fredag 27 maj 2016

Filminspelning

För några månader sedan ringde min telefon (den ringer inte så ofta eftersom jag är en sms-människa. Varför prata med folk när det går lika bra att skriva?) Damen som ringde är kommunikationschef på HRF, Hörselskadades Riksförbund, och hon undrade om vi kunde tänka oss att låta Henry vara med en tidning förbundet skulle ge ut inför kongressen (som går av stapeln i Linköping just precis nu). Temat för årets kongress och de nästkommande fyra årens arbete är "Stark, synlig, hörselsmart"och HRF tyckte att Henry hade varit en passande person att ha med.

För vår del var det inte direkt något svårt val.

Resultatet blev detta.

Foto: Marie Walther
Några veckor senare ringde damen från HRF igen. Kunde vi tänka oss att låta Henry vara med i en kort film som skulle inleda hela kongressen?

Henry och jag flög upp en måndag kväll, bodde på hotell och fick äta glass i sängen (jag fick nöja mig med ett glas vin). Åt frukost med moster och kusinerna och spenderade sedan dagen efter på inspelning. Henry var extremt peppad och skulle bli filmstjärna. När vi kom till röstinspelningen framåt eftermiddagen var han inte längre lika intresserad av att delta. I slutet av filmningen fick han med sig alla deltagare i ett rungande "bajskorv", ungefär det roligaste som finns att säga när man är fyra år.

Idag fick vi alla se resultatet. 2 minuter och 39 sekunder. Jag som något partisk tycker att det är en jättefin liten film.

Henry satt i soffan med ett gigantiskt leende på läpparna. "Titta, där är Thomas" sa han så fort filmen började rulla.







måndag 25 april 2016

Vårdbidrag - igen...

För drygt tre veckor sedan damp det ned ett brev från Kammarrätten i Göteborg. Jag blir alltid lika nervös när det ligger kuvert med loggor liknande den från kammarrätten i brevlådan. Ibland innhåller kuverten goda nyheter, ibland mindre goda. Just detta kuvert innehöll mindre goda nyheter; kammarrätten har beviljat försäkringskassan prövningstillstånd.

En snabb re-cap:
  • Jag ansökte om fullt vårdbidrag - försäkringskassan sa nej, du får ett lägre vårdbidrag (Detta ungefär två veckor efter det att jag fått rätt mot försäkringskassan, efter två år i olika rättsliga instanser, gällande det gamla vårdbidraget.). 
  • Jag överklagade till förvaltningsrätten - de höll med mig och sa att försäkringskassan skulle ge mig fullt vårdbidrag. 
  • Försäkringskassan tyckte det var en dålig idé så de ansökte om prövningstillstånd hos kammarrätten - kammarrätten beviljade detta prövningstillstånd. 
Nu har jag iallafall knåpat ihop ytterligare ett yttrande och det är åter igen upp till rätten att avgöra vem som har rätt - försäkringskassan eller jag.

Den oändliga väntan inleds igen och vem vet, om ett halvår vet vi kanske hur det gick.


söndag 3 april 2016

En spricka i hjärtat, att arkivera med dem andra

Jag går hand i hand med min lille pojke. Vi pratar om allt och inget. Ser du cykeln som står där vid trädet? säger jag och min lille pojke svarar den har nog stått där länge, den är alldeles rostig mamma. Viss är det tokigt!? Jaa, säger jag, den är nog ganska gammal.

Vi går vidare. När vi kommer till den grusbelagda triangeln med alla träden utbrister min lille pojke att Här måste jag springa slalom mellan träden. Det tycker jag är jättekul! 

Dagen går, vi bygger järnvägar i hela sovummet och pratar om hur vi ska bygga. Om tågen får plats under bron vi just byggt. Hur vi ska skapa svängen vi vill göra.

Jag kör min lille pojke till ett kalas.

I en gymnastiksal.

Massor av barn.

Två timmar senare hämtar jag honom. Det var inget roligt kalas mamma. Barnen var jättehögljudda och stimmiga. Jag tyckte inte om det mamma.

Mitt hjärta spricker. En liten spricka som lägger sig jämte de andra små sprickorna som finns där. Instinkten som säger SKYDDA DITT BARN kickar in med full styrka och jag vill skydda honom från hela världen. Jag vill ljudsanera hela världen. Jag vill att han ska vara med på SINA villkor, där alla tar hänsyn och tänker sig för. Han älskar ljud, att prata och sjunga. Allt jag vill är att han kan får göra detta utan att mötas av en kaotisk kakofoni. Detta kommer aldrig att hända.

Henry är som alla andra barn. Och samtidigt inte alls.



tisdag 23 februari 2016

Ett oväsendets land

Jag har aldrig tidigare reflekterat över att Australien är högljutt.

