt för att han ska kunna utveckla en bra språklig förmåga. Vi lär oss hur vi ska kommunicera med vårt barn. Vi lär oss strategier. Vi lär oss teckenspråk.

Vi har lyckat jäkligt bra än så länge! Vi har ett barn som inte bara pratar svenska men även engelska och en gnutta teckenspråk. Vi har ett barn som intresserar sig för språk och som älskar att kommunicera med andra människor.

Men. Bara för att vi har lyckats hittills innebär det inte att Henry faktiskt har behov av extrastöd. Det kommer han ha under en lång tid. Ju äldre han blir desto tydligare blir hans hörselskada, ju tydligare blir hans behov av extra hjälp.

Tydligen har dock vår kära kommun stor kunskap vad gäller hörselnedsättning och dess speciella problematik. Henry är ett så kallat "promillebarn". En till två barn per tusen föds med en hörselnedsättning och ännu färre med en grav sådan. Med andra ord är han inte så vanlig. Detta kan vi jämföra med att cirka en av tio invånare i det här landet beräknas ha en neuropsykiatrisk diagnos (adhd, inlärningsproblem etc). Min alldeles egna och privata tanke är att kommunen nog har bättre koll på npf-diagnoser, därmed bättre kunskap, därmed lättare att bevilja medel eftersom kommunen förstår konsekvenserna av en npf-diagnos.

Trött blir jag. Men samtidigt tryggare i vårt val av framtida skola. Vår hemkommun kan inte på något vis erbjuda något liknande Silviaskolan. Vår hemkommun kan erbjuda överfulla skolor, dålig ljus- och ljudmiljö och en ledning som inte förstår vad en hörselnedsättning innebär för individen.

Tack kommunen för att ni gör vårt val än lite lättare.


fredag 27 maj 2016

Filminspelning

För några månader sedan ringde min telefon (den ringer inte så ofta eftersom jag är en sms-människa. Varför prata med folk när det går lika bra att skriva?) Damen som ringde är kommunikationschef på HRF, Hörselskadades Riksförbund, och hon undrade om vi kunde tänka oss att låta Henry vara med en tidning förbundet skulle ge ut inför kongressen (som går av stapeln i Linköping just precis nu). Temat för årets kongress och de nästkommande fyra årens arbete är "Stark, synlig, hörselsmart"och HRF tyckte att Henry hade varit en passande person att ha med.

För vår del var det inte direkt något svårt val.

Resultatet blev detta.

Foto: Marie Walther
Några veckor senare ringde damen från HRF igen. Kunde vi tänka oss att låta Henry vara med i en kort film som skulle inleda hela kongressen?

Henry och jag flög upp en måndag kväll, bodde på hotell och fick äta glass i sängen (jag fick nöja mig med ett glas vin). Åt frukost med moster och kusinerna och spenderade sedan dagen efter på inspelning. Henry var extremt peppad och skulle bli filmstjärna. När vi kom till röstinspelningen framåt eftermiddagen var han inte längre lika intresserad av att delta. I slutet av filmningen fick han med sig alla deltagare i ett rungande "bajskorv", ungefär det roligaste som finns att säga när man är fyra år.

Idag fick vi alla se resultatet. 2 minuter och 39 sekunder. Jag som något partisk tycker att det är en jättefin liten film.

Henry satt i soffan med ett gigantiskt leende på läpparna. "Titta, där är Thomas" sa han så fort filmen började rulla.







måndag 25 april 2016

Vårdbidrag - igen...

För drygt tre veckor sedan damp det ned ett brev från Kammarrätten i Göteborg. Jag blir alltid lika nervös när det ligger kuvert med loggor liknande den från kammarrätten i brevlådan. Ibland innhåller kuverten goda nyheter, ibland mindre goda. Just detta kuvert innehöll mindre goda nyheter; kammarrätten har beviljat försäkringskassan prövningstillstånd.

En snabb re-cap:
  • Jag ansökte om fullt vårdbidrag - försäkringskassan sa nej, du får ett lägre vårdbidrag (Detta ungefär två veckor efter det att jag fått rätt mot försäkringskassan, efter två år i olika rättsliga instanser, gällande det gamla vårdbidraget.). 
  • Jag överklagade till förvaltningsrätten - de höll med mig och sa att försäkringskassan skulle ge mig fullt vårdbidrag. 
  • Försäkringskassan tyckte det var en dålig idé så de ansökte om prövningstillstånd hos kammarrätten - kammarrätten beviljade detta prövningstillstånd. 
Nu har jag iallafall knåpat ihop ytterligare ett yttrande och det är åter igen upp till rätten att avgöra vem som har rätt - försäkringskassan eller jag.

Den oändliga väntan inleds igen och vem vet, om ett halvår vet vi kanske hur det gick.


söndag 3 april 2016

En spricka i hjärtat, att arkivera med dem andra

Jag går hand i hand med min lille pojke. Vi pratar om allt och inget. Ser du cykeln som står där vid trädet? säger jag och min lille pojke svarar den har nog stått där länge, den är alldeles rostig mamma. Viss är det tokigt!? Jaa, säger jag, den är nog ganska gammal.

Vi går vidare. När vi kommer till den grusbelagda triangeln med alla träden utbrister min lille pojke att Här måste jag springa slalom mellan träden. Det tycker jag är jättekul! 

Dagen går, vi bygger järnvägar i hela sovummet och pratar om hur vi ska bygga. Om tågen får plats under bron vi just byggt. Hur vi ska skapa svängen vi vill göra.

Jag kör min lille pojke till ett kalas.

I en gymnastiksal.

Massor av barn.

Två timmar senare hämtar jag honom. Det var inget roligt kalas mamma. Barnen var jättehögljudda och stimmiga. Jag tyckte inte om det mamma.