Sen kom Henry och vi fick på oss våra hörselglasögon (fungerar lite som rosa glasögon/genusglasögon. När de väl sitter där är det svårt att plocka av dem) och jag kan konstatera att detta underbara land är oerhört högljutt.

Vi kan börja med naturen. Fåglarna kvittrar inte smågulligt på samma sätt som de gör hemma. Kookaburran skrattar galet, den australiensiska skatan (magpie) gurglar. Den större gultoftskakaduan (sulphur-crested cockatoo) skriker. De olika arterna tävlar med varandra och helst gör de det på morgonen. När jag vill sova.

Gräshopporna spelar, syrsorna spelar, cikadorna spelar. Grodorna kvackar. Geckoödlorna ropar.

Spindlarna och ormarna är tysta.

Sedan kommer vi till bilarna. Nästan alla kör runt med stora fyrhjulsdrivna monsterbilar; Land Rovers, Land Cruisers, Nissan Hilux, Ford Ranger osv osv. Eller så kör de runt i en sådan här, en v8 Holden Ute.  Eventuella pågående konversationer pausas när dessa bilar dånar förbi.

Nu till hemmen, taskig akustisk miljö med hårda väggar och oftast inte så mycket på väggarna. Heltäckningsmatta i vardagsrummet (bra) men hårda klinkergolv eller plastmattor eller trägolv i övriga rum. Inga blommor i fönsterna. Lägg till en luftkonditioneringsanläggning till detta, alternativt en generator i de hem som inte har el, eller som har solenergipaneler som inte riktigt täcker hela elbehovet.

Sist men inte minst har vi alla offentliga miljöer; cafeér, restauranger, shopping center, enskilda affärer. Extremt dålig akustisk miljö blandas med ljudet av dånande fläktar och luftkonditioneringsenheter. Noll ljuddämpning.

Samtidigt råder en ljuvligt underbar tystnad. Landsbygden, och den är stor, bjuder allt som oftast på en ljudmiljö helt fri från konstjorda ljud.

Underbart!

tisdag 9 februari 2016

Glömda grejer kom fram

Paketet med Henrys batteriladdare och torklåda skickades från Sverige den 3 feb. När vi landade i Melbourne på fredagkvällen och började följa paketets resa började stressen. Beräknad leveranstid 12 feb, tre dagar efter det att vi hade tänkt lämna området dit paketet skulle skickas. Plan B sattes igång på lördag förmiddag, jag ringde runt till alla lokala apotek för att försöka få tag på CI-batterier. Ingen som helst lycka så tillslut beställde jag några kartor som ska levereras till lillayster i Queensland. Plan B innehöll ingen torklåda vilket skulle kunna bli besvärligt i tropiska och fuktiga Queensland.

Allt eftersom dagarna gått har vi följt det där paketets resa över jordklotet. Leveranstiden ändrades till den 11 feb, vilket inte heller hade hjälpt. Så fick vi igår ett meddelande från slutdestinationen - paketet har kommit. Leveranstiden fortfarande inte förändrad enligt språrningstjänsten.

Från Malmö via Köln, Philadelphia, Louisville, Honolulu, Botany och Melbourne kom paketet fram till Bairnsdale, dagen innan vi lämnar Victoria och kör till Queensland.

Phew!


tisdag 2 februari 2016

Glömda grejer

I bilen på väg till Köpenhamn, i höjd med Malmö ungefär, inser jag att vi glömt laddningsstationen till Henrys CI-batteri OCH den elektriska torklådan....Fanskitpissochmög! Vad f-n gör vi nu? De uppladdningsbara batterierna är inget större problem, det är bara att köpa uppladdningsbara på plats. Däremot är torklådan himla bra att ha med tanke på att vi kommer att befinna oss i de fuktiga delarna av Australien.

Ska maken åka med tillbaka hem (vi fick skjuts av en god vän) och sedan ta buss och tåg tillbaka till Köpenhamn? Han kan vara tillbaka till midnatt ungefär så några timmars sömn blir det innan det är dags att bege oss till flygplatsen. Ja, så får vi göra. Det blir bra.

Nämen så kan ni inte göra, det funkar ju inte. Jag skickar det med UPS imorgon säger den underbara R. En snabb sökning visar att paketet skickas imorgon och kommer fram på fredag. Med andra ord samma dag som vi kommer till vår första destination, Bairnsdale.

Väl framme på hotellet går vi igenom hela packningen igen för att se om vi glömt något annat. Det har vi inte. Middag på den lokala bowlinghallen, fantastiskt goda (medium rare) hamburgare och en kall öl. Semesterna har officiellt börjat.

lördag 30 januari 2016

Reseblogg

För släkt och vänner och annat löst folk som av någon anledning är intresserade kommer jag att skriva en reseblogg. Vi kommer att vara på platser med begränsad uppkoppling så inläggen kommer med ojämna intervaller.

See ya Down Under!