Mitt hjärta spricker. En liten spricka som lägger sig jämte de andra små sprickorna som finns där. Instinkten som säger SKYDDA DITT BARN kickar in med full styrka och jag vill skydda honom från hela världen. Jag vill ljudsanera hela världen. Jag vill att han ska vara med på SINA villkor, där alla tar hänsyn och tänker sig för. Han älskar ljud, att prata och sjunga. Allt jag vill är att han kan får göra detta utan att mötas av en kaotisk kakofoni. Detta kommer aldrig att hända.

Henry är som alla andra barn. Och samtidigt inte alls.



tisdag 23 februari 2016

Ett oväsendets land

Jag har aldrig tidigare reflekterat över att Australien är högljutt.

Sen kom Henry och vi fick på oss våra hörselglasögon (fungerar lite som rosa glasögon/genusglasögon. När de väl sitter där är det svårt att plocka av dem) och jag kan konstatera att detta underbara land är oerhört högljutt.

Vi kan börja med naturen. Fåglarna kvittrar inte smågulligt på samma sätt som de gör hemma. Kookaburran skrattar galet, den australiensiska skatan (magpie) gurglar. Den större gultoftskakaduan (sulphur-crested cockatoo) skriker. De olika arterna tävlar med varandra och helst gör de det på morgonen. När jag vill sova.

Gräshopporna spelar, syrsorna spelar, cikadorna spelar. Grodorna kvackar. Geckoödlorna ropar.

Spindlarna och ormarna är tysta.

Sedan kommer vi till bilarna. Nästan alla kör runt med stora fyrhjulsdrivna monsterbilar; Land Rovers, Land Cruisers, Nissan Hilux, Ford Ranger osv osv. Eller så kör de runt i en sådan här, en v8 Holden Ute.  Eventuella pågående konversationer pausas när dessa bilar dånar förbi.

Nu till hemmen, taskig akustisk miljö med hårda väggar och oftast inte så mycket på väggarna. Heltäckningsmatta i vardagsrummet (bra) men hårda klinkergolv eller plastmattor eller trägolv i övriga rum. Inga blommor i fönsterna. Lägg till en luftkonditioneringsanläggning till detta, alternativt en generator i de hem som inte har el, eller som har solenergipaneler som inte riktigt täcker hela elbehovet.

Sist men inte minst har vi alla offentliga miljöer; cafeér, restauranger, shopping center, enskilda affärer. Extremt dålig akustisk miljö blandas med ljudet av dånande fläktar och luftkonditioneringsenheter. Noll ljuddämpning.

Samtidigt råder en ljuvligt underbar tystnad. Landsbygden, och den är stor, bjuder allt som oftast på en ljudmiljö helt fri från konstjorda ljud.

Underbart!

tisdag 9 februari 2016

Glömda grejer kom fram

Paketet med Henrys batteriladdare och torklåda skickades från Sverige den 3 feb. När vi landade i Melbourne på fredagkvällen och började följa paketets resa började stressen. Beräknad leveranstid 12 feb, tre dagar efter det att vi hade tänkt lämna området dit paketet skulle skickas. Plan B sattes igång på lördag förmiddag, jag ringde runt till alla lokala apotek för att försöka få tag på CI-batterier. Ingen som helst lycka så tillslut beställde jag några kartor som ska levereras till lillayster i Queensland. Plan B innehöll ingen torklåda vilket skulle kunna bli besvärligt i tropiska och fuktiga Queensland.

Allt eftersom dagarna gått har vi följt det där paketets resa över jordklotet. Leveranstiden ändrades till den 11 feb, vilket inte heller hade hjälpt. Så fick vi igår ett meddelande från slutdestinationen - paketet har kommit. Leveranstiden fortfarande inte förändrad enligt språrningstjänsten.

Från Malmö via Köln, Philadelphia, Louisville, Honolulu, Botany och Melbourne kom paketet fram till Bairnsdale, dagen innan vi lämnar Victoria och kör till Queensland.

Phew!


tisdag 2 februari 2016

Glömda grejer

I bilen på väg till Köpenhamn, i höjd med Malmö ungefär, inser jag att vi glömt laddningsstationen till Henrys CI-batteri OCH den elektriska torklådan....Fanskitpissochmög! Vad f-n gör vi nu? De uppladdningsbara batterierna är inget större problem, det är bara att köpa uppladdningsbara på plats. Däremot är torklådan himla bra att ha med tanke på att vi kommer att befinna oss i de fuktiga delarna av Australien.

Ska maken åka med tillbaka hem (vi fick skjuts av en god vän) och sedan ta buss och tåg tillbaka till Köpenhamn? Han kan vara tillbaka till midnatt ungefär så några timmars sömn blir det innan det är dags att bege oss till flygplatsen. Ja, så får vi göra. Det blir bra.

Nämen så kan ni inte göra, det funkar ju inte. Jag skickar det med UPS imorgon säger den underbara R. En snabb sökning visar att paketet skickas imorgon och kommer fram på fredag. Med andra ord samma dag som vi kommer till vår första destination, Bairnsdale.

Väl framme på hotellet går vi igenom hela packningen igen för att se om vi glömt något annat. Det har vi inte. Middag på den lokala bowlinghallen, fantastiskt goda (medium rare) hamburgare och en kall öl. Semesterna har officiellt börjat.

lördag 30 januari 2016

Reseblogg

För släkt och vänner och annat löst folk som av någon anledning är intresserade kommer jag att skriva en reseblogg. Vi kommer att vara på platser med begränsad uppkoppling så inläggen kommer med ojämna intervaller.

See ya Down Under!

Hörselresan Gone Walkabout