Hörselresan Gone Walkabout

torsdag 28 januari 2016

Packning

Snart beger vi oss ut på en liten resa och de mentala packningslistorna börjar ta form. Förutom kläder och att komma ihåg att packa ned barnen behöver vi även få med oss:

- batteriladdare till CI't, inklusive både usb-kabel samt vanlig strömkabel
- knappcellsbatterier till CI't
- batterier till hörapparaten
- elektrisk torklåda till CI och hörapparat
- diverse reservdelar till CI't (spole, sladdar, öronkrok)
- extraslang till hörapparaten
- extra insats till hörapparat
- extra CI-stöd
- CI-kådis för vattenbad (om herrn önskar höra - det varierar lite)
- senilsnöre
- internationellt CI-bärarkort med info om typ av implantat (utifall något skulle hända)

Egen väska till hörattiraljer - check!



torsdag 21 januari 2016

På repeat

Har bestämt för mig att jag tagit upp det här ämnet massor av gånger tidigare så med risk för att upprepa mig själv in absurdum, här kommer det igen.

Babytecken för hörande bebisar är superpoppis. Bebisarna kan, långt innan de har finmotoriken till att forma ord, få fram att de vill ha vatten, äta mat, titta lampan eller vad de nu lärt sig. De kan kommunicera.

Teckenspråk för döva eller hörselskadade barn med CI/hörapparat är ett big no-no. Många föräldrar väljer bort teckenspråket eftersom många inom läkarkåren och andra professionella inom hörselhabiliteringen hela tiden trycker på att talet är otroligt viktigt. Föräldrar får veta att teckenspråket stör talinlärningen, att det visuella stör det auditiva. Teckna inte, det kan skada ditt barns språkutveckling!

Det är klart att man som nybliven hörselförälder lyssnar på proffsen, säger de att något är skadligt är det väl så. Och handen på hjärtat, det är lättare som hörande förälder att INTE lära teckenspråk. Det krävs tid och hårt arbete för att försöka banka in ett nytt språk i en oftast redan överfylld hjärna. Det ÄR inte lätt.

Argumenten för att skippa teckenspråk går ganska ofta på linjen "alla barn är olika och det måste vara ett individuellt perspektiv" Ja, det är klart att alla barn är olika, Men, att besluta om ett CI och sedan vänta och se hur det går med talutecklingen känns ganska riskabelt i min värld. För väldigt många barn fungerar det fantastiskt bra med CI men för de barn som inte får samma nytta av CI't, hur går det för dem? Ska de kämpa i flera år, misslyckas och sedan ligga mil efter sina jämnåriga vad gäller språkutveckling, kanske missa de där otroligt viktiga första åren innan hjärnans plasticitet minskas, och därmed få en mycket sämre (och svårare) språkinlärning?

Jag hör om barn vars CI inte givit det resultat som önskats och som står där, utan ett fungerande språk. Hur kommer det att gå för dem? Hur kommer det att gå för Owen i Australien? För barnet som väljer bort sitt CI eftersom hen inte gillar ljud men inte heller fått teckenspråk från första början? Hur ser deras framtid ut?

Vår familj är långt ifrån teckenspråkig, vi är inte ens i närheten. Henry väljer att prata, alltid. Jag tror inte att vi någonsin kommer att få ett fullvärdigt teckenspråk. Skulle Henry en dag komma till oss och säga att han inte vill ha sitt CI får vi acceptera hans beslut och lägga in en överväxel eller två för att kunna kommunciera på ett bra sätt med honom.

Vi ger dock honom, och oss, en grund att stå på. Att bygga vidare på. Vi visar honom att teckenspråk också är ett språk att använda, att det är lika normalt att prata med händerna som det är att prata med rösten. Vi hoppas kunna göra val för honom där teckenspråket kommer att vara närvarande. Vi hoppas att kunna rusta honom inför framtiden.

Jag tror att de flesta föräldrar, döva som hörande, har en önskan om att kunna använda sitt modersmål i kommunikationen med sina barn. Det är klart jag vill kunna kommunicera med Henry på svenska (och ibland på engelska) och jag vill att han ska kunna kommunicera med mig. Jag skulle dock samtidigt inte våga lita blint på att tekniken är tillräcklig för honom och jag skulle inte våga riskera hans kommunikation genom att inte ha åtminstone en grund i teckenspråket.

Jag hade inte vågat vänta och se.

Hade du?


Morgonhumör

Lillebor vaknar. Storayster sitter redan i soffan och tittar på något barnprogram. Programmet faller INTE lillebror i smaken.

Med hög röst (utan hörapparat och CI åker volymen upp): Maaaaaaaaaammmmmmaaaaaa!!!!!!!! Jag vill välja tv! Zoë valde igår.

Jag tecknar att eftersom storasyster vaknade först fick hon faktist välja program först.

-Orättvist!!!

Vill du ha ditt CI tecknar jag.

Nä!!!! Jag vill inte lyssna på det där programmet!!!